脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

アトピー本を読んで感じた事

2021年06月11日 | アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症
今私が読んでいる本



アトピー本の中で、一番マトモそうだったから選びました。

アトピーで苦しんでいる方、
脱ステロイドやって、
高額な民間療法をやっている方に
この本、ぜひオススメです。

読んでいると、脳脊髄液減少症とかぶると思えるところが出てきます。

たとえば、

大塚医師が、脱ステロイドやってる人は読まないでいいと言ったページに書いてある事引用させていただきますと。

ステロイドの怖さを強調して自分の商品を売る人がいる。

●自分が経験した副作用で他の人も苦しまないよう善意から情報発信する人がいる。

●ステロイドを必要以上に怖がって、標準治療をやめて苦しんでしまう人がいる。

●ネットの情報だけで、ステロイドをやめてお子さんに成長障害をきたす人もいる。

という記述

脳脊髄液減少症に置き換えて書いてみるとこうなります。

ブラッドパッチ、アートセレブ治療辞めた人は傷つくので読まないでください、
と前書きまで書き換えて、みると。

●脳脊髄液漏れの検査や治療のリスクや怖さを強調して自分の商品を売る人がいる。

●自分が経験した脳脊髄液減少症の検査や治療の副反応で他の人も苦しまないよう、善意から情報発信する人がいる。

●脳脊髄液減少症の検査や治療を必要以上に怖がって、検査や治療や通院をやめて苦しんでしまう人がいる。

●ネットの情報だけで、脳脊髄液減少症の唯一の治療をやめて、他の民間療法に走り、お子さんに成長障害をきたす人もいる。

となります。

この本、当分手放せないなぁ。

だって
病名は違うけど、
アトピー性皮膚炎と脳脊髄液減少症、
医師と患者の混乱状況はすごく重なり似ている。

考えさせらされます。

私は脳脊髄液減少症の検査後や治療後、一時的にまるで症状が悪化したようになる経験をたくさんしてきました。

けれど、この方向性は間違っていないと確信してた。

だから、今の回復がある。

検査や治療後の副反応の激しさに、治療をやめてしまった人もいただろう。

私はやめずに信じた方向に突き進んで、今、間違っていなかったと思っている。

だって、初診日よりあきらかに回復していますから。
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2007年のこのブログの病院情報はあてになりません!

2021年06月11日 | 情報
このブログの
2007年10月30日に書いた
脳脊髄液減少症の病院情報は、
もう、あれから14年も経ってしまったので
あてになりません。

今は2021年です!

医師の移動や退職で、今は脳脊髄液減少症に対応していない所もあると思います。

今、あなたがお住まいの
自治体のホームページで
「脳脊髄液減少症」で
検索してください。

ただし、
そこに載っているのは、
あくまでも医師の
「自己申告」に過ぎません。

治せる医師かどうかは
別問題です。

ご注意ください!

脳脊髄液減少症?
病名ぐらい知ってるよ!
脳脊髄液漏出症、
低髄液圧症候群でしょ?
そんなの知ってるよ!
診断も治療もできないけど相談ぐらいのるよ

と言った患者思いの優しい心の先生だけど、
あまり専門知識のない先生や、

脳脊髄液減少症の検査はできないけど、
診断はできます、みたいな、私から言わせれば、わけわかんない、開業医の先生とか、

自己申告ほど恐ろしいものはありません。

患者はよくその医師の症例数を調べないと!
しかも、一人の医師が検査オーダーも画像診断も、治療も、継続診療もすべてできるか?
それができなくても同じ病院内で麻酔科など他の科の医師と連携して診断治療できるか?
しかも、検査して治療したらあとはしらないよ!継続診療はしないよ!という医師なのか?それとも継続して治るまで面倒みてくれる医師なのか?
よく調べる必要があります。

検査と診断と治療が別々の医師だなんて、現実的でない事は、脳脊髄液減少症を経験した患者ならわかります。

起きているのも移動も
体がしんどい脳脊髄液減少症患者が、
検査だけ別の病院に行ってその検査結果持って、
開業医で入院施設もない
クリニック行って、
診断してもらって、
そこでブラッドパッチだけ受けて、その日のうちに自力で家に帰れっていうんですか?

脳脊髄液減少症の患者の体の状態もピンからキリまでだから、そういう事ができる人もいるだろうけど、

そんな流れじゃなく、
普通の病気や怪我みたいに、

私がお勧めするのは、
検査も診断も治療も、
同じ病院の同じ医師で
できる人です。

何十年も前の、若い頃の麻酔科での数少ないブラッドパッチ経験をもってして、

ブラッドパッチの経験あり、なんて自己申告する医師は、少なくとも私は、受診しません!

まずは聞いてみてください。
先生はこの1年間に、どれだけの脳脊髄液漏れ患者を診て、何人にブラッドパッチしましたか?と。

30年前の若い頃
1例だけ経験あり、の医師も、

2020年に100例の患者にブラッドパッチした医師も、
同じ「過去にブラッドパッチ経験あり」になってしまうのです。

脳脊髄液減少症に理解を示してくださっているからこそ、
自分のできる範囲で協力するよ!と名乗り出てくださっている心優しい先生も、
脳脊髄液減少症の多数の症例経験のある医師が、ごっちゃになっているのが今の都道府県内のホームページ情報だと私は感じています。

気持ちと知識と実力が伴っていない医師が多いので、
患者は非常に困ります。

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