術後12ヵ月受診 ②

最近は同病の方がブログに訪れてくだってるので以前よりは、キチンと経過や真意を正確に伝えようと思いながらアップしています。ただ正確に伝わっているかどうかという問題に加えて、文章が長くなりすぎて自分でもタメ息まじり。まわりくどくてゴメンなさい

さて今回の受診では今後のアタシの経過について聞いてみました。
いつまでものほほ～んと無職でいるわけにはいきませんから。いつか貯金だって無くなるもの。働かないと～！
じつはアタシできることなら元の職種で再就職したいと考えています。今まで「２年はのんびりね」と百合ママに言ってもらっていたので就労については一度も医師に突っ込んだ質問したことはありませんでした。元職は介護職。母に「介護はヤメテ！」と以前から懇願されてるし、これで医師にまで無理と言われたらと思うと…話題にしたくなかったんだねアタシ。現実逃避 知らないふり～分からないふり～。
術後１年経ち、現時点で介護職として働けるかというと自分でも無理だと思う。自分の骨が潰れるだけならまだしも人様の骨を潰すわけにはいきませーん！ヘルパーの家事援助なら内容を選べばできると思うけど そんな条件のアタシを雇ってくれる事業所なんて無いちゅーの
まぁ つまり１年経って術前と術後では何か変化したかと言うと状態はほぼ一緒。でもアタシのように病型がＣの患者は発症早期の２年ほどで圧潰が確認される場合が多いことを考えると現状を維持できていることは本当に嬉しいことです。
じゃあ あと一年後と聞くと「この先 骨頭の圧潰が無く修復層が順調に広がれば…もしかして」といつも以上に歯切れの悪いＹ崎Dr。いつもマジメで丁寧で慎重な人だ ハッキリ言えないんだね。これは経過待ちの症例が多いため仕方ないです。断言しずらいね。
じゃあ あと二年後ならど～だ～っ。「圧潰無ければ たぶん大丈夫」との言葉をいただいたような気がします！ 言葉を濁されたような気もするけど。もしくはアタシが聞きたい言葉だけ無理やり誘導尋問しただけかも
アタシだってね～事務職でとは言いたかったのよ。センセ。でもアタシの年で資格の無い事務未経験者で病気(SLE)持ちだと分かって雇ってくれる座位仕事があるなら教えてよ～ アタシの持ってる資格も経験も全部“足”が命なんだもん つぶしがきかない資格ばかりなのよっ！

はっ！ 経過の予測があやうくグチに…。
とにかく「この先 骨頭を潰さず あと２年(術後３年)経過すれば なにしても大丈夫な段階になるだろう」とのことでした 感動。
仕事ウンヌンはともかく足のことを考えなくていい日が遠くない将来くるかもなんて。骨切り回転や人工関節や再置換など考えていた日々が遠い過去のことになるかもしれないなんて
「良い結果を残せるよう ゆりりんさんには期待してるんです」と言ったときのＹ崎Drのお目々はキラキラと輝いていました。コレかなりアタシには有効です。根がマジメだから期待されると頑張っちゃうのだ といっても大雑把なＯ型のアタシ。ノド元過ぎればすぐに熱さを忘れるから これからも輝くお目々で引っ張っていってくださいね♪

広大での単核球移植術は、いまだ経過観察期間が短く治療としての効果について現時点では学会でも賛否両論のようす。まだまだアタシ自身ハッキリした結果が出る前である以上、同病の患者さんへ自信を持って「移植術を選択肢の一つに！」とは言えません。適応や細かい術式も今後も変遷をたどる可能性が予想され、良い経過がでる適応条件なども絞り込まれてくるでしょう。
すでにアタシが手術を受けた時点と比べると入院期間も短くなり、細胞の移植場所も少し変っているようで先生たちも日々考え検討しているのだと感じます。手術を受ける前は“臨床試験なんて何されるか分かったもんじゃない！”と思ったりもしたんですが、大げさに言えば今は一緒に同じ目的に向かって共同作業をしている感じデス。
広島大学での臨床試験結果を待つ同病患者さんには今しばらく温かい目で治療経過を見守っていただけたらと願ってやみません。
ただ見守っている間に「適応条件を外してしまったじゃないか！」という事態があるかもしれないことだけが気がかりなのです。気になる方は病型・病期・年齢・発症時期などを添えて広大へお問合せなさってみてくださいね。適応があるということでしたらMRI画像を持って受診し十分な説明を聞き検討しても良いのでは？とは思っています。

ＩＯＮの診断を受けてから約１年８ヵ月。長かったような短かったような日々でした。臨床試験を受けたことについては自分はともかく、家族にも心配&迷惑をかけ通し。もちろん広島大の股関節班の先生たちはじめ浜ちゃん先生にＩ賀先生に愛媛大のＭ島先生にも心配かけ相談にのってもらい、訳の分からない素人質問にも真剣に向き合ってもらってます。もちろん会ったこともないお花友だちや同病の方たち いつも励ましてくれてありがとう！
あたしってアタシって絶対に幸せ者だー
あと１～２年くらいヘッチャラよ！自分の足で走れるようになることだけを考えて無理せず過ごしていこうと思います。あと１年したらユリッペと散歩に行きたいなっ ねっ

ありり…そう言えばアタシの免荷のはなしはどーなってるのかな
一応 片松葉杖の指示が残ってるんだけどナゾ。使わなきゃダメなのかしら?? 痛いときと外出のときは一応Ｔ字杖使ってるけど普段は免荷してないアタシ。松葉は無理じゃ。松葉杖使ったら家事できんもーん。今は痛いからＴ字杖使ってるし まぁイッか
次の広大受診は２月でーす

えっ 他になにか耳寄りな話はなかったのか ってありました。
あるんです 前回のビスフォスフォネート療法の紹介では反省することも多かったのでウラを取ってからです。月曜にはアップしたいな～と思っていますから お待ち下さいね♪このときにアタシの壊死体積率も書くことにします。すっかり忘れてましたから
また立ちはだかる保険診療の壁なのだ
そういえば先日待ちに待った判決が出ましたね。厚労省が提訴(当たりまえか )してしまったから上級審まちですが、舛添厚労相には頑張って混合診療解禁のさらなる道筋をつけていただきたいと思ってます。

今回は瀬戸大橋ルートを選択。左は讃岐富士。右は瀬戸大橋です いままでしまなみ海道をメインに使ってたのよ。地図見ても広島まで近いでしょ。ところが瀬戸大橋使った方が速いことが発覚。100㌔くらい走行距離は長いのに時間も運転の疲労度も全然違います。しまなみ通ると片側一車線なのに50㌔で走る軽トラとかいるんだもん。追い越せないのだ～～
残すは明石海峡大橋の画像だな。再来年は甲子園だぞ ゆりりん 行けるといいな♪
カッキーン

術後12ヵ月受診 ①

行ってきました広島大学へ＝3
たしか手術が昨年の11/27だったので正確には11ヵ月と10日かな。約３ヵ月半ぶりの広島でした。
経過はレントゲンの結果“異常(圧潰)なし”です。そんなことは先月のＩ 賀整形受診で分かっていたから確認のようなもの。でもでも「圧潰なし」これ最良の経過報告です
先月より続く(今までで一番の)左股関節の傷み。一時期は治まっていたのに、じつは日によって痛みが残っていて ここ一週間くらいは右の股関節も痛い。
こんな近況を報告したときのＹ崎DrやＴ山Drのお顔は思い出しても…悲愴感(?)ただよってました。
ひ～っ ごめんなさぁい。正直にゲロします。けっこう動き回ってたんです！走ったり重いもの持って歩いたりはしてませんけど。
「また水が溜まってるのかもね」とのこと。
レントゲンには写ってないけど「骨頭表面下で微細骨折あるかも…」なんて話も出てアタシ顔面蒼白ギャー！　なんですが広大の移植術の場合は微細骨折あってもセーフなんだそうな。
ほっ＝3 よっ 良かった
「骨頭の丸さをキープし続けること」コレが一番大事
ただ微細骨折を繰り返すと骨頭が耐えきれなくなり本格的に潰れる可能性もあるとのこと。そりゃ もっともだ。アタシは骨切り回転術などは併用していないため壊死部分がモロに臼蓋の荷重部分にそのままバッチリ残っています。圧潰をさけるためにも微細骨折の話しは「活動量を控えてほしい」という先生達の切なる願いなのかもしれません。
アタシ折れてないよ先生。きっと大丈夫 前向きなんだか後ろ向きなんだか!? ですが勝手に そう自己解釈しました。Ｙ崎Drにとても心配していただいたのは十分理解できてます。たぶん家族はじめブログご覧のみなさんからも同じことを言われるでしょう 動きすぎは要注意。自粛します

さて気になる骨の再生具合。
右は良い経過をたどっていることが判明しました。前回受診した７月より修復層(骨頭内の健常部分と壊死部分の境界線)が広がっているのがレントゲンでハッキリ確認できたんです (この境界線は壊死部分ではありません)バンザーイ！
そしていつも何かと不安な左。
レントゲンでは修復層が不明瞭でハッキリ確認できませんでした ちょっとガッカリ！
まぁコノ写らないという状態については補足あり。今回不鮮明だったというよりレントゲンでは“いまだかつて鮮明に境界線が写ったことが無かった”のです IONを発症した昨春は境界線どころか壊死部分すらレントゲンには全く写らなかったステージ１。その後どんなに丁寧にレントゲン画像を指差し説明してもらっても壊死範囲が理解できないアタシの素人目と素人頭がアホなんだと思ってましたが、そんな状態もあるとのこと。なーんだ こんなこともあるんですって！一年も経って解決です ようするに今まで不明瞭な画像ばかりをながめて悩んでたアタシ…画像ファイル削除してやるぅ
　※経過中に修復層が画像確認しずらい場合あり。
　　気にするほどのことじゃありません。
　　別に境界線は絶対 写らなきゃならない画像というわけでもないらしいデス。
再生待ちの場合 修復層は目で確認・納得できるほうが うれしさ倍増だけどね。
　 仕方なしデス。

というように左右のスピードは違うかもしれないけれど徐々に修復が始まっているとのこと ヤッター！
ただ いまだ“コレで大丈夫”という段階ではありません。圧潰のキケンが減る臼蓋荷重面の内側へ修復層が線から帯のように広がってくれるのを待たなくてはなりません。
ひたすら待つのだ～耐えるのだ～ゆりりん

そして大切な注意を受けました。
広大で移植術を受けた方は この先たぶん耳にぶらぶらタコが泳ぐほど言われるでしょう！
アタシ前回も言われたんですが良く分かってなかった ちゃんと説明してもらいました。単核球細胞の移植により虚血状態の骨頭に血流が再開されるとなんと非常に潰れやすいヤバイ時期に突入する場合があるらしいのです。もちろん個人差(時期&ヤバ度)があるとのこと。
ようするに新しい骨ができるまえに古い骨を壊す働きがおこります。骨ができる前に古い骨も壊れるから強度が無くなるらしいのだ。新しい骨できてから古いの壊れてくれたらいいのにねぇ(このヘンちゃんと説明をきいて納得したんですがメモなくしたので詳細は用語がハッキリしないため不正確さをさけるためアップしません)
ただヤバイ時期はCTやレントゲンで分かるとのこと。
単核球移植を受けた方、医師から「ヤバイ時期」と言われたらくれぐれも要注意。詳細などはそのときに直接聞いてくださいね～。無理な荷重をかけることのないように慎重に生活しましょう♪
(…Ｍ氏あなたのことよ！老婆からのお願いです 大型バイク乗るのヤメテ！)
じゃっアタシのヤバ度はというと…これまた画像ではビミョウに不鮮明で分かりません。
この話しについては「ようするにアタシ今ヤバくないんでしょ」と今勝手に自己判断して流してしまえない。さすがのノンキ者ゆりりんでも。それくらい真剣だ。血流が再開されている以上気をつけるにこしたことはない
これまでと同様に「走らない・飛ばない・重いもの持たない」を肝に銘じて趣味の園芸を控えることにします。あと「禁・衝撃」も追加じゃ！
チューリップ植えてないのにぃ…まだ大物の移植が残ってるのにぃ 百合ママに頑張ってもらうことにします。

はぁ ちょいと長くなったのでコレまで。
今回も②へ続きます。今後の経過の予測をアップ予定でーす