１０・１３（日） 晴 まりちゃんのＳＬＥの症状

晴天。

風が少しふいている、肌寒いくらいで気持ちいい。

朝寝坊して８時半に起きました。

まりちゃんは、朝ごはんはフリカケで食べました。

牛乳はコップ半分、毎日飲んでいます。

ごはんの後に、手首を嚙んで大声で泣いたので、痛み止め薬のカロナールを飲ませました。



まりちゃんは、手首の痛みと一生付き合うことになるようだ。

ＳＬＥが緩解しないということにもなるのかな？

今のところは、免疫抑制剤のプログラフが効いていて、

ステロイドのプレドニゾロンが朝３ｍｇと、少しの量に抑えているけど。

肺出血するほどの重傷になるまで、病気に気付かなかったので、

治療後もＳＬＥの症状である関節の痛みは残っている。

まりちゃんは、手の平が痛いと言うので、主治医は手の平に神経はないので、手は痛くないと言う。

私がみている限りでは、手首を嚙むので、痛いところは両方の手首の関節が痛むのだ。

朝起きたとき、昼間の体調が変わったとき、風呂から出て体が冷えたときに手首が痛くなる。



主治医に話したが、ノーコメントです。

血液検査の結果は、ＳＬＥは落ち着いているとのコメントだけです。

痛み止めが効くなら、痛み止め薬のカロナールを出しますと言うだけ。

個々の症状は、皮膚科なり、眼科なり、精神科なり、ほかの科を受診して個別に対応しろということです。

ＳＬＥを発症したあとは、いろんな症状が出て、個別に対応するしかないのが今の治療のありかたです。



まりちゃんが発病した当初、ＳＥＬに関して調べた。

ＳＬＥは緩解はするけど完治しないという意味がわからなかった。

ステロイドパルスなどして治療した後は、普通に生活できるときいた。

主治医には、学校にも行って、体育の授業なども普通にしていいとも言われた。

退院してから、毎日、手首が痛いと言って泣き叫ぶ。

退院して２ヶ月してから、手首の痛みがひどくて、家の中のドアのガラスをたたいてわったりした。

そのさいに、ガラスで手を数カ所、切って病院通いもした。

退院して毎日、手首が痛くなる。その都度に泣き叫び、手首を嚙む。

まりちゃんが、知的障害児で、自分のことを言葉で表現できないので、

まりちゃんの体の中で、どんな状態になっているかわからない。

私は、対処のしようがない。


知的障害児ではなく、普通の人ならば、症状に応じて対処の仕方も変えることができる。

体がだるいなら家で休むとかもできるなど。

ＳＬＥ緩解状態なら、普通の人は、それなりに生活もできるし、仕事のできる。

ＳＬＥの病気とうまく付き合っていける。

普通の生活ができるようになる。

但し、無理をしないように気をつけて生活すれば。



まりちゃんのような知的障害を持ち、ＳＬＥの症状で手首の関節が痛いとなると

生活の状況は一変する。

病気の対処方がわからず、まりちゃんは、なんで痛いんだと言ってわめきちらし

暴れるだけ。

痛み止めの薬を飲むこともできない。


午前中は、春日部イオンモールに行って来ました。

まりちゃんは、イタリア風トマトラーメンにしました。

私は、照り焼きハンバーグ、ポテトセット。

サーティーワンで、サーティーワンアイス、オレンジアイスクリームのダブルを食べてました。

無料試写会の映画をやっていたので観てきました。

昼間は風が涼しくて気持ちいいけど、日差しが強いので日なたは暑かった。

帰って夕方までお休みしました。

晩ごはんは、まりちゃんはひじき、切り干し大根の煮付け、おでんにしました。

晩ごはん食べたら、くつろいでから風呂に入りぴゃすみするだけです。