まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2022年09月16日(金)晴

2022-09-16 13:34:04 | Weblog
晴れ
昼間の気温30度
蒸し暑い
まりちゃんは
今朝の4時に大泣き
手首が痛いと言って泣いている
中学2年生の7月に肺出血で入院
埼玉県では受け入れ病院がなくて東京都の小児病院で受け入れ拒否できないので入院
膠原病のSELを9月に退院してから
毎日、手首が痛いと言って暴れる
家出は、障子のさんを叩いて壊す
部屋の窓付きのドアを叩いて窓を割り、ガラスの破片で手を切って3針縫う大けがもした
ほぼ毎日手首が痛む
知的障害のまりちゃんは、自分が膠原病のSLEを理解できない
手首が痛い原因がわからない
どんな時に痛くなるのか
痛くなるときに体の具合いはどんなになっているのわからないので治療もできない
痛み止めのカロナールを飲んでも治らない
湿布薬を貼ってみても治らない
死ぬまで続く痛み
私が一緒に居るから、まだ何とか対処しているが
一人になったら、痛くても誰にも言えない
介護施設の人は、精神安定剤を飲ませろ言うが
膠原病のSLEのことは何も知らない
ステロイドと免疫抑制剤を飲んでるまりちゃんの肝臓、体に悪影響を及ぼすことは無視している
介護施設の人は、
うるさいので、ただ、黙らせればいいと言う考えだ
介護施設には、もう通わせない
生涯、死ぬまで痛みで苦しむのか



コメント
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