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まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記
日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。
2016年08月11日(木) 晴れ
2016-08-11 23:11:23
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山の日で休み
今年からできた休日です
昼間は、そばを食べました。
午後は暑いので休んでいました。
夕方起きだして、晩ごはんは、味噌ラーメンにしました。
日光過敏で顔が赤くなるので外にでないようにします。
今日は手の痛みは無くてよかった。
コメント
2016年08月10日(水) 晴れ
2016-08-10 20:48:28
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Weblog
今日も朝から蒸し暑い
まりちゃんのSLE検診で病院
9時に病院に到着
採血して、カップめん食べてお菓子食べて
10時半にSLE受診
採血の結果は、変わりなく、薬も同じ
日光過敏、手首の痛みがほぼ毎日
外国の新しい薬が日本でも保険適用になったので、
半年後をめどに、まりちゃんに使うように検討することになった。
新い薬とは、
SEL患者の多くは、手足、関節の痛みがある人が多い。
一生治らない病気なので、痛みを和らげる薬があるといい。
しかも副作用が無い薬。
薬の名前にはふれません。
私は治検に参加した人のブログを見ています。
どうもよさそうな薬です。
SLE補体
C3 101
C4 18
前回の抗ds-dna
前回の抗ss-dna抗体IgG
規定値のようです。
コメント
2016年08月06日(土) 晴れ
2016-08-06 20:31:07
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朝から晴天で昼間は35度
蒸し暑くて我慢できません
エアコン入れっぱなし
朝、新越谷駅まで行って来たら
帰りの電車の中で手首が痛いと言って泣き出した
困りました
SLEで日光過敏です。
家に帰って休んだら治まりました。
昼間は暑いので、家で過ごしました。
夜、風呂に入り、手首が痛いと言うので
痛み止めを飲ませました。
体に変化が出るといたくなるようです。
どうしようもないので、困りました。
コメント
2016年08月05日(金) 晴れ
2016-08-05 05:55:58
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Weblog
朝は晴れています
蒸し暑いので目が覚めました
エアコン入れました
まりちゃんはお休み中です
今週も頑張って施設に通いました
手首の痛みは、ほとんど毎日です
かわいそうです
今日も頑張って施設で過ごしましょう
コメント (2)
2016年08月02日(火) 雨
2016-08-02 22:24:50
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東京は、昼間は雨でした。
激しい雨が降りました。
まりちゃんは、お迎えの車で施設へ
タオル折りの作業をしました。
施設では静かに過ごしたようです。
夜は、風呂に入りさっぱりして寝ました。
夜の10時30分です。
激しい雨が降ってきました。
春日部市に大雨注意報が出ています。
コメント
2016年08月01日(月) 曇り
2016-08-01 05:51:07
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Weblog
朝は曇りで蒸し暑い。
昨日は、昼ごはんに出かけて、ほとんど家で休んでいました。
日にあたると両方の手首が痛くなる。
体調が悪くなると手首が痛いという。
痛み止めを飲ませると、鎮痛効果gあるようです。
特に、朝起きた時に痛くなるようです。
今日から1週間、施設で頑張ってもらいます。
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まり 発病は中学2年生(女)
1994年生まれ 住まい:埼玉県
2008年7月17日に肺出血で入院SLEと診断。知的障害児。薬:プレ2mg プログラフ(1mgと0.5mg)
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