2015年9月27日（日） 最近のＳＬＥの症状について

まりちゃんの、ＳＬＥの状態について書いていないので

近頃の状態をかいておこう。

今年に入ってからは、夏あたりから、背中の吹き出物、湿疹がほとんど減ってきた。

ステロイド入りのクロマイＰ軟膏を、発病して退院してから、６年間、毎日塗り続けている。
　
プレドニンの副作用で、ニキビのような吹き出物ができていた。

この夏になって、やっと過去形にできるようになった。

プレドニンの量が一日２ｍｇになって２年経過した。

副作用のニキビが減るのに、２年間かかっている。

６年前の発病してステロイドパルス１クールを２回もした。

１クールは、１日１０００ｍｌ点滴を３日間行う。

２週間後から顔が丸くなり始めた。

アンパンマンのような顔が約１年超続いた。

この間、ステロイドが、３０ｍｇから２０ｍｇまで減った。

１年過ぎに、免疫抑制剤のプログラフ（タクロリムス）を服用しはじめた。

急に元気になり、活発に運動するようになった。

（驚異的な回復にビックリ、腎臓内科の主治医も大喜びでした。）

プログラフのおかげて、プレドニンを急激に減らすことができた。

２年過ぎまでに１０ｍｇに減り、３年過ぎまでに７ｍｇまで減った。

この頃までは、体重が５７ｋｇくらいを推移していた。

４年過ぎあたりで、プレドニン３ｍｇ。

以降は、プレドニン２ｍｇ／一日　プログラフ　１．５ｍｇ／一日。

体重が、毎月１ｋｇ減り、４７ｋｇまで減った。

背中の吹き出物は、以前と同じ。

６年目に入り、吹き出物が急に減ってきた。

まりちゃんではないので、わからないけど、かなり体調がよくなってきている。

困ったことが起きている。

通所している施設で、毎日、内職ばかりで運動不足なので、

ものすごく太ってきた。

ステロイド２ｍｇでも食欲旺盛。

でなくても、食べ盛り。

主治医、曰く。

体重減らさないと腎臓に負担がかかる。

困った。

2015年9月27日（日） 曇り

曇りで夕方から晴れてきた。

私が朝寝坊して９時前に起きた。

クリーニングの帰りに、ファミレスでモーニングセットを食べた。

午後一でプールに行ったけど、日曜は、３０分ずれるので

プールで暇つぶしした。

温水プールなので暖かい。

ジャグジーもあり暖かいので快適でした。

帰りに、遅い昼食を食べてきた。

夕方まで昼寝した。

休みは、いつも、まりちゃんと一緒です。

お話が苦手なので、いつも静かです。

今日も、歌を聴きました。

にこにこして聴いています。

曲により、歌詞も覚えて、一緒に歌っています。

今日も楽しい一日でした。