まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

6・20(土) 晴 東武映画の日

2009-06-20 15:11:16 | Weblog
朝曇っていたけど、晴天。少し暑いくらい。
お昼は、ソーメンを作って食べたが、冷して食べると美味しいみたい。
まりちゃんは、2時頃に手が痛いと言った。
休みの日は、家でゆっくりしてるから、疲れないのかな。
布団でごろ寝しては起きだして遊んでいる。
今日20日はララガーデンの映画館、東武シネマでは、映画の日で1000円。
午後9時半からの「トランスフォーマー・リベンジ」を見に行こうかな。
たまには、気晴らし。
まりちゃんも元気だし。
夕方、まりちゃんと一緒に、ララガーデンに映画の券買いに行った。
ララガーデンの広場で、寿司食べている人いたので、
冷しラーメンとチャーハン買って、ララガーデンの広場で食べた。
まりちゃんは、あんまり食べなかった。
まずかったのかな。
自転車で行ったので、少しは気分転換になったかな。
夜は、手が痛いと言わない。
風呂入って寝てしまった。
さて、まるは、映画鑑賞に行きます。
9時半から12時頃まで、160分。
3年前に、1作目はDVD買って見てるので、話の続きはわかる。
160分は、かなり長い時間。
夜中は、人少ないので、いいです。
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6・19(金) 曇 宝くじ予想

2009-06-19 09:36:33 | Weblog
今朝も曇。
雲の薄いところが明るくなっている。予報では、昼間は晴。
今週の火曜日のミニロトを予想した。
予想しただけで買わなかったが、結果は、15 16 21 25 30のズバリ大当たり。
賞金は20口で、1350万円はある(19口で14,179,700円)。
今までの当り番号をマトリックスの表にして予想してみた。
ある1つの傾向があることを発見した。
発見した出目の傾向を感で、導き出した数字が、15 16 21 25 30。
こんな偶然あるものなんですね。
今週木曜日のロト6も予想してみた。
これも予想しただけで買わなかったが、結果は、15 20 21 32 40 42。
予想数字は、09 20 21 32 40 42。の5個当り。
5個当りで3等、賞金は、101万円。
今までの当り番号をマトリックスの表にして予想してみた。
ロト6の傾向は、格段に難しくって、1つの傾向に、的を絞り込めない。
そこで、過去10回の当選数字の出目と、2~3週連続出番している数に着目。
これで、導き出した数字が、20 21 32 42。
残りの、40番をどう導きだしたか。
過去、41,42 42,43 の連番の数が最近多く出ていることに着目。
ところが、最近、40番がポツンと1個だけ出ていることに着目したのです。
予想しただけで、買っていない。いざ、買う段になると、予想した数字をいじくり回して、違う番号を買うのが落ちである。
予想通り買っていたら、両方併せて、1,451万円でした。
それにしても、こんな偶然があるものでした。
まりちゃんは、朝起きて、朝ごはん食べて、元気に登校した。
学校で手が痛くないといいな。
3時40分に帰宅。
連絡帳
「今日は、朝から、気持ちが高揚していました。
何回かエーン、エーンと言い。自分がやりたくないことなどがあると、
痛いとかエーンとか言っていました。
給食は、残さず食べました。
のどが乾くようです。
水筒を持たせてください。」
先生は、病気のことを理解していないから仕方がないか。
困ったものです。
クラスの他の生徒もいるし、授業がやりにくいなどがあり、
先生がめんどうになるのでしょう。
「自分がやりたくないことがあると」ではなくて、
SLEの病気は、気分が高揚しているときは、体がだるいから高揚している
のであり、薬の副作用で、短気になるところがあります。
SLEの患者さんが、体がだるいのに、健常者の方は、理解してくれない。
と言います。
帰宅してからは、元気で遊んでいる。
毎日、体が痛くても、学校で6時間目まで過ごせるように回復してきている。
最近は、夜、手が痛いと言う回数が減ってきている。
風呂に入って寝ると、よく眠れるようだ。
まりちゃんと、夕方、買い物行って、蕎麦を買ってきた。
晩ご飯食べた後に、手が痛いと言ったがすぐによくなった。
風呂に入ってぐっすり眠れるかな。
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6・18(木) 曇 昼間は手が痛い

2009-06-18 09:17:24 | Weblog
今朝は、曇で日が差していない。
朝10時半頃に雨が降り出した。11時にはやんだ。
車の税金を銀行に払い込んで、払い済み証を修理工場に出してきた。
今回は、ブレーキ板、シャフトのゴム、エンジンオイルなどの各種オイル交換で
部品代と修理費で6万円程度で14万円の車検代となる。
毎日通勤で乗る車なので、整備はちゃんとしとかないと危ないから直すか。
まりちゃんはいつも通り起きてごはん食べて、体がだるいのか、寝ると言って布団へ。
しばらくして起きてきて、支度して玄関を出たところで、手が痛いと言って大声でわめいた。
また、布団で休んでいる。
手の痛みが治まってから登校する。
今日は、10時頃に登校した。手の痛みがないように。
連絡帳
「朝、昇降口で大騒ぎをしてから教室へ来ました。
給食は、やきそばとスープをお代りしました。
5時間目、痛いと言いました。
気持ちが高揚している時間が長かったように思います。」
雨が降っているせいか、朝から手が痛いと言って、大騒ぎしている。
14時40分に帰宅。
着替えして、しばらくして、手が痛いと大声出してわめいている。
布団で寝かせてたら、痛みが無くなった。今日は、調子が悪い。
夕方は、自転車で買い物に行った。
晩ごはん食べて、休んでいた。
最近は、少しずつ休んでいる時間が多い。
疲れているのかな。
夜は、手が痛いと言わない。




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6・17(水) 晴 梅雨の晴れ間

2009-06-17 10:38:03 | Weblog
昨夜、雨が激しく降ったので家の壁が濡れているので、布団は干せない。
朝から日が差して晴れている。
昼間、布団干して、掃除して、朝干した洗濯物が乾いた。
今日の夜7時頃から1時間くらい激しい雨が降った。
まりちゃんは、朝、眠いらしくて起きようとしない。
起こして、朝ごはん食べてから少し休息。
すぐに起きだして、学校の支度。
少し遅れて登校。
東門の処で、校長先生が朝のあいさつをしていた。
まろちゃんは元気にあいさつして教室に向かった。
今日は、晴れているので、日焼け止めのUVカットクリームをつけた。
3時40分帰宅。
連絡帳
「今日は、午前中は、とくに痛いとは言いませんでした。
給食はほとんど残しました。
昼休みに手が痛いと言っていました。」
学校では、がまんできる痛みのようでした。よかった。
来週は、エンドキサンパルス入院治療なので、給食停止届を提出。
今の時期は、歯科検診で、治療の有無を確認するので、歯医者で治療中のサインとはんこを貰ってきました。
校長先生の話では、来週は、校外学習が多いから、入院だとよかったと言っていた。
何がいいのかわからないけど。
帰宅してからは、手が痛いと言わない。
車の車検を予約してあるので、まりちゃんと修理工場に出かけた。
夜も、手が痛いと言わない。
疲れるのか、すぐに布団に行って休む。
手が痛いと言われるよりはましだけど。


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6・16(火) 曇 

2009-06-16 13:14:15 | Weblog
今日は、朝・昼間は曇で、夕方から夜は雨が降っています。
朝・昼間は曇で涼しい。
昼間は洗濯物がよく乾く。
昨日の晩も雨が降って、雷が鳴り、すごかった。
先週は、朝、昼間は曇で夜に雨が降ることが多かった。
まりちゃんは、今朝は、眠たそうにしていた。
朝起きて、ごはん食べて、支度して学校に行った。
今朝は手が痛いと言わない。
今日は、6時間授業なので、帰りは3時40分頃になる。
家から学校までの通学時間は5分程度。
帰ってから連絡帳で確認しよう。
連絡帳
「今日は、1時間目と6時間目に手と足が痛いと大声でさわぎました。「足が痛い」と、はっきりした声でさけびました。そのほかの授業では、きげんよく歌を口ずさみながら、折り紙や編み物をやっていました。」
今日は、火曜日の時間割で6時間授業だが、まともな授業は無理だったのかな。
この調子だと、毎日、折り紙と編み物ばっかりかもな。
まりちゃんは、「毎朝、学校行く」と言って、元気よく登校します。
学友に「まり、死ね。うるさい。」と言われて、帰ってから、独り言を言ってます。
やっぱり、気になっているのかな。
それでも、次の日は、学校行くと言って、登校するまりちゃんです。
今日も、3時40分頃に帰宅。
着替えて、おやつ食べて、布団で寝ていた。
最近は、すぐに布団で寝る。
ちょっと遊んで、また、布団で寝るの繰り返し。
寝ると体が楽になるのかな。
太ってきたから体が重いのか、SLEの体がだるいのか、わからない。
まりちゃんが意思表示できないから困る。
夕方は、焼きそばの材料を買いに行って、焼きそばを作って食べた。
ジャガイモとか人参とか、いろんな野菜を入れて作ったので、一風変わった焼きそばになったが、味は焼きそばでした。
帰宅してからは、手が痛いと言わない。

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6・15(月)曇  

2009-06-15 11:55:00 | Weblog
関東地方は、3日前から梅雨入りしたが、雨が降らない。
昨日は夕方から夜に雨が降った。
今朝は、曇で昼間は薄日が差していて、暖かい。
午前中、洗濯すれば、薄日が差すので洗濯物が乾く。
自転車の前輪のかごが壊れているので、針がねで修理した。
新品は1500円だが、節約。修理できなくなったら買う。
昨日は、前輪の空気が入らないので、自転車屋で虫ゴムを取り替えた。
朝は曇っていたが、お昼前から薄日が差してきたので、洗濯物がよく乾く。
まりちゃんは、朝ごはん食べて、薬飲んで、しばらくお休み。
朝起きてからしばらくすると、気分が悪くなるようだ。
少し横になって休むと良くなるようだ。
休んだ後、元気になって登校。
今日も、学校で手が痛いかのな。
がんばれまりちゃん。
連絡帳
「朝1時間目と10時45分~大声でさわぎました。
他の生徒から「うるさいなあ~。」という声もでていますが、
まりちゃんの病気で痛いのだからしかたがないという気持ちももっています。
給食は完食しました。」
5時間授業。14時30分に帰宅。
着替えて、歯医者に通院。予約取ってなかったので予約申し込んだら、空いてるのですぐに治療してくれた。
夕方、手が痛いと言っていたが、我慢できるようだ。
夜は、元気に遊んでいる。



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6・14(日) 曇晴夕方雨

2009-06-14 18:37:59 | Weblog
午前中は、曇で薄日が差して洗濯日和。
洗濯して布団干して、すぐに乾いた。
まりちゃんは、手が痛いようだが、大声出すほど痛くない様子。
昼間は、弟の中間テストの見直し。
夕方、まりちゃんとお散歩。
ララガーデンに行って映画のスケジュール見てたら、大雨が降ってきて、しばらく雨宿り。
買い物をして急いで帰ってきた。
帰り着いたら、また、大雨降ってきた。
昼間とは大変な変わりようの天気です。

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6・13(土) 曇晴 

2009-06-13 15:16:03 | Weblog
曇空でも薄日が差して暑い。
洗濯物がよく乾く。
まりちゃんは、起きたり、休んだりしてゆっくりしている。
今日は手が痛いと言わない。
休んでいるから、痛みがでないのか。
曇で暑くないので、昼寝にちょうどいいのかな、昼寝している。
手が痛くないと、いっしょに居ても、気分が楽。
まりちゃんは、寝たり起きたりしていた。
夕方、車の給油に出かけた。
買い物して帰り、また、寝たり起きたりを繰り返していた。
夜、手が痛いと言っていた。
風呂入ってねた。

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6・12(金) 曇晴 朝手が痛い

2009-06-12 17:27:19 | Weblog
朝は曇でのち晴。
晴れてきたので、洗濯、掃除、布団干し。
まりちゃんは、朝起きがけに、手が痛いと言うので治るまで布団で寝かせた。
しばらくして元気になったので、朝ごはん食べて登校。
学校では、「今日は、朝、昼、昼休みに大声をあげてさわぎ、体が痛いのと、気にいらないことがあっても大声をあげてさわいでいるようです。」
気に入らないというのは、先生の偏見でみていますね。
SLEの病気のことを理解していない、発言です。
病気をする前は、気にいらないことで大声を上げたりしたことは無い。
先生にすれば、迷惑だ。の一言なんでしょう。
3時40分に帰宅して、着替えておやつ食べて、元気になったようで、遊んでいる。
手が痛いと言わない。
まるは、夕方から出かけたので、まりちゃんの様子はわかりません。
帰ってきてから、まりちゃんは風呂入って寝ました。


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6・11(木) 雨曇 朝から雨

2009-06-11 12:53:08 | Weblog
朝から雨。
久しぶりに雨。お昼にやんで、曇。
湿度は高いが涼しい。
午後からは、雲の切れ間から、日が差して、日の光が眩しい。
日差しが強くて、暑い。
まりちゃんは、朝起きて、朝ごはん食べて着替えして、手が痛いと言う。
しばらく、布団で休ませて、痛みが無くなったので、登校。
学校で痛みが無いといいな。
学校からの連絡帳。
「朝登校後、1時間目、大声でさわぎ、暴れた。あと、11時過ぎと、給食の時間に大声をあげた。手、肩、股が痛いとさわぎました。
いつも同じ時間に痛いと大声をあげるのは、薬の効き目がうすれるからでしょうか。」
まるにも、原因はわかりません。
免疫異常を起こす病気なので、体の新陳代謝の時間と関係あるのではないでしょうか。
痛みをともなう病気ですから。
3時40分に帰宅。
着替えてから、手が痛いと言う。
しばらく、布団で休んでいた。
晩ごはんを食べ過ぎたようで、かなり戻した。
薬も一緒に吐いたかも。
お腹がもたれるのか、布団で寝ている。
まりちゃんにとっては、今日も一日、体が痛い日でした。


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