2022年02月15日（火）曇り

曇り
昼間の気温9度
風が冷たくて寒い
午前中は朝寝
私と一緒の生活をしているときは
体に負担がかからないように生活させる
日中の日差しにさらすことはしない
させない
膠原病のＳＬＥになったのは、
中学生のときに、運動会のときに外に置き去りにされて
5月の直射日光で頭を焼かれて、ぐったりしたのが原因だ
普段の授業でも午前中の多くは、炎天下で学内の草むしりさせて
強力な紫外線を浴びせ続けた
担任は一緒に作業していたが、
指示する側と指示される方の精神的な負担は、指示される方は、なにもわからないから
ものすごいストレスにさらされる
都的障害児にはむごい仕打ちだ
こんな授業ばかりしている担任に罪の意識がないことが問題
痰飲は、、自分はなにも悪くないと言い切るところにまちがいがあるのに
校長はじめ、学校側も担任をかばっている
生徒の親を個人攻撃して息巻いている腐れ教師どもの集団
知的障害児は普通の中学校には来るなと言っている
学校はまさに優生思想の教師ばかりだ
知的障害児の親は、知的障害児が生まれてくるとは思っていなかった
知的障害児が生まれるとわかっていたなら子供はつくらなかった
少なくとも私は
生まれてきた子どもに申し訳ない気持ちだ
家庭生活えは、膠原病のＳＬＥなるような、体に負荷のかかる生活させていなかった
どう考えても知的障害児童の学校生活での教育に問題ある

2022年02月14日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温9度
風が無くて暖かく感じられた
午前中は朝寝
昼ごはんは蕎麦
午後から出かけた
昼間は風は冷たいけど
日差しが暖かい
パン屋でパン食べた
無理しないで生活しているので
体の痛みはない
大声でわめいたりしない
今日は体調がいい
毎日、全身に保湿液をぬる

2022年02月13（日）曇り雨

曇り雨
昼間の気温7度
雨が降り寒い
午前中朝寝
昼ごはんはそば
おにぎり、みそ汁
雨が降っているので
家でパソコンで歌聴いた
毎日家に居るのでやることがない
適当に外出して気分発散
無理しないので体調はいい
日差しはさけている
膠原病のＳＬＥは日光に当たるのが一番体に悪い
中学せいの時に
担任の教師に指示で、草むしりとかばかりして
運動会の練習では、5月の強烈な日差しの中を一日中外で座っていて日射病にで倒れたとか
過酷なまでに体に負担をかけらていた
担任は、まったく気が付いていない
外で日に会って何が悪いと思い込んでいる
まりちゃんは、知的障害で担任の指示に従い
外でじっと座っていた
頭がボーっとしても、ただ座って指示に従った
普通の健常児とは違うのに
担任にＳＬＥの病気にされたんです
学校側、担任ともに膠原病という病気の名前すら知らない
学校側に責任はないとして親を攻撃してきた
悪質極まりない
未だに学校に非を認めない
学校側に非が認めることができない
学校の元教師連中は、未だに親を誹謗中傷している
腐りきっている

2022年02月11日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温10度
風が冷たい
日差しが暖かい
夜中に雪が降っていたので
あさは寒い
朝寝
昼ごはんはお弁当
パソコンで歌聴いた
午後は公園に出かけた
だれもいない公園
付きまとってくるくずのおじさんもいないところ（笑）
まったく、しつこくてうざい、くずどもだ
よっぽど暇で生活に困っていないんだろう
やることないくて暇だからなんだ
皮膚の乾燥して痒くなるので
かゆみ止めの保湿液を全身にぬる
膠原病のＳＬＥの薬で
プレドニゾロン（ステロイド）、プログラフ（免疫抑制剤）は死ぬまで飲む
薬の副作用も心配

2022年02月10日（木）雪

早朝雨、朝から雨まじりの雪
昼間の気温3度
朝寝
昼前に起きだして
そばとグラタン買ってきて食べた
昼間はパソコンで歌聴いた
やることないので、
毎日、パソコンで歌聴いている
長い時間、外に連れ出したり
長い時間日に当たると
膠原病のＳＥＬが悪化して
まりちゃんは体がだるくなり、ぐったりしてくる
何事もほどほどにして生活させている
私が行きていて面倒みてるときは
まりちゃんの体調を見て生活できるけど
私が居なくなったら、どうなるんだろう
重度の知的障害を持ち、膠原病のＳＥＬ持ちなので
どうなるんだろう
まりちゃんがかわいそうに思う
今日もパソコンで歌聴いてニコニコしている
ステロイドの副作用で全身に保湿液ぬる
毎日、体がかゆくなるから

2022年02月09日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温7度
風が無くて暖かい
夜になり急に冷えてきた
午前中、コインランドリーで洗濯
蒲団干した
パソコンで歌聴いた
午後は出かけて公園で日向ぼっこ
昼間は風がなくて暖かいので公園で一休み
公園の脇の道路で、パトカーや白バイが
一時停止無視の違反検挙している
1月からほぼ毎日張り込んでいる
悪い人の捕まってもすぐに通報できる
不審者とか多いから
無言で監視してるから困ったもんだ
どういう神経してるのか頭の中を割ってみてみたい
まりちゃんは、
今日は元気
手の痛みもなくて過ごした
無理しないでのんびりした生活だからいい
今日も全身に保湿液をぬり、体をケアする

2022年02月08日（火）晴れ

晴れ
風が無くて暖かい
昼間の気温7度
午前中朝寝
昼ごはんは、弁当
まりちゃんは、ラーメン
午後はパソコンで歌聴いた
昼間は自転車で出かけ公園でお休みした
寒いので暖かいお茶をポットに入れていった
風が無い日の昼は公園で一休みがいい
昨日7日（月）は、病院の皮膚科で薬を処方してもらった
膠原病のＳＬＥなので、死ぬまで薬漬け
プレドニゾロン（ステロイド）の副作用で一年中、体調不良
体の湿疹、かゆみ、皮膚炎症
難病指定の膠原病のＳＬＥ
私が死んだら、まりちゃんの体のケアをしてくれる人はいない
施設に入れてもらっても、体のケアをしてくれる人はいない
プレドニゾロン（ステロイド）とプログラフ（タクロリムス免疫抑制剤）は飲ませるだろう
体のケアはやってくれないだろう
静かにおとなしくするために抗精神薬を飲ませて静かにさせる
もう最悪の状態
重度の知的障害のまりちゃんは、言われるがまま
知的障害はあるけど
精神は正常
私と生活している今は、わめくことなく、ニコニコして元気に笑顔で生活している
突然ではあるが、ＳＬＥの病気で手が痛くなると
大声でわめき、泣き叫ぶ
これは知的障害の影響ではない

2022年02月06（日）晴れ

晴れ
昼間の気温7度
風が強くて冷たい
朝寝
昼前に起きて朝ごはんは野菜炒め定食
寒いので帰宅
パソコンで歌聴いた
体調は問題なし
ステロイド（プレドニゾロン）飲んでいるので
皮膚が弱くて
薬の副作用だと思うけど、全身がかゆい
寝る前に保湿液を全身にぬる
後頭部は寝ているときに汗でかぶれるので
赤く湿疹になる
ダラシンＴローション１％の抗生剤をぬる
ニキビ、湿疹を抑える薬

2022年02月03日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温9度
朝寝
昼は中華丼
蒲団干してお出かけ
昼間はパソコンで歌聴いた
まりちゃんは、
夜中に大声で泣いた
手が痛いと言う
膠原病のＳＬＥを発病して
退院してから丸12年、ほぼ毎日手が痛いと言う
まりちゃんは重度の知的障がい者で意思表示ができない
なんで手が痛いと言うのかいまだに原因がわからない
突然手が痛くなるようだ
痛み止めのカロナールを飲ませていたけど
鎮痛作用があるので効いているように見えるけど
毎日飲ませると腎臓、肝臓に悪いようだ
今の生活は、通所施設もやめて、家でのんびり暮らしている
私が面倒みられる間は、いいけど
まりちゃんは無理しなで生活すると痛みは少なくなる
痛みが無いときはニコニコして生活する

2022年02月02日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温10度
日差しが強くて暖かく感じた
朝寝
コインランドリーで洗濯
昼間はパソコンで歌聴いた
出かけて公園で一休み
昼寝
風呂の後に全身に保湿液をぬる