まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

6・10(水) 曇 朝は手の痛みなし

2009-06-10 11:29:46 | Weblog
朝から曇。
10時頃になってくると、外に出ると日差しは無いが、暑い。
曇のため、直射日光は差さないの過ごしやすい。
まりちゃんは、今朝は手が痛いと言わない。
朝ごはん食べて、元気に学校に登校した。
登校して、1時間目に手が痛いと言って大声でわめいたそうだ。
2時間目から、穏やかに過ごしたとのこと。
朝起きてから、手が痛いというのが、最近多い。
5時間授業で、帰宅してからは、元気に過ごしている。
疲れるのか、時々布団に入って休むを繰り返している。
駄菓子屋にオヤツ買いに行ってきた。
夕方は疲れたのか布団で休んでいる。
夜も晩ごはん食べないで、下にきて寝ている。
体がだるいのかな。
風呂に入って寝かせた。
夜は、W杯予選・カタール戦。
前半のオウンゴールで1点先取したが、カタールの猛攻にあい得点できず、後半に中沢のファールでPKを決められて同点。
1-1のまま引き分け。
パスミスが多くて、途中でボールを奪われるシーンが多かった。
オーストラリア対バーレーンは、2-0。
6月17日(水)にオーストラリアと対戦。




コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・9(火) 曇晴 曇だが薄日

2009-06-09 11:05:49 | Weblog
朝から空全体に曇で薄日だが夏の日差しは強いので昼間は暑い。
まりちゃんは、朝起きる前に、手が痛いと言っていた。
起きて、朝ごはん食べて、元気に登校した。
学校で手が痛くならないように。
今日は、学校では、朝から手が痛くて、暴れたそうだ。
今日は、通常の時間割で頑張って貰ったが、午後も手が痛くて暴れた。
今日みたいな日は、みんなのじゃまになるので、一人で巾着を作って、時間つぶしをさせられる。
SLEを発病したことで、どうにもならなくなった。
まりちゃん自信が一番かわいそう。
自分の意思ではなく、手が痛む。
痛みもいつ痛くなるか、自分でもわからない。
痛みについて、具体的に表現できないので、治療のしようもない。
悪循環の繰り返し。
午後3時半過ぎに下校。
疲れたのか、布団で休んでいた。
しばらくして、起きてきて、遊んでいたが、また、休んでいる。
体がだるいのかも。
夕方、買い物に、自転車で出かけた。
夜は、手が痛いと言わない。
手の痛みと新陳代謝も関係してるのか。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・8(月) 曇雨 元気で登校

2009-06-08 09:40:21 | Weblog
朝から曇で、午後は雨になるようだ。
まりちゃんは、朝起きて、ワーワー騒ぎ出したので、静かにしろと言ったら黙っていた。
起きたときは、気分がわるくなるのだろう。
ごはん食べて、薬飲んで登校。
いつもは、校門の前まで送るのだが、今日は体調良いので、途中で見送り。
元気で登校した。
学校で、痛みがないように。
学校では、11時頃から、手が痛いと言って騒いだ。
給食は、ほとんど食べた。
5時間授業で帰宅して、手が痛いと言ったので、布団で寝かせた。
手とからだをマッサージしてあげて、しばらくお休み。
まるは、夕方出かけたので、まりちゃんは、お留守番。
弟も帰宅していた。
今日は、友人と久しぶりの会い、いろんなことを話した。
夜は、まりちゃんは、手が痛いと言わない。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・7(日) 晴 朝から快晴

2009-06-07 09:56:08 | Weblog
朝から晴れて、久しぶりの洗濯日和。
朝のうちは、風が涼しい。
昨夜、11からW杯予選、ウズベキスタン戦をテレビ観戦。
前半9分に、岡崎のヘッディングで先制点。決勝点。
アウエーのためか、審判が不公平なジャッジで、日本にイエローカード続出。
後半には、後半44分に長谷部が悪質なファウルを行ったとして一発退場。
岡田監督にも退席が命じられた。
まるは、今朝は眠い。
まりちゃんは、朝起きて、手が痛いと大声で、騒いで、布団で暴れていた。
今朝も調子が悪い。
しばらくして、落ち着いて、遊んでいる。
日焼け止めのクリーム塗っておく。
昼間、布団干したので、まりちゃんは、畳の部屋でごろごろしている。
体がだるいのか、太りすぎで体が重いのか、わからない。
昼は、手が痛いと言わない。
夕方、買い物に自転車でお出かけ。
今日も一日中家に居たので、少し散歩。
夜は、ごはん食べて、プレドニン飲んで、すぐにお休み。
横になって休んでいると痛みも少なくてすむのかな。



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・6(土) 雨の日曜日

2009-06-06 10:46:44 | Weblog
朝から雨。涼しくて気持ちいい。
まりちゃんは、朝ごはん食べてプレドニン飲んで、寝てしまった。
少し寝ては、起きてきてを繰り返している。
太り過ぎで体が重いのか。SLEで体がだるいのか。
今週は、毎日手が痛くてつらい日が続いた。
今日は、午前中、手が痛いと言わない。
手が痛くないだけでも、体が楽でいい。
まりちゃんは、口で表現できないので、まわりの人は、まりちゃんの状態を理解できない。
話をできないところに問題がある。
まりちゃんは、おとなしくて、指示が通って静かにしているので、みんなに好かれるので、これは、まりちゃんにとっては、すごくいい。
午後は、布団でごろごろして休んでいる。
手が痛いと言わない。
夕方になって、お散歩に出かけ、1時間くらい歩いて散歩して帰った。
晩ごはん食べて、また、ごろごろしている。
痛みが無ければOK。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・5(金) 曇雨 三者面談

2009-06-05 11:40:09 | Weblog
朝から曇雨で涼しくて過ごしやすい。
昼間、夜まで降り続いている。
今日は、お兄ちゃんの高校の三者面談。
3年生の選択科目と進路について話し合う。
午後2時から。
まりちゃんは、朝起きて、ごはん食べて薬飲んでから手が痛いと言う。
少し寝かせて、痛みが無くなってから登校。
今日も午前中は痛みが有るのかな。
登校中は、元気に出かけたが、どうなるか。
今日は、学校では、午前中、午後ともに、手が痛いと大声出して暴れた。
このところ、ひどく痛がる。
どうしてだろうか。
3時半に帰宅してからは、布団で寝ていたが暴れた様子は無い。
体がだるいのか、最近は昼間から寝ている。
晩ごはん食べて、風呂入って寝るまで、手の痛みは無い。
昼間、布団で休むと元気になるのかな。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・4(木) 晴 養護学校見学

2009-06-04 16:05:13 | Weblog
朝は薄曇だったが、晴れた。
まりちゃんは、手が痛いと言わないので、朝から登校。
学校では、2回、手が痛いと大声でわめいた。
給食後、家に帰ると言ったので下校させたそうだ。
帰宅してからは、布団で、4時まで寝ていた。
今週は、手の痛みが多い。
体調不良の日ばかりだ。
まるは、午前中、養護学校の学校公開日で、見学に行ってきた。
来年は、高等部に入学を予定しているので。
2回目の学校公開日は、10月。
4時に起こして、自転車で買い物に出かけた。
まりちゃんは、最近はものすごく太ってきた。
太りすぎて顔がまん丸。アンパンマンみたい。
学校はいつも4時間で帰宅する日が多く、午後からは食べては昼寝を繰り返している。
プレドニンを飲んでいるので、食欲が出るのだろう。
食べさせないようにしないとダメだな。
体が重いのかすぐに寝る。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・3(水) 曇 体育祭は休み

2009-06-03 13:17:51 | Weblog
今日は、体育祭です。
お兄ちゃんは昨日が今日に延期。
まりちゃんとお兄ちゃんのが今日開催。
午前中、お兄ちゃんの体育祭にまりちゃんと行って来ました。
高校ともなると父兄はほとんで来てません。
まりちゃんは、SLEが再燃しないように、今日は体育祭は休み。
弟のリレーを見に行くかな。
まりちゃんは、朝起きてから、手が痛いと大声でわめいて、暴れた。
布団で寝かせて様子をみた。
お兄ちゃんの体育祭を見学してからは、手が痛いと言わない。
午後からは、体調がいいことを祈る。
午後は、食事してから昼寝。
夕方、起こして、ララガーデンまで自転車でお散歩。
帰りに、股関節が痛いと大声でわめく。
買い物済ませて、帰宅。
晩ごはん食べてからはおとなしい。
風呂に入って、リスパダール(精神安定剤)飲んで、布団に入って、手が痛いと大騒ぎした。
しばらくして、おとなしくなった。
薬が効いてきたのかな。
雨の日が続くと、体調悪くなる。
SLE再燃してないか心配になる。
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・2(火) 晴 お兄ちゃんの体育祭

2009-06-02 09:36:04 | Weblog
今日は、お兄ちゃんの体育祭。
お兄ちゃんは、何も言わずに朝ごはん食べて登校した。
洗濯済ませてから、体育祭を見に行く。
まりちゃんは、今朝は痛みは無く元気に登校した。
6月になったので、長袖の白のブラウスで登校。
校門まで元気に登校。
今日は、痛みが無いように。
お兄ちゃんの体育祭に出かけて学校に行ったら、中止。
校庭の水はけが悪いので、一日空けて明日に延期だと。
あすは、弟の体育祭と重なるので、時間調整で出よう。
まりちゃんは、いつも通り登校。
学校では、手が痛い、股関節が痛いと言って、机を倒して暴れたそうだ。
給食済ませて早退。
午後から運動会の予行練習で、まりちゃんは、休みなので、学校にいてもじゃまだと。
まるは、お兄ちゃんの学校に行って、帰りは、車の車検の予約を取りに行ったので、帰りは2時半。
まりちゃんは、帰宅していた。
午後は、暴れるほど、痛みはないのか、おとなしくしていた。
夕方、まりちゃんが歯ブラシを買うというので、駅前まで買い物に出かけた。
夜も手が痛いと言っていたので、布団で寝かせていた。
風呂入って、リスパダール飲んで寝た。
このところ、3日間、手の痛み、股関節の痛み、気分が悪い時間が多い。
雨の日が多いのが原因かな。



コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

6・1(月) 曇雨 振替休み

2009-06-01 08:41:23 | Weblog
土曜日の体育祭が雨で中止。
月曜日は振替休日。体育祭は水曜日。
まりちゃんは、朝から手が痛いと言って、大声でわめいている。
夜はぐっすり眠っていた。
朝起きると、気分がわるくなるのかな。
朝ごはん食べて、プレドニン飲んで、また、寝かせた。
寝ていると楽になるようだ。
午前中、まると一緒に寝ていた。寝ているときは、痛みが少ないようで少しは楽。
午後、ラーメンを作ってたべた。
まりの弟は、麺だけ食べて野菜は食べない。
まあ、しかたがないか。
午後は手が痛いと言わない。少しは楽になってきたのかな。
午後4時に散歩を兼ねて買い物に出かけた。
まりちゃんと自転車で、いつもと違うお店に出かけたが、お店に着いてから、手が痛いと大声でわめく。
困ったな。
お店の外で、待たせておいて買い物をして帰ってきた。
今日は、手の指先、親指が痛いという。
痛みの場所が違う。
5時に帰宅して、天気が良くなったので、ララガーデンまで自転車でお散歩。
今度は、我慢してるのか、手が痛いと言わない。
晩ごはん食べてから手が痛いと言う。
今日は、一日中手が痛い日だった。
風呂に入って、リスパダール飲んで寝かせた。
体休めるのが一番楽みたい。


コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする