サキさんの想いはどうだったんだろう

日曜日に聞いた若年性認知症当事者の方のお話の続きです。

　本当に初めての経験でした。それまでは機会があっても聞きに行くのを拒んでいました。なかなか素直に聞けない自分がいました。
　「本人の想いなんか、十分わかっている。こっちだって毎日毎日一緒に生活しているんだ。サキさんの想いは私の想いだ」今さら話を聞かなくたって十分知っています。そういう話は、施設の方、病院の方などのいわゆる専門職の方のためのものだと思っていました。

　しかし、実際に話を聞いてみると、やはりそれぞれの苦しみ、悲しみ、辛さがあったんだと改めて感じさせてもらいました。そして、私はサキさんの想いを一体どれだけ分かっていたんだろう、サキさんの想いにどれだけ寄り添ってあげられたのだろうと、自責の念も湧いてきました。
　私と一緒に居られることが、サキさんの一番の幸せなんだと思っていました。実際サキさんも「お父さんと一緒だからうれしい」と言ってくれていました。でもサキさんも、もっともっとやりたいことがあったはずです。

　身体を動かすことが好きだったサキさん。「太極拳」も習っていました。太極拳の先生が体調を崩されたのでお休みになってしまいました。別の場所を探してあげればよかったな。
　おしゃべりも大好きだったサキさん。家にいるは、ほとんど話を聞いてくれない（聞き流してしまう）お父さん。もっともっとおしゃべりしたかったんだろうな。そんな場所があれば、探してでも出かければよかったな。
　着付けの免許も持っていたサキさん。きっともっともっといろんなことにチャレンジしたかったんだろうな。

　介護保険を利用するようになって、サキさんが出かけたのは結局、デイサービス。
　お年寄りの中に、一人だけ若いサキさんがポツリと。それでも話し好きのサキさん、お年寄りの世話の好きなサキさん、一生懸命その中で自分の居場所を探そうとしていたんだろうな。

　やっぱり、若年性認知症の人の居場所が必要です。
　さらには、そこが働ける場所、みんなのできることを分担して頑張って、いくばくかの報酬ももらえるような、そんな場所が必要です。

　そんな場所、ないかな。なければ作るか。でも作るには・・・宝くじでも本気で買いますか。

　最後に、日曜日に当事者の丹野さんが言われた言葉
「皆さんがやってみて、楽しいと思えることをやって下さい。毎回、折り紙では」
当事者の交流会などで、本当に参加者の方の事を思って内容を決めているだろうか。介護施設でも同じだと思います。先ず自分達がやってみて「楽しい」と思えるものを提供しているだろうか。

　歌は好きだったけど、演歌は大っ嫌いだったサキさん。どんな思いで高齢者のカラオケを聞いていたのでしょう。

当事者の想い

認知症の当事者の方の話しを初めて聞いてきました。

愛知県大府市にある、国立長寿医療センター教育研修棟で「認知症とともにある幸せを考える」という講演に行ってきました。そこで初めて認知症当事者の生の声を聞いてきました。

　今までは、認知症の人の想いはサキさんの事を通じて十分に分かっているつもりでした。逆に自分の想いを伝えることのできる状態である当事者の方にをうらやみ、嫉妬に近い感情を抱くことさえありました。
　サキさんは、まるで坂道を転げ落ちるように進行していったのに、この人たちだけ何でこんなに良い状態をキープできるんだろうか。そんな風に思っていました。

　しかし、実際に当事者の方の想いを聞いてみて、「サキさんの想いを私はどれだけ分かってあげていたのだろう？何も分かっていなかったのではないか」そんな気さえしてきました。
「時間はかかるかも知れないけれど、私達からできることを奪わないでください」
丹野さんのこの言葉が強烈に心に引っ掛かりました。そして山田さんも
「できることはやらせてほしい」

　きっと、サキさんも同じ気持ちだったんだろうな。時間の縛りさえなければ、もっとゆったりと、じっくりと時間をかけサキさんに手伝ってもらえたんだろうけど・・、時間に追われる毎日の中ではサキさんを追い立てることしかできなかった。せかして、あせらして、出来ることさえ代わりにやってしまっていた。ゴメンな、サキさん。

　そして、認知症の当事者同士の交流の大切さ、重要さを話されていたお二人。サキさんも診断を受けてすぐに当事者同士の交流の場があれば、もっと違っていたかもしれない。悲しみ、苦しみを共有できる同士がいればどんなに心強かっただろう。

　丹野さんは診断されて3年、山田さんも5年。まだまだ十分に生活を楽しめる時期です。サキさんも診断されてから数年は、私と一緒にいろんなところに出掛けて、いっぱい楽しい思い出を作ることが出来ました。丹野さん、山田さん、そして、日本中の当事者の皆さんが、一日でも長く、楽しく自分らしい日々を過ごすことが出来ますように願っています。

今日は本当にありがとうございました。

その後、一緒に出掛けた3人で、楽しいひと時も過ごすことが出来ました。特にＭさんは今日がお誕生日。Ｍさんも酉年、年男。これからもよろしくお願いしますね。アルトのＫさんも、これからも頼りにしています。

そんなこんなで、今日はサキさんの面会に行けませんでした。サキさん、ごめんなさい。明日も仕事で行けません。また、水曜日の食事介助まで、
待っとってね、サキさん。

スタッフの皆さん、ご苦労様です

今日は土曜日。サキさんの夕食介助です。

5時で仕事を終え、サキさんの特養へ。
サキさんはホールで夕食を待っているところでした。

　今日はいつものテーブルの皆さんの配置が少し変わっていました。いつも向かい合って座っている二人が、今日は隣同士に。一人は相手のことが気になって気になって仕方がない人。もう一人は他人から構われるのが嫌いな人。この二人、大丈夫かなと思っていましたが、案外うまくやっていました。隣同士なので、お互いがあまり視線に入らず、それが良かったのかもしれません。

　今日はいつもよりスタッフさんが少なかったのかな。それでもそんなのはお構いなしに、向こうで車いすから立ち上がる人、「ご飯がなくなってまった、ご飯ちょうだい」とお代わりをせがむ人、トイレ行きたい・と訴える人。スタッフさん大忙しです。そんな時、サキさんのオムツも濡れている感じでした。こんなに忙しい時に申し訳ないとは思ったのですが、スタッフさんにお願いして、オムツを交換してもらいました。

　改めてスタッフの皆さんの大変さが分かりました。本当にご苦労様です。これからもよろしくお願いいたしますね。

　今日のサキさんの表情です。おしりが気持ち悪い状態の時なので、やっぱり表情は冴えないままです。

スノースマイル

今日から仕事が始まりました。

　うちの会社は今日が仕事始め。普通のところより少し遅めですが、今日からまたいつもの生活が始まります。
　仕事に、サキさんの食事介助に、認知症の「つどい」に、家族の会の世話人と、今年も自分にできることを精一杯やっていくことにしましょう。

　冬になると、いつもバンプのこの歌を口ずさんでいます。大好きな曲です。サキさんも好きな曲でした。ほんわかした優しい歌です。

♬冬が寒くって本当に良かった。
　君の冷えた左手を僕の右ポケットにお招きするための
　この上ないほどの理由になるから

BUMP OF CHICKEN スノースマイル

今日も悲し気な表情のサキさん

夕方、サキさんの食事介助に行ってきました。

無理を言って、今日の夕食も普通食にしてもらいました。

少し首を右に傾け、寂しげな表情のサキさんです。強引に私とのツーショット写真を撮りましたが、表情は冴えないままです。食事中には、再び目を閉じてしまったサキさん。目を閉じながらも完食でした。

　悲しげな表情のサキさん。
　笑顔の見えないサキさん。

少し前の、元気な時のサキさんが、サキさんの笑顔がやっぱりいいです。懐かしいです。
今のサキさんの悲痛な叫び、声にならない「うめき声」を聞くと、胸が苦しくなってきます。

今年も、出来るだけサキさんのもとに通うようにします。
水・土曜の夕食介助はもちろん、もう一日くらい増やしてもらうかもしれません。日曜日も時間が許せば行こうと思います。言葉のキャッチボールは出来ませんが、心のキャッチボールは出来るかな。気持ちは通じるかな。

サキさん、お父さんも頑張るでね。

おしりが気持ち悪かったのかな

今日も夕食介助に行ってきました。

　正月3が日は、お願いして夕食を普通食にしてもらいました。今日4日は水曜日なので普通食です。明日も夕食介助に行けるので急きょお願いして、明日の5日も普通食にしてもらいました。これで31日の大晦日（土曜日）から5日まで連続で夕食は普通食になります。やっぱり歯ごたえのあるものの方がいいですもんね。

　今日のサキさんは、フロアで夕食を待っている間から大声が出ていました。

　ひょっとして「おしり」が気持ち悪いのかな、と思ってスタッフさんに聞いてみました。すると、「4時ごろ大量に出たので多分、出てないと思いますよ」と言われながら、そっとのぞいてくれました。「大丈夫みたいですよ」ということでした。でもしばらくして、ベテランのスタッフの方が来てサキさんのおしりを見てくださり「出てますね」と、すぐにオムツの交換をしてくださいました。
　どうしても、「さっき、交換したばっかりだから」と、先入観が働くのでしょうか。でも。きちんと見てくださり、サキさんは気持ちよく夕食をとることが出来ました。ありがとうございました。

　今日のスタッフさんは、話しやすいスタッフさんばかりだったので、サキさんのおしりの事も伝えやすかったです。相性もあるのでしょうが、多分、私が「この人はいい人だ。一生懸命頑張ってみえる人だ」と思っている良いイメージが、相手であるスタッフさんにも伝わるのでしょう。逆もまた真です。あまり悪いイメージは持たない様に気を付けます。


　完食はしてくれたけど、やっぱりどこか寂しそうな顔をしているサキさんです。

　サキさん、寂しいと思うけど、明日も行くで、待っとってね。

やっぱりバンプはいいな

今日も朝から家の中に閉じこもっている。
西尾へ行って、「実家の様子でも見てこようかな」とも思ったけど、結局じっとしていた。いつもならテレビをつけてぼ～～っと見ているのだが、今日はテレビも消してじっとしていた。

以前は正月（年末年始）のテレビ番組が楽しみで仕方なかった。サキさんと年末、本屋さんに行って「ＴＶガイド」を買うのがつねだった。そして見たい番組をチェックして、見たい番組の無い時間に初詣や、新年のあいさつ、買い物の予定を組んでいた。

　でも最近は年始の番組も、特に朝は以前の再放送ばかり。サキさんや子供たちとワイワイやっていたころが懐かしい。そんなに昔の話しじゃないのに。

　ＤＶＤを見ることにした。久々にバンプのＤＶＤ。昨年の2月のバンプの20周年コンサートのＤＶＤだ。やっぱり、バンプはいいな。特に藤君の話しは素敵だ。20年間のファンの皆さんへの感謝の気持ちを素直に「ありがとう」と語っていた。温かい人柄が伝わってくる。
　毎日、毎日、よく聞いていたので、サキさんも自然とバンプのファンになっていた。
「うちは、みんなバンプ（のファン）やもんね」
そうよく言っていました。

　最近、ＴＶのＣＭでもよく聞く、バンプの曲です。
ゲーム「グランブルーファンタジー」がアニメ化されるようで、その主題歌になるそうです。バンプの歌は、歌詞がとても響いてきます。また、バンプの歌の歌詞も特集してみようと思います。

BUMP OF CHICKEN「GO」


では、もうすぐサキさんの夕食介助に行ってきます。
今日はどんなサキさんかな。バンプの歌詞のように
「とても素晴らしい日になる」といいですね。

寂しく切ない正月

2017年、一人の正月。

サキさんは特養に、娘は夜勤や友達とどこかへ、息子は連絡なし。息子・娘は、楽しく過ごしているのだろうか？元気でいてくれればそれでいい。

　朝は、掃除の続き。これも、あまり気持ちが続かない。何となくのダラダラ掃除。ドラッグストアで買い物だけ済ます。昼から久しぶりに「ゲオ」に行く。映画を借りようとぐるぐる歩き回ったが、結局、何も借りなかった。「スターウォーズ」を借りようと思ったのだが・・・、気持ちが乗らなかった。
　その後、大好きなホームセンターへ。欲しいと思うものはいろいろあるのだが・・・、ここでも結局何も買わずに、そのままサキさんの特養へ。



2017年1月3日のサキさんの様子


ベッドの上でじっとしているサキさん。悲し気な表情も見せます。今日は食事の途中でも、歯ぎしりや絶叫がありました。何が原因なのか、何をしゃべっているのかはわからないままです。

帰り際にも、ず～～っと叫んでいたサキさん。何だか切なくなってきました。
今日も、もちろんサキさんの笑顔はありませんでした。

気長に待ちましょう

　朝は、カーテンを洗ったりと、新年大掃除です。まだまだ2階が掃除できてません。玄関も、網戸・窓ガラスも。明日も掃除になりそうです。掃除をしながら箱根駅伝をまた見る事でしょう。

　青山学院が往路優勝を決めたのを見てから、サキさんの特養へ。
　途中のコンビニで、久々にアイスクリームを買いました。そしてイチゴのショートケーキも。（クリスマスには無かったのに）今日の（昼間の）サキさんは、比較的おだやかでした。

　久々のアイスクリームをおいしそうに食べてくれました。たまには甘いものもいいよね。
　いったん特養を後にして買い物。娘の服を片づけるためのチェストを買う。家で少しぼ～っとしてから、再び夕食介助のためにサキさんの特養に。すでにホールで夕食を待っていたサキさん。絶叫、歯ぎしりを繰り返すサキさん。眉間のシワも深く刻まれています。

　食事中は無口になって、黙々と食べ続けていたサキさんですが、ときおり
「バカ！」「バッカ！！」
　食事終了後は、歯ぎしりと絶叫も復活。何を訴えているのか、何が気に入らないのかは、分からないままです。今日はおしりが気持ち悪いのではなさそうでした。

　今日もサキさんに笑顔は無し。笑顔の作り方、忘れちゃったのかな？気長に待ちましょう。
　サキさんの笑顔が戻る日を。

歯ぎしりとブツブツと絶叫で始まった2017年

あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
今年もサキさんの様子を中心に思いついたことを、気ままに書いていきます。

　元旦の今日も、サキさんの夕食介助に行ってきました。

スタッフの方にお願いして正月三が日の夕食は普通食にしてもらいました。本当は昼も行こうかと思っていたのですが、ぼ～～っとテレビを見て、昼からはサッカー（天皇杯）を見ていました。以前も元旦はサッカーを見てから、サキさんの実家にお邪魔していました。そんな流れでサッカー見てからサキさんの特養へ。



目をつぶりながらぶつぶつサキさん


真っ暗な部屋のベッドでブツブツ言っていたサキさん。明かりをつけると、眩しかったのか、すぐに眼を閉じてしまいました。
　笑っているのか、怒っているのか、泣いているのか、目を閉じたままでブツブツを繰り返すサキさんです。


結局、目をつぶったまま夕食に突入、そして目を見開くことなく完食。薬のせいで眠いのか、眠くはないけど目の前の世界を遮断したくて目を閉じているのか。

　その後、他の利用者さんに反応して、絶叫も始まったサキさん。歯ぎしりとブツブツと絶叫で始まった2017年。さて、どんな一年になるのでしょうか。