１０・２２（火） 曇り雨

台風２７号、２８号の影響で今週は雨が多くなっています。

涼しいが湿度が高い。

まりちゃんは、朝ごはんをフリカケ、味噌汁、牛乳で食べました。

ごはんを食べているときに、手首を嚙んで頭をポカポカ殴っています。

朝起きて、体調の変化でＳＬＥが活動するようです。

９時２０分にお迎えの車で施設へ

室内活動、フリータイム

個別支援、室内活動

午前の活動前に１７分ほど大きな声を出してしまうことがありました。

その後は落ち着いたのですが、１４時すぎに頭をたたいて大泣きすることがありました。

７分ほどで治まりました。

頭に薬をつけました。

１６時１５分に帰宅。

買い物に出かけます。

１０・２１（月） 晴れ曇り

晴れ曇り。

肌寒い。

朝ごはんをフリカケ、味噌汁、牛乳で食べました。

ごはんの途中で手首を嚙んで大声で泣き出しました。

痛み止め薬のカロナール２００を２錠飲ませました。

食事を中断してお休みしたら、少しして起き出して残りのごはんを食べました。

お出かけの準備をして、お迎えの車を待っています。

９時にお迎えの車で施設へ

室内散歩、フリータイム

個別支援、体力作り

散歩では早いペースで歩いていました。

ニコニコごきげんのようでした。

４時１５分帰宅

たこやき、ぶどうアイスクリーム食べてから歯医者に行きました。

晩ごはんは、ほとんど食べませんでした。

１０・２０（日） 雨

昨夜からは雨が降り続いています。

風が冷たくて寒い。

６時半に起きて朝ごはんを食べました。

朝ごはんは、フリカケ、味噌汁で食べました。

牛乳をコップ半分飲みました。

まりちゃんは、１０時から３時まで庄内で過ごします。

もう少ししたら出かけます。

９時半に庄内施設に車で出かけました。

途中、ファミレスで３時のオヤツにせんべいとジュースを買って行きました。

施設では、寝ていたそうです。

３時にお迎えに行きました。

帰りにファミレスでちゃんぽんと日替わりスープを食べてきました。

晩ごはんは、かつどんにしました。

まりちゃんは、魚のまぜごはんにしました。

今日は一日中雨でした。

１０・１９（土） 曇

朝から曇り。

寒い一日です。

まりちゃんは、朝ごはんをフリカケ、味噌汁で食べました。

私は、講習会に出かけました。

まりちゃんは家でお留守番していました。

今日は、痛みは無くて過ごしたそうです。

夕方、晩ごはんの買い物に出かけました。

そばとおでんとおにぎりにしました。

夜はお絵かきして遊んでいます。

１０・１８（金） 晴

朝は曇りでしたが、８時頃からはれてきました。

差は肌寒くて、気持ちいい。

まりちゃんは、朝ごはんをフリカケ、味噌汁で食べました。

牛乳もコップ半分、毎日飲んでます。

台風２６号がすぎた後から寒くなりました。

長野県、福島県でも雪が降り、北海道は大雪です。

つい先週までは３０℃くらいあったのに急に寒くなりました。

台風２６号の強風で、りんごが木から落ちて被害が大きくなっているようです。

まりちゃんは、お迎えの車が来るまでお休みしています。


９時２０分にお迎えの車で施設へ。

室内活動、フリータイム

個別支援、フリータイム

散歩中はリズムに合わせてにこやかに歩いていました。

１６時１５分帰宅。


今日は、私にいいことがありました。ｈａｐｐｙ　ｄａｙです。


夕方、晩ごはんの買い物に自転車で出かけます。

晩ごはんのおかずは、きんぴらゴボウ、ひじき、おから、おでん、イカとねぎの和え物でした。

晩ごはんの後に手首が痛いというので、痛み止め楠のカロナール２００を２個飲ませました。

今は元気になって起きてきました。

１０・１７（木） 晴

朝から晴天。

風が冷たく気持ちいい。

まりちゃんは朝ごはんをフリカケ、みそしるで食べました。

昨日は、台風２６号で施設はお休みでした。

お迎えの車がくるまでお休みします。

９時２０分にお迎えの車で施設へ

室内散歩、フリータイム

個別支援、室内散歩

黙々と室内を歩いていました。

塗り絵をもってきたのでぬりました。

１６時１５分帰宅。

夕方、自転車で晩ごはんのおかずを買いに行きました。

ひじき、きんぴらごぼう、おからのつくだにとおでん、いかの燻製にしました。

帰ってからは体調よくてニコニコしています。

１０・１６（水） 暴風雨 台風２６号

台風26号


台風26号、雨雲の動き



台風26号

2013年10月16日13時30分発表　

大型で強い台風第26号は、16日12時には宮古市の南東約190kmにあって、

北北東へ毎時80kmで進んでいます。中心気圧は960hPa、中心付近の最大風速は35m/sです。

台風はこの後、温帯低気圧に変わり、17日0時には千島近海を北東へ進み、

17日12時には千島の東に達するでしょう。

台風周辺地域および進路にあたる地域は暴風や大雨に、

台風の進路にあたる海域は大しけに厳重な警戒が必要です。



関東地方は朝８時半頃には、ほとんどの鉄道会社が電車の運行見合わせしています。

暴風雨です。強風で風が冷たい。


午前１１時になりますが、風がつめたく強い風がふいています。

空は曇りで暗いです。今にも雨がふりだしそうです。

風が強いので外出も控えて、家でお休みしています。



今朝は８時頃におきました。

朝ごはんを、フリカケ、味噌汁で食べました。

まりちゃんは、今日の通所施設はお休みになりました。

まりちゃんの弟が通っている高校もお休みの連絡がはいりました。

朝９時には、風が冷たくて強い風がふいています。


午後２時になっても、強い風が吹いている。

風は生ぬるくなってきて蒸し暑さにかわってきた。

雲の切れ間から日が差してきた。



午後６時現在、台風２６号は温帯低気圧にかわり、今は台風はありません。

空は晴れていますが、空気は冷たいです。

北海道では大雪のなり除雪車がでているようです。


夕方、買い物にいってきました。

肉ジャガ、ひじき、イカのマヨネーズ焼きで晩ごはんを食べました。


まりちゃんは、ごはんのあと、体調不良でわめいています。

困りました。

どうしようもありません。

１０・１５（火） 雨 台風２６号

2013年10月15日22時30分発表　大型で強い台風第26号


2013年10月15日22時30分発表　大型で強い台風第26号　雲の動き


台風26号

2013年10月15日22時30分発表　

大型で強い台風第26号は、15日21時には潮岬の南約360kmにあって、北北東へ毎時40kmで進んでいます。

中心気圧は955hPa、中心付近の最大風速は35m/sです。

この台風は、16日9時には銚子市の北東約60kmに達する見込みです。

その後、温帯低気圧に変わり、16日21時には北海道の東に達するでしょう。

台風周辺海域および進路にあたる海域は猛烈なしけに、

台風の進路にあたる地域は暴風や大雨に厳重な警戒が必要です。

まりちゃんは、

朝６時に起き出して、手首を嚙んで、頭をポカポカ殴りはじめました。

大声を出して、訳のわからない言葉を大声でわめいて飛び跳ねていました。

２０分ほどしておさまりました。

７時に起きてきて朝ごはんをたべました。

ごはんにマグロのフリカケ、梅のごはんのとも、味噌汁でたべました。

牛乳もコップ半分飲みました。

痛み止め薬のカロナール２００を１錠のませました。

効いているのかわかりません。

飲まないときよりは、おだやかな表情です。

９時２０分のお迎えの車で施設へ。

室内散歩、フリータイム

個別支援、室内リレー

室内散歩は黙々と行っていました。

室内リレーでは、にこやかにバトンを持って歩いていました。

痛み止め薬のカロナール２００を１３時に飲ませました。

１６時１５分に帰宅。



台風２６号の雨で午後からは降り続いています。

晩ごはんの買い物は歩いて行きました。

まりちゃんは、おでん、総菜、さつまいものはちみつ入りで食べました。

晩ごはんのあとは、風呂に入りさっぱりして就寝。

夜は、サッカー日本代表対ベラルーシの親善試合をテレビ観戦しています。

前半終了間際に１点取られました。

後半頑張ってほしい。

１０・１４（月） 晴 体育の日（振替祝日）

晴天。

秋晴れで風が冷たくてちょうどいい涼しさ、気持ちいい朝です。


今日は、体育の日（振替祝日）。

祝日と祭日の違いを調べました。
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祝日 → 国民こぞって祝い、記念する日
祭日 → 戦前にあった「皇室祭祀礼」という法律で定められた、
　　　　祭祀(皇室における重要な儀式、行事)をおこなう日を指しました。

例えば、11月23日は【勤労感謝の日】ですが、もともと
農業民族である日本民族の代表として天皇が、【新嘗祭】として
年の実りをご先祖に報告し感謝する祭祀でした。
今も、全国の神社で新嘗祭が行われているはずです。

戦後、ＧＨＱの方針で、日本人から、天皇の役割を消し去るため
祭日、祝日の区別が判らないよう、特に祭日については、名称を
変更したものです。

戦後、日本では「祝日」、「祭日」の区別はなくなりました。
現在、日本にあるのは「祝日」しかありません。

１９４８年（昭和２３年）「国民の祝日」という形で制定されました。
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今朝は６時に起き出して朝ごはんを食べました。

洗濯をしたのだが、ちり紙がポケットに入っていたようで、洋服、洗濯機の中がちり紙の細切れだらけ。

最悪の状態に、洋服をはたいて、ちり紙を落とし、洗濯機だけ水を入れて洗っています。

その後に洗い直します。

いや～。参りました。

まりちゃんは、ごはんの後は少しお休みしています。


午前中は、自転車でララガーデンに行って来ました。

昼ごはんはチャーハンと担々麺のセットを食べてました。

ミスタードーナツでトーナツを食べてから、帰りに西口駅前の

サーティーワンでオレンジシャーベットを食べて帰宅。

午後は昼寝してました。

昼間は涼しくて気持がいい陽気でした。

夕方になり少し雲は出ていますが晴れています。

１０・１３（日） 晴 まりちゃんのＳＬＥの症状

晴天。

風が少しふいている、肌寒いくらいで気持ちいい。

朝寝坊して８時半に起きました。

まりちゃんは、朝ごはんはフリカケで食べました。

牛乳はコップ半分、毎日飲んでいます。

ごはんの後に、手首を嚙んで大声で泣いたので、痛み止め薬のカロナールを飲ませました。



まりちゃんは、手首の痛みと一生付き合うことになるようだ。

ＳＬＥが緩解しないということにもなるのかな？

今のところは、免疫抑制剤のプログラフが効いていて、

ステロイドのプレドニゾロンが朝３ｍｇと、少しの量に抑えているけど。

肺出血するほどの重傷になるまで、病気に気付かなかったので、

治療後もＳＬＥの症状である関節の痛みは残っている。

まりちゃんは、手の平が痛いと言うので、主治医は手の平に神経はないので、手は痛くないと言う。

私がみている限りでは、手首を嚙むので、痛いところは両方の手首の関節が痛むのだ。

朝起きたとき、昼間の体調が変わったとき、風呂から出て体が冷えたときに手首が痛くなる。



主治医に話したが、ノーコメントです。

血液検査の結果は、ＳＬＥは落ち着いているとのコメントだけです。

痛み止めが効くなら、痛み止め薬のカロナールを出しますと言うだけ。

個々の症状は、皮膚科なり、眼科なり、精神科なり、ほかの科を受診して個別に対応しろということです。

ＳＬＥを発症したあとは、いろんな症状が出て、個別に対応するしかないのが今の治療のありかたです。



まりちゃんが発病した当初、ＳＥＬに関して調べた。

ＳＬＥは緩解はするけど完治しないという意味がわからなかった。

ステロイドパルスなどして治療した後は、普通に生活できるときいた。

主治医には、学校にも行って、体育の授業なども普通にしていいとも言われた。

退院してから、毎日、手首が痛いと言って泣き叫ぶ。

退院して２ヶ月してから、手首の痛みがひどくて、家の中のドアのガラスをたたいてわったりした。

そのさいに、ガラスで手を数カ所、切って病院通いもした。

退院して毎日、手首が痛くなる。その都度に泣き叫び、手首を嚙む。

まりちゃんが、知的障害児で、自分のことを言葉で表現できないので、

まりちゃんの体の中で、どんな状態になっているかわからない。

私は、対処のしようがない。


知的障害児ではなく、普通の人ならば、症状に応じて対処の仕方も変えることができる。

体がだるいなら家で休むとかもできるなど。

ＳＬＥ緩解状態なら、普通の人は、それなりに生活もできるし、仕事のできる。

ＳＬＥの病気とうまく付き合っていける。

普通の生活ができるようになる。

但し、無理をしないように気をつけて生活すれば。



まりちゃんのような知的障害を持ち、ＳＬＥの症状で手首の関節が痛いとなると

生活の状況は一変する。

病気の対処方がわからず、まりちゃんは、なんで痛いんだと言ってわめきちらし

暴れるだけ。

痛み止めの薬を飲むこともできない。


午前中は、春日部イオンモールに行って来ました。

まりちゃんは、イタリア風トマトラーメンにしました。

私は、照り焼きハンバーグ、ポテトセット。

サーティーワンで、サーティーワンアイス、オレンジアイスクリームのダブルを食べてました。

無料試写会の映画をやっていたので観てきました。

昼間は風が涼しくて気持ちいいけど、日差しが強いので日なたは暑かった。

帰って夕方までお休みしました。

晩ごはんは、まりちゃんはひじき、切り干し大根の煮付け、おでんにしました。

晩ごはん食べたら、くつろいでから風呂に入りぴゃすみするだけです。