元気いっぱい黄花ちゃん(*^∇^*)

昨日のツボミは この子だぁ

開花するとお分かりですね。最近花壇植えに人気のルドベキア。画像の子はASS・フロロセレクト受賞品種でもある名花“プレーリーサン”です。
アラゲハンゴンソウ(荒毛反魂草)と和名がつくようにホントに“荒毛”で、触るとチリチリ・カサカサ音が…もちろん痛くない固い毛で覆われてます。
さてこの子、キク科ルドベキア属の一年草と種袋に書かれていました…。
がっこの子の曰く因縁とは、なんと一年草じゃなかったことなのだ 宿根してくれるなら怒る必要も無いけれど、この子を種まきしたのは2005年の秋！！暖地で秋まきしたら咲くのは翌年の夏のハズ！！なのに去年はチビのまま育たず花も一輪も咲かなかったのよ なんでじゃ～っっ。そうこうしてる間に一体なんの花だったのかも分からなくなり…丸々１年半経過。
枯れなかった根性は褒めてもいい。でも咲かない子にメイン花壇のど真ん中に居座られた日にゃ花壇は荒れる一方。「もー咲かなかったら抜くぞ～」と日々プレッシャーをかけつづけるハメに 念願かなって今年やっと咲きました。
この美しさといったら タクマシイ咲きっぷりといい明るく元気な色といい可愛いわぁ
さてこの子…ホントに宿根してくれるんでしょうか いきなり枯れたりして かなりヤバそうな雰囲気なの。花は元気一杯だけど葉の黄変が激しいんです。大きな葉っぱなのにメイン花壇の真ん中で黄変するなぁ

　　(↓)ボロミア邸より来たコレオプシス“ムーンビーム”

　　(↓)キハマギク(黄浜菊)　　　　　　　　　　　　　(↓)宿根ヒマワリ“サンバースト”

この３種は今から花期。まだ花数が少なくて画像だとサビシイ 満開が楽しみで～す
右のサンバースト今年は上に伸び草丈が高くなりました。今１ｍくらい。鹿の子百合が飲み込まれてしまい掻き分けないと見つかりません

　　(↓)メランポディウム

定植してからすぐ乾かしてしまい元気がありません。大きくならな～い
花も葉もエンドレスで何者かに食べられています…。はやく大きくなあれ♪

暑い夏を吹き飛ばせ♪ 元気な黄色い花でした 暑苦しかった??
昨日のママレードも失敗です。ジューシーゴールドは美味しいママレードになってくれませんでした。いえミカンの品種が悪かったというより結局アタシの腕と経験が足らなかったということ。美味しくない＋美味しくない＝さらに美味しくないという結果に終わりました。渋くて苦くて爽やかなママレードじゃ。５回作って一勝三敗一分けの結果。次こそ
いぇ今年はオシマイ。また来年。すでに一年分くらいのママレードがあるんだもーん。

浜ちゃん先生 受診

浜ちゃん先生を受診しました。
２週間前にプレドニンを20ミリから15ミリに減量して、頭皮の外用薬も効果があるんだか無いんだか…って状態のため中止していました。がっ 頭皮のキズが一週間ほどで悪化した とにかく痛くて夜眠れない。寝返り打つとピリピリ針を刺したような痛みに襲われます。
たしかに脱毛がヒドイ前後は頭皮にも発疹があって、痒みや痛みがあることが多いけど今回のはヒドイ！だいたいプレ20ミリ服薬すれば１ヶ月程度で痒みや発赤は収まってたのにぃぃ。脱毛も卵３個にサクランボ数え切れず。
最初の頃はカサカサして少し痒みのある赤い発疹が頭皮の一部にあっただけなのに、耳の後ろや耳の中・頭皮全体に広がっちゃった。こんなに広範囲なのははじめてで症状もヒドイ。赤味のある場所が盛り上がりカサブタ状。なのにただれたようになってて皮膚が凸凹と波打ち滲出液が多い。ステロイドの軟膏を使っても現状維持どころか悪化してるかも…。蝶型紅斑とは別に瞼の上や頬の下と唇と背中にも同じ症状が出てきました。
ステの軟膏も長期になると皮膚が弱く薄くなるので一旦中止してたんだけど、一週間でさらに悪化したため今回は19(火)に皮膚科を受診しました。事情と経過は全部話したんだけど医師も医学書(…古)を取り出し調べだす始末で判断できていません。「SLEの皮膚症状は多岐にわたるから萎縮性の症状に移行してるかも～」なんて言わなくてもいいことを言われた。萎縮＝固定・治らないってことじゃん。
なぜかニキビ治療の抗菌剤を処方されました
ここまでの経過を浜ちゃん先生に話したところ苦笑い。じつは浜ちゃん先生は一旦中止後、さらに悪化したらステロイドの強い軟膏を処方するつもりだったらしい。これはステロイドを嫌がるアタシが納得して使う気になれるようにと考えてのことだと思います。
なのに皮膚科で処方された軟膏は浜ちゃん先生の使いたい薬とは相反する作用がある。一緒には普通は使わない薬だ。今回はすでに皮膚科の抗菌剤を使っちゃってるので、抗菌剤の効果を試すこととなりました…。医者を増やすと治療方針が割れるということがままあります とりあえず２週間ほど抗菌剤を使うことになりました。
色んな意味で…痛いよぉぉ。

具合が悪いと良からぬことばかり考えちゃう。
やっぱりSLEが再燃してるんじゃないか?
術後の検査では再燃予備軍扱いだった…。
今度こそ痕が残るキズなんだろうか?
頭皮はともかく顔に痕が残るのはイヤ…。
脱毛もこれだけ頭皮のキズがヒドイと毛根えぐれて生えないんじゃないか?
今度こそカツラか…お金無い。

調べてみたらDLE(ディスコイド疹)の症状がよく当てはまってる。ディスコイド疹ならSLEでは有名な症状だけど言われたことはない…症状が実際でる人も統計的にそんなに多くない。う～ん。今度受診したら聞いみよう
ディスコイド疹も医師によって治療の判断が割れてるし。プレ増量で強力に症状を抑えることを主張している医師もいれば、外用薬で半年ほど対症療法をする医師もいる う～ん。
今のアタシのプレ量で再増量したら確実に入院をすすめられるのよね～。浜ちゃん先生20ミリ以上は在宅禁止だから。挿し木してるのに入院なんてイヤだよぉ。
でも頭イタイ ツライ。

思うこと…いろいろ

最近なんだかアタシの言葉が伝わってないのかと不思議に思うことが多々あります。
百合ママと話しが噛み合わないのは別の問題として(笑)
例の郵便局の問題のようなカンジで、何度も問い合わせて何度も説明して確認しているのに！ってことが続くのだ。で、こっちも確認して話しを通しているから「挙句に今ごろ～」となる。
外に出ることも無いからコミュニケーション能力が衰えているのかアタシ 社会復帰やばいぞ。
もともとオーザッパな性格だから書類系や手続きはミスしないように気をつけてるつもり。
あ～でも余りにも続くのでストレス発散のため書きます。書かせて～。
(同病の方には今後の参考になるかもしれません。暇つぶしにどーぞ)

その①
以前、医師の指示で購入した松葉杖などは“治療上必要な補装具”として健康保険を利用できることが発覚。領収書があれば還付請求きるできるらしい。今は無職で国保だから市役所に問い合わせたら「審査が厳しいよ～診断書代が無駄になるよ～」ウンヌン。おまけに「なぜ病院で貸与(レンタル)を受けないんだ?」と口調は門前払い寸前。でもレンタルの話しなんて最初から無かったし医師の指示で購入先も病院だ。
(めちゃ高かったんだぞ！レンタルできるならそのほうが嬉しいっちゅーの！)
で、還付請求するには医師の診断書がいるから書いてもらって印鑑と通帳(郵便局以外の)持って国保へ来いとのこと。
※医師にT字杖や松葉杖の購入をすすめられたらレンタルできないか聞いたり最初から“意見書”を書いてもらうのも一つの方法かもしれません。ネットなど安くで購入もできますが使いやすい物・安定感のある物はやはり病院で購入したもののほうが安心だと感じます。購入時に理学療法士さんにサイズなど合わせてもらえますし、その場で松葉杖の使い方・歩き方も講習してくれました。

その②
①の話しがあったので一応、治療を受けた病院に松葉杖などのレンタルについて聞いてみた。レンタルもしてるが貸し出し期間が数ヶ月と短くて術後リハビリや検査に通う患者が対象とのこと。希望すれば貸してくれるかもしれないけどアタシは対象じゃなかった。
問い合わせ電話を、以前医師から“困ったことあれば いつでもこちらの番号に電話を”と知らされていた部署へまわしてもらうと「医師にはお繋ぎできません」とのこと。
え～ なら一体そこは何の部署なのだ!?
「整形外科外来・今は予約受付けのみの時間です」って…。

その③
じつはアタシは特定疾患といって国から難病の指定を受けている。申請すれば難病に限って医療費は一部公的負担があるから助かってます。この難病に関する部署は愛媛では保健所が中心。相談や申請など公的なことは全部保健所なのに県の財政ピンチ。保健所が統廃合で２年前に消えてしまい、更新の申請期限が早まり・受付期間も短くなっちゃった。通常更新の場合は決められた申請期限までに書類を提出しておかないと手持ちの特定疾患医療受給者証(医療券)が期限切れになっても新しい受給者証が届かないのだ。過去に更新申請が遅れた経験あり あの時は困った～っっ。書類を早くに書いてくれてた先生にも申し訳なかった。いやアタシは困らないの(期限切れ前に書類さえ提出しておけば)受給者証が期限切れでも公的負担はさかのぼって計算され差額分は返金されるから。ただ病院の事務の方に大迷惑をかけちゃったのだ。
そんな申し訳ないことは２度とゴメンだ。
話し戻って　
医師と話せないならそれでいいから「特定疾患の更新書類を医師に書いてもらいたい・書類など郵送したいから責任持って対応してくれる部署を教えて・以前送った封書が医師に届かないことがあったから確実でないと困る」と説明したところ、長時間待たされた挙句「医師の診察が無いと書類は書けないそうです」とのこと その後は事情を説明しても受診しろの一点張りで、なんだか納得いかない。だって受診できない難病患者もいるよ!? そんなに画一的な対応しかしてないの!? 一応“担当の00医師が絶対受診しろと言ってるのか”聞いてみたら答えはイエス。そんなこと無いはずなんだけど そう言われちゃ仕方無いなぁ 外来受診の予約を申請期限に間に合わせるため２週間はやめることになりました。

その④
他にも医師にお願いしたいこととか確認したいことがあったけど、とりあえず受診日が早まったら地元で撮影予定の血管造影のMRIが間に合わないかもしれない。MRI画像が用意できなくても良いのか確認をお願いした。また長時間待たされて「来週の00か00曜日の午前中に電話して医師に直接確認するように」とのこと。
…もすもす あーたは今まで誰に確認していたんですか?

とまぁこんな感じ ねぇアタシの希望が無茶なんですか??オカシイことなの??
結局、翌週電話し担当医に確認したところ臨床調査票(診断書)は受診しなくても郵便で対応してもらえることが発覚。書類関係の部署を教えてもらって事なきを得、造影MRIも必要ということで受診日は元に戻されました。
対応してもらえる部署(医事・総務)に電話をまわしてもらって、いくつか質問して切手貼った返信封筒が必要とか色々と指示を受け、今度は納得よん♪と思っていたら電話対応の方に教えられた郵便番号が間違っていたというオチが付きました…。手書きで封書を用意したらそのまま郵送しちゃうとこだったわ～。大きな病院だから郵便番号くらい書き間違ってても届くんだろうけれど住所も部署も信じられず調べなおしたよ…一つ一つは些細でも あんまりじゃない？不信感でいっぱいよ！
ちなみに①の還付請求の診断書は担当医から「所定の用紙があるのか」と質問され再度、国保課に確認したところ、診断書ではなく“意見書”で国保指定の書式は無く病院に用意されている書式で良いとのこと。おまけに還付請求の期限は２年で領収書(領収書は二枚も出してくれない・無くしたら通常はオシマイ)を無くしても補装具など購入した場所で“納付済み証明”を出してもらえば、それで請求できると話しが聞けました。
あり～ 前に問い合わせた時は職員さんに“領収書が無いと絶対ダメ”と言われたんですけどね あるんですよ～領収書無くしたけど請求期限内に病院で購入した補装具がっ。皆さんも覚えておくと良いかもです。普通はコルセットなど医師の指示で(全額自己負担)購入した場合によく還付請求されているそうです。

教訓：確認は一度じゃダメ！

ちなみに①に出てきた国保課の担当者の話だと請求は通らない可能性が高そうでしょ。
難病患者には「難病患者等居宅生活支援事業」という制度が平成9年から利用できるようで、この中の「難病患者等日常生活用具給付事業」なら利用しやすいかもしれないと市役所の福祉課に問い合わせてみました
だいたい松葉杖やT字杖の購入代金以上に、屋内手すりの設置など住宅改修にお金かかってるもん。制度上の自己負担限度額を大きくオーバー済み。安心して利用できそう♪
ところが電話口の福祉課の職員は「そんな制度は無い・聞いたことも無い」との一点張り。
はて??問い合わせ先は保健所なの? でも市町村(特別区を含む)事業となってるんだけど… アタシと電話の職員さんの話が全くかみ合ってません。たしかに無いと言われれば今まで一度も広報で見たことも聞いたことも無いし説明も受けたことは無い。でも無いはずないだろう「国が10年も前に制度化してる事業なのよ!? 」ってことで後日、調べなおして説明してもらえるようお願いして電話を切りました。
翌日だったか福祉課から連絡がきました。驚くような話しです
担当者が言うには「(制度利用の)対象者がいない・よって予算が付かない」というもので、利用はおろか申請すら受付けていない状態でした。ムムム。
担当者が色々と話をされた中で「障害認定を受けたら同じ内容の制度が利用できる」からと障害者手帳の取得をすすめられたりもしました。ある意味では親切な対応だけど、難病患者と障害認定の実情を全く分かってない発言だと泣きたくなりました。
これって45歳(分かりやすく言うなら65歳)以下の人に「介護認定を受ければ同じ内容の制度が(介護保険で)利用できますから」と言ってるも同然。無理なものは無理。
身体障害の認定って、基本的に病名や病状で認定されるのではなく障害が固定されてなければ申請すらできません。
アタシの大腿骨頭壊死症で説明すると、痛みをこらえて壊死した自骨で生活している場合でも障害者認定されない場合も多いんです。アタシの場合は手術を受けない前提で申請したならば身体6級でしたが、自骨温存術を選択したので今は認定不可ということになっています。壊死骨を残した自骨温存術では良くなる可能性も悪くなる可能性もあり病状(障害)が将来的に固定されていないという理由で、現時点での生活上の不自由度には関係なく申請できません。
ところが人工股関節の置換術を受けた場合は、ラクになった痛みから解放されたと思える程度に生活できるのに一律に障害者認定されるという認定制度なんです。なら１日も早く人工股関節にすればいいでしょ?とはならないから困っちゃう。人工股関節には耐用年数があり再度の置換術は難易度が非常に高く手術できる医師も限られハイリスク。若年の患者は、痛みに耐え壊死した自骨で生活することを強いられる場合が非常に多いのです。
身体障害者の認定とは痛みや生活上の不自由さのみでは認定されないのです。
アタシの場合は補装具の購入も住宅改修もすでに去年のことなので、本来なら難病患者等居宅生活支援事業が利用できる状態にあっても対象外(申請してから購入&改修しなくちゃならない)らしいとは電話待ちのあいだに調べて分かってた。じつは。
なので自分には関係ないんだけど、ここで引きさがったらアタシよりもっと困ってる難病患者さんがいずれ困ることになるかもしれない。現時点でも困っているかもしれない。事業がスタートしていれば、いつか“助かった”と思って利用できる難病患者さんが絶対にでてくるはず。
今回は引けません。(そもそも最初の対応に立腹中なもので…)
この事業は障害者福祉法や高齢による介護保険など、他の施策や制度で支援を受けられる難病患者は対象外と記されています。ということは国は最初から法や制度の網からこぼれてしまった、さらにほんの一握りの難病患者のための生活を支援するための事業として位置づけているわけじゃない。
地域格差って最近よく聞く言葉ですが、あらためて実感しました。
福祉課には「対象者なし」と判断した根拠を示すよう求めましたが返事はいまだありません。6月末の会議で検討するということなので内容の公開も求めましたが同様です。事業のスタートなどありえない??
だから今回は引きたくないんだって 忘れられたらオシマイ。
調べました。県内市町村の事業実施状況を。合併で数は減りましたが東予地方はのきなみ実施されていません。事業は自治体10割負担で国/県からの補助は一切ナシ。これでは財政の苦しい自治体は事業をスタートできないと突っぱねられるかも…。ところが財政の苦しいであろう県内のある町では事業が実施されている。もともと事業がスタートしたからといって利用者多数に付き予算オーバーなんて考えにくい事業内容なんです。
そして追い風も少し発見。国→県へ事業実施を促すようにと今年お達しがでているのです。はたして県庁から市へお達しは届いているのか? とにかく今が事業実施のチャンスには間違いない！！
ところがアタシ市内に難病友だちがいない…手を取り合って訴えるのは個人情報保護法の壁が高すぎ? データー持ってる保健所は患者を教えたりしない。先ごろあった保健所主催の難病の会へ出席してみたけど参加者は２名。出席した患者はアタシだけ。一応署名運動ができるよう要望を書面で保健所へ送りましたが…人手不足で無理でしょう。個人情報保護法さえ無ければ患者への連絡などアタシが対応したいくらいです。
サヤポンに話したら「ネーちゃん新居浜には素敵なメールボックスがあるんだよ」とのこと。市長への直訴メールで、もちろん返信もいただける♪
よくある“聞いたけどご理解ください”って返事ならいらないから言い訳されるであろう予測をたて退路はシャットアウト。届け市長へ 飛んで行け～。
トップダウンで検討していただきましょう。
あとは市会議員だな。とりあえず地区内から選出された議員が与党だし今年は議長だから手紙送ってみるか…。あとキーキー言ってくれそうな共産党系市議か? ヤバイかな?
市長の返事を待つべし。市議へは参院選が終わってからだ。

“知らなかったアナタの責任よ！”と暗に言われ引き下がることが多かったアタシですが今回は色々と それ以前の問題も多々あるような気がします。

うわぁ すっごく長くなっちゃった。でも書いて少しスッキリ♪