2018年07月04日（水）晴れ ＳＬＥ定期健診日

2018年07月04日（水）　晴れ　ＳＬＥ定期健診日

まりちゃんの、ＳＥＬ発病は、中学２年生の夏
７月１８日に学校で、つばに血が混じっているということで、
春日部市立病院の小児科を受診した。
原因不明で、肺の病気が疑われた。
埼玉小児医療センター、埼玉大学などの病院は、入院用のベッドが満杯で受け入れ拒否。
東京都立の清瀬小児病院が受け入れてくれたので、次の日の午前中に受診した。
肺出血ということで、呼吸器科の医師が診てくれた。
呼吸器の病気ではないと医師の診断。
重度の知的障害のまりちゃんは、会話ができない障害なので問診ができない。
ぐったりして苦しそう。
７月の海の日で、３連休前に入院した。
病院は休みで検査ができないので、休み開けに検査ということで、
３日間は、苦しんでぐったりしていました。
休み明けに検査が始まり、採血して結果がでるまで、４日間かかり、都合７日間は、
寝たきりで治療なし。
検査後、５日目に、腎臓内科の医師に呼ばれて、検査の結果を聞きました。
病名は、膠原病の全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）。
診断結果を告げて、「今から、ステロイドパルス治療を始めます。」
「同意書にサインしてください。」

まりちゃんは、ぐったりしていて、今にも死にそうな状態。
入院してから、点滴で生きていました。

ステロイドパルス治療とは、
１リットルのステロイドを、１日１回点滴。
３日間行う治療。

３日間の後に、３日置いて、検査。

結果が良くない。

２回目のステロイドパルス治療を行った。

この時の、まりちゃんの状態は、尿たんぱくは出て、ループス腎炎。
ほとんどのＳＬＥチェックに当てはまる症状だったそうです。
（あとで主治医医に聞いた話）

発病してから、８年経過。
2018年4月の定期健診で、大人の病院に転院する話がでました。
家の近くの順天堂越谷病院に転院希望で、受診。

入院設備がないということで、他の病院を受診するように。
かなり、たいへんな治療をしているので、入院設備ある病院を探せということでした。

まりちゃんは、西国分寺の都立小児総合医療デンターを受診していたので、
お隣の、都立多摩総合医療ゼンターのリュウマチ。膠原病科にしました。

横川医師が診てくれてます。
今日、７月４日に受診してきました。
ＳＬＥの治療薬を、プラケニル（ヒドロキシクロロキン）に替える提案をしてくれました。
定期的に眼科を受診する必要がありますと言っていました。

今日、まりちゃん診察した医師は、横川 直人先生なのかな？
まりちゃんの主治医かな？

第３１５５号　2015年12月21日
【寄稿】
未承認薬ヒドロキシクロロキンが国内承認されるまで

横川 直人（東京都立多摩総合医療センター リウマチ膠原病科医長／日本ヒドロキシクロロキン研究会事務局）

ヒドロキシクロロキン
http://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA03155_02