まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2021年08月18日(水)曇り雨

2021-08-18 13:07:43 | Weblog
曇り雨
昼間の気温30度
蒸し暑い
昼間雨が降った
コインランドリーで洗濯した
これから洗濯ものを取り込みに行く
まりちゃんは、昼に帰ってから
頭痛がすると言って大泣きした
頭皮が赤くなって頭が熱い
エアコンを冷房にして寝かせ
頭にリンデロンVGローションをつけた
体が冷えてきたら頭痛もなおってきた
日に当たると、SLEが再燃するのかな
SLEの発病当時に、炎天下の太陽の日に、頭を焼かれて
日射病で倒れている
中学生の時の運動会の日に
そのまま、放置されていたのが原因で膠原病のSLEを発症した
そのまま。炎天下に放置するとは、担任の教師は何とも思わないのだろう
特別支援クラスの担任なのに、危機管理能力が全くない
生徒などただの駒と思っている証だよ
SLEは一生治らない、死ぬまで痛みに苦しむ病気
重度の智的障害者なので、自分のことを満足にできない
このまま、親が死ねば、どうやって生きてくのか
苦しんでしんでいくのだろ
他人様は、誰も介護などしない
それを思うと、親として不憫でやるせない
せめて、体が健康なら、知的障害者でも楽しい人生を生きていけたのに


コメント
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