まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2020年07月15日(木)雨曇り雨

2020-07-15 23:15:26 | Weblog
午前中は雨で、昼間は曇り、夜は雨です。
まりちゃんは、いつも朝寝でしてます。
毎日やることもないので。
一人で外出すると、体調不良になったときにこまるので。
外出は、いつも私と一緒です。
施設に預かってもらうと、体調不良になったときに、暴れるので。
精神安定剤を処方しないと預からないと言われてます。
春日部市の施設は、ほとんどが、知的障害者に、精神安定剤を飲ませます。
施設の都合で、楽に面倒みるためです。
精神安定剤を飲ませて、本人も楽になると言う理屈ですけど。
一番苦しんでいるのは障がい者です。
まりちゃんの場合は、膠原病のSLEを発症しているので、
毎日、プレドニゾロン(ステロイド)と免疫抑制剤を服用しています。
ステロイドは、多くの副作用が出て、副作用の種類も一人ひとり違います。
まりちゃんの場合は、頭痛と手首のしびれです。
中学校2年生の時に、SLEを発病してからほぼ毎日手首のしびれと頭痛に苦しんでいます。
我慢できない痛みで、狂ったように暴れます。
30分のときもあれば、2時間くらい痛がっているときもあります。
知的障害のない人でSLEを発病している人の中にも、頭痛、手のしびれで苦しんでいる人もいます。
今日のまりちゃんは、明け方の4時頃に、頭痛で苦しみました。
頭痛がほぼ毎日なので、カロナール20を飲んでます。
1回に2錠と胃薬のガスター10を飲んでます。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2020年07月12日(日)曇り晴

2020-07-13 01:00:44 | Weblog
午前中から夕方まで晴れていました。
昼間は蒸し暑かったけど、夜は、涼しい風が吹いて安眠できます。
まりちゃんは、朝7時半頃に起きだして、エアコンの効いている部屋に入ったら
手が痛みだしたので、布団で寝かせた。
体のちょっとした変化で痛みが出る。
午前中は、寝て過ごした。
昼ごはん食べて、午後もお休み。
昼間は蒸し暑かったので。
昼間、日差しが強くて外出できなかった。
やることないので、昼間はパソコンで歌聴いてました。
晩ごはん食べて、風呂に入り寝ました。
食べて寝ての繰り返しで、体重がかなり増えてます。
これも困った。
痛みがない日が続いているので、楽かな。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2020年07月08日(水) 曇り雨

2020-07-09 00:39:23 | Weblog
朝は雨が降っていた。
日中は、曇りで、夜になり雨になった。
今年は、鹿児島、熊本で大雨で20人以上の死者がでている。
中国地方でも、大雨で寛大な被害がでている。
春日部は、今日は昼間は曇りで涼しかった。
今日も昼間に春日部イオンモールに行って昼ごはん食べた。
まりちゃんは、頭痛はなし。手の痛みもなし。
適当に休んでいるので体に負荷は少ない。
3食食べているので、かなり太ってきた。
2日前に生理も終わり気持ちも安定してきたようだ。
まりちゃんが、体の痛みがないのが幸せです。
毎日、痛みのない生活を願っています。
夜は、7時頃に晩ごはん食べて、8時頃に風呂に入り、9時には寝ている。
夜は、規則正しい生活をしている。
4月から私が在宅ワークになり、妻がストレスで、わめき散らすので、
こちらもつい大声で応じてしまい。
これが原因かはわからない。
5月下旬に、真理ちゃんに円形脱毛が後頭部に右側に500円玉くらいの円形脱毛ができた。
まりちゃんは、自分が叱られていると思って、ストレスが溜まっているのかも。
まりちゃんのせいじゃないと言っても理解できないので、困っている。
コロナのせいで、仕事が激減して、倒産する会社がたくさん出てきている。
この先、どうなるのかな?


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2020年07月06日(月)雨

2020-07-06 22:54:39 | Weblog
朝から雨。
昼間は小振りの雨。
まりちゃんは、痛みは無くてニコニコして過ごした。
昨日、今日と2日間痛みがない。
朝起きて、顔洗って、お茶飲んで、午前中は布団でゴロゴロ。
昼前に、フィッシュバーガーとポテト、コーヒー飲んで昼ごはん。
昼間は雨は小降りで、自転車で出かけた。
午後も布団でゴロゴロして過ごした。
布団でごろ寝して、寝たまま自転車を漕ぐ要領で、手足を上にして自転車こぎ。
いい運動になります。
足がむくむので、自転車こぎをやると楽になる。
夜は、7時半頃にごはん食べて風呂に入り寝ました。
風呂から出たときに、背中がかゆくてかくので赤く腫れる。
保湿剤を塗ると治まる。
一年中かも。
ステロイドの副作用かも。皮膚が薄くなり、すぐに日焼けするから。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2020年07月03日(金)曇り雨

2020-07-03 22:09:14 | Weblog
午前中は、曇り、午後4時頃から雨になりました。
26度くらいで、曇りで過ごしやすい日でした。
午前中は、春日部イオンモールに行って、昼ごはんたべました。
まりちゃんのストレス解消にもなるし。
車で20分くらいなので、出かけるには、ちょうどいい距離です。
まりちゃんは、最近はかなり太ってきてます。
朝昼晩、食べて寝るだけで、運動もしない、外出もほとんどしない。
時々、毎日自転車でごはん買いにでかけるくらい。
昨日と、今日は、まりちゃんの下着を買ってきました。
太ってきたので、サイズがあわなくなり。
頭に円形脱毛症ができて、1か月過ぎます。
少しずつ大きくなっているような気がします。
かゆくなるようなので、殺菌作用のある液体の薬を処方されました。
きょうは、手の痛みはなくて、楽に過ごせました。
生理始まったので、パンツ汚してしまいました。
新しいパンツ買に行った。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

2020年07月02日(水)曇り雨

2020-07-01 22:32:05 | Weblog
午前中は、曇り、午後は雨。
コインランドリーで洗濯してから、春日部イオンモールに出かけた。
昼ごはん食べて帰ってきた。
まりちゃんは、痛みはなくて、一日中、ニコニコして過ごした。
部屋の中は、窓を少し開けると風が入り空気の流れが肌を伝わり気持ちいい。
午後は、スイカを食べておいしかった。
夜、弁当買ってきて食べて、風呂に入り就寝。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする