盆疲れ(その１）

私の持病であるCIDPとは、ごく簡単に言うと
脊髄から出て手足などの筋肉につながる運動神経の鞘(髄鞘）の部分が
自己免疫によってダメージを受け（脱髄）、
筋肉を動かすための電気信号がうまく伝わらなくなって
両手足などが動かなくなってしまったり
手足などから脊髄へ向かう感覚神経の鞘が脱髄して
痛みや痺れ、感覚麻痺がおこったりする病気なのですが

こうした脱髄性疾患には気温や湿度が高いところに長時間
いることが大敵で、そうした環境では非常に調子が悪くなる
のだそうです。

しかし、気温も湿度も低い避暑地で過ごしたり、常時エアコンをつけて
環境を整えていられたりするほどの経済力のない私にとって、
この国の夏、気温と湿度の高くないところなんて望むべくもなし、
というわけで、入院が必要なほど悪化することはないものの、
梅雨のころからずっとぐずぐずと体調がすぐれない状態が続いています。

残念ながら現在の医学ではこの病気を完治させることはできないし
再燃を予防する確実な方法もなく、風邪などの感染症に
かからないように手洗いうがいを励行するとか、
身体的にも肉体的にも疲れをためないように努力することぐらいしか
自分で気をつけられることはないそうで

しかもあまり安静にしすぎると今度は本来は障害されていない
筋肉や骨が弱ってきてしまうので
週に２，３回、生活に必要な買い物など短時間の外出をする以外の時間は
家でにいて、最低限の家事をこなすほかは２～３時間おきに横になって
休むようにしています。

ステロイドの副作用で顔も体も丸々として血色もよく、
外見的にはとてもどこか悪いようには見えないのに
とにかく自分でも納得できないぐらい疲れやすいので
知らない人が見たら単にぐうたら(いや、元々すぼらでぐうたらでは
あったのですが）の限りを尽くしているように見えるでしょう。

ところが。
この盆休み、そんな我が家へ
「自分がのんびり過ごす」ために帰省してきた輩がいました。

おかげで買い物、食事の用意と後片付け、洗濯物、と
私の用事は増え、休息時間は減る一方。
人が辛い体を引きずって洗濯しているところへ
「これも洗っといて」と洗濯物を持ってきたり、
人が台所で汗をかきながら食事の用意をしていたり
炎天下で洗濯物を干していたりするときに
自分だけ涼しい場所へ移動してTVを見ていたり

私が息子と汗をかきかき杖をついて夕食の買い物に出た間、
掃除機ひとつかけるでもなく流しのお皿一枚洗うでもなく
「ゆっくり本を読んでた」とか言われると
ほとんど殺意に近いものが沸いてきました。