2021年11月18日（木）曇り

一日曇り
昼間の気温17度
肌寒い一日
午前中は朝寝
起きてから左手の平が痛い
大声で泣き、頭をガンガン叩いている
昨晩も同じで痛み止めのカロナール２錠飲ませた
今朝は目が痛いと言う
目が痛いのはカロナールの副作用かな
カロナール飲ませたときは気を付けて観察しよう
昼間は気分転換に出かけた
帰ってパソコンで歌聴いてた
今日も起きてから、保湿剤をぬり、リンデロンＶＧローションを塗った
足の両ももの内側が湿疹がひどい
腕、背中、お腹
全身に保湿剤をぬる

2021年11月17日（水）晴れ

雲一つない晴れ
昼間の気温19度
涼しくて過ごしやすい
まりちゃんは、
朝、体全体に保湿剤ぬった
赤く湿疹でかゆい
一日に朝、晩2回ぬる
ステロイド、免疫抑制剤の副作用
死ぬまで続く
私がいなくなったら、誰が保湿剤塗ってくれるのか
湿疹で赤くなり、かゆのでかくと傷になり、かぶれて痛くなる
かゆみは我慢できない
ＳＬＥを発病して、退院してから湿疹が続いている
保湿剤とリンデロンＶＧローションは毎日ぬってる
背中は手が届かないので他人にぬってもらうしかない
今日は
午前中洗濯して
蒲団干した
墓参りして、夕方はパソコンで歌聴いていた
かゆみがないとニコニコして快適

2021年11月16日（火）曇り

午前中曇り、昼間は曇りで日が射している
昼間の気温18度
肌寒いが気持ちいい
まりちゃんは
朝起きて、かゆいので、保湿剤を全身にぬる
イオンモールでちゃんぽん食べた
昼寝
まりちゃんは体全身がかゆい
毎日、朝晩に保湿剤をぬる
かゆいのは我慢できないのでつらい
ＳＬＥの薬のステロイド、免疫抑制剤をやめないと治らない
薬の副作用で、薬を止めても治らないかも

2021年11月13日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温19度
涼しくて気持ちいい
午前中は、病院に行って
まりちゃんの薬を処方してもらった
皮膚が湿疹で赤くなりかゆい
保湿剤、リンデロンＶＧローション、クリンダマイシンゲル
一日に2回、朝と夜にぬらないと湿疹で赤くなりかゆい
かくと傷になり化膿する
頭、特に後頭部はまくらで蒸れて湿疹で赤くなり痛い
抗生物質のクリンダマイシン液状タイプをぬる
べたつかない
かゆみを薬で抑えているので、気分もいい
午後はパソコンで歌聴いている
風呂にはいると皮膚がかゆくなり痛くなる
風呂あがりに保湿剤をぬる
毎日の日課
私が毎日、薬をぬっている
私がいなくなったら、誰か薬をぬってくれるのかな
そんな人はだれもいない
皮膚が赤く腫れあがりかゆみで苦しむんだろうな
知的障害で、かゆみの症状を言えない
困った
理解してくれる人はいなくなる
膠原病のＳＬＥなる病気を知ってる人は少ない
ＳＬＥという病気を調べても
免疫不全で、自分の免疫が自分の体を攻撃するくらいしか理解できない人がほとんど
炎天下で直射日光を浴びて倒れ、熱中症になり
日陰でやすみ元気になったように見える
これで膠原病になっていることに、誰も気が付かない
一生治らないで苦しむ病気の始まりなのに
特定疾患の難病に指定されているのに

2021年11月12日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温20度
涼しくて気持ちいい天気
朝布団を干した
まりちゃんは、
体船体の湿疹で苦しんでいる
中学２年の7月に発病
9月初めに退院してから今日まで体全体に湿疹ができてなおらない
膠原病の医師は原因がわからない
ステロイド（プレドニゾロン）、免疫抑制剤（プログラフ）の副作用
そのほかに飲んだ薬（抗生物質など）の副作用
とにかく
今までずーっと体全身の湿疹に苦しんでいる
特に後頭部にできる湿疹はみにくい
痒くて発狂しそうになる
リンデロンＶＧローションをぬると少し赤味がひくが次の日は元通りに赤く湿疹
毎日、風呂上がりに保湿剤とリンデロンＶＧローションをぬる
毎日の繰り返し
私も歳おいてきたので、これから先は誰が面倒みるのかな
今日の朝も赤くなっている湿疹に保湿剤をぬった
一時的にかゆみが引くのが半日

2021年11月10日（水）晴れ

晴れ
風が強くて少し肌寒い
昼間の気温19度
まりちゃんは
体全体の湿疹に苦しんでいる
痒くて痒くて
特に太ももの内側がかゆくてかくので
傷になり赤く腫れて湿疹がひどい
お尻、背中が赤く腫れてかゆい
朝起きて
保湿剤、リンデロンＶＧローションぬった
朝晩ぬらないとかゆくなる
まりちゃんが一人になったら
誰が面倒みるのかな
かゆみを言えないし、かゆいからかいて傷にして
赤く膨れて治らなくなるのかな
体全体なのでつらい
朝、コインランドリーで洗濯
イオンモールでうどん食べた
昼間はパソコンで歌聴いた
私はその間昼寝
パソコンで歌聴いていると元気になる

2021年11月08日（日）晴れ

晴れ
昼間の気温19度
風が無くて暖かい一日
朝寝
昼ごはんは
タンメン
生姜焼き
家でパソコンで歌聴いた
昼寝
自転車で出かけた
朝起きて
全身、湿疹で赤くなっている
保湿剤、リンデロンＶＧローションぬった
かゆみで我慢できない
10年間も同じ症状
後頭部に湿疹ができている
クリンダマイシンゲル（抗生物質）でかゆみはおさまる
ステロイドの副作用なので一生治らない
毎日薬を塗り続ける

2021年11月07日（日）晴れ

一日おだやかな晴れ
昼間の気温20度
風が無くて、とても涼しい一日
昼ごはんは野菜タンメン
まりちゃんは、朝、全身がかゆくて
朝起きて太もも、背中をかいている
皮質剤、リンデロンＶＧローションをぬった
皮膚が赤くなって腫れている
かゆみは我慢できない
頭の湿疹には抗生物質
昼間はパソコンで歌聴いた
午後は昼寝
自転車で出かけてきた

2021年11月07日（日）晴れ

一日おだやかな晴れ
昼間の気温20度
風が無くて、とても涼しい一日
昼ごはんは野菜タンメン
まりちゃんは、朝、全身がかゆくて
朝起きて太もも、背中をかいている
皮質剤、リンデロンＶＧローションをぬった
皮膚が赤くなって腫れている
かゆみは我慢できない
頭の湿疹には抗生物質
昼間はパソコンで歌聴いた
午後は昼寝
自転車で出かけてきた

2021年11月06日（土）晴れ

おだやかな一日で晴れ
昼間の気温19度
風がなくて涼しい
まりちゃんは、朝体全体がかゆい
保湿剤を全身にぬり
リンデロンＶＧローションを湿疹で赤くなった箇所にぬる
少しはかゆみがやわらぐ
朝定の目玉焼きを食べた
家に帰り、パソコンで歌聴いていた
蒲団干してから出かけた
自転車のに乗っていても風がさわやかで気持ちいい
まりちゃんの湿疹の原因がわかると対処もあると思うけど