まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2024年07月19日(金)猛暑

2024-07-19 12:16:04 | Weblog
晴れ猛暑
蒸し暑い
昼間の気温34度

膠原病のSLEのまりちゃんは
日差しに当たると顔が真っ赤になり、ぐったりして動けなくなる
夏場は冷房の効いた所で過ごすしかない
ステロイドと免疫抑制剤を毎日飲んでいる
再燃(再発とは言わない)すると、体の臓器が弱り回復不能になる
恐ろしい病気だ
まりちゃんは、発病時に肺出血して重症な状態だったので
SLEの症状も重症だ
エンドキサン(抗がん剤)を6か月間、毎月点滴するために入院して治療した
8か月、12か月と追加でエンドキサン点滴治療して、髪の毛は抜ける、体はだるい
点滴後は吐き気、体のだるさにくるしめられた
それでも学校には登校させた
特別支援学級の担任の栃木教諭、他2名の副担任はこんな状態で登校しているとは知らないはずだ
学校とはなんの連絡もできかったからだ
学校側が親を拒絶していたんだよ
コメント
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