サキさんの介護日記      (若年性認知症の妻との記憶)

若年性認知症の妻。今までの介護の記憶と、現在の様子を気分のままに書いていきます。

反応は薄くなったけど、無いわけじゃないから

2018年08月21日 21時34分37秒 | 若年認知症のつどい
日曜日に行われた「あすなろ絆会」

この日も沢山の仲間が集まりました。

奥さんを介護、ご主人を介護、お母さんの介護。様々です。
そして、ご本人さんも。自らの意志で参加され、将来に備えようとされている方もみえます。

この日の会で、8年目に突入しました。
最初は低かった介護度も、年数と共に上昇し、看取りを終えられた方もみえます。

サキさんと同じ時期に参加していた皆さんも、多くの方はサキさんと同じように施設にお世話になっています。

最初は、泣いたり、笑ったり、怒ったり、会話も出来て、しっかり反応のあった方たちも、時間と共に次第に反応が薄くなってきているようです。

反応が薄くなってくる(ように感じる)と、男性介護者は、なかなか間が持ちません
「面会に行っても、反応がないでな~~」
「何もしゃべれーへんで、長い時間よーおらんわ」

そんな会話が、飛び交っています。でも、反応は薄くなりましたが、全くないわけではありません。反応が薄くなった分、時折見せる反応がとっても嬉しいです。

よ~~く観察してみると、様々な変化もあります。

「今度、行ったときに、ちゃんとかまってあげてよ、ちゃんと反応してくれるで」
「つねったり、足の裏をコチョコチョしたり、してみてね」
「きっと、同じ格好ばっかで方も凝ってるやろうで、マッサージしてあげてね」

いろんな形でもっと触れ合って、しっかり反応を観察していきましょう。
新しい「気付き」があるかもしれませんね。
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悔いは残る

2018年03月19日 21時45分23秒 | 若年認知症のつどい
昨日は、「あすなろ絆会」の日でした。

最初のあいさつの中で、ご主人を見送られた方が
「皆さんの話しを聞いていると、よくやってみえるなと感心します。それに比べると私は後悔ばっかりで、あの時ああすればよかった、こうしとけばよかったと悔やむことばかりです」と言われました。

はたから見ていると、身体の大きなご主人を、健気に、そして明るく、本当によくみておられた奥さんでした。

「そんなこと無いよ、よくやってこられたよ」そんな声があちこちから飛び交いました。

そして、去年の暮れに、ご主人を見送った奥さん。
「診断から、たったの4年半で亡くなってしまった。あっという間過ぎて。入院させたことで、一気に進んでしまった。あの時の判断が間違っていたのでは・・・」と、涙ぐまれた。

とても気丈に振る舞われていただけに、皆の涙を誘っていた。

あっという間の出来事だったんだろうけど、本当に一生懸命、頑張ってみえた。毎日、面会に行っては、ギュッとハグされていたみたいだ。小っちゃな体だけど、どっしりと構えてご主人に寄り添っていた頃の姿が、とても印象に残っている。

100点満点の介護なんてない。100点満点の人生なんてない。何をしたって、どんな選択をしたって、悔いは残る。別の道を選択していたらどんな結果になっていたんだろう?と、勝手に比べてしまう。同時に2つの道を進むことはできないのに。

どう頑張ってみたって、悔いは残るのだから、との時々の判断を信じるしかない。思いを信じるしかない。

道は一つじゃないけど、実際に選べる道は一つしかない。やり直している時間の余裕はない。今の選択がベストと信じて進んでいきましょう。

そして、もし、その時がきたら・・・、大いに悔やみましょう。後悔しましょう。そして泣きましょう。それを後から続く人たちのために、記録に残していきましょう。


昨日も、いろいろお話ができました。とても楽しい時間を過ごすことが出来ました。

「しまった、話すのに必死で、1曲しか歌えなかった」
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思いと違う指示

2017年11月19日 19時56分23秒 | 若年認知症のつどい
今日は「あすなろ絆会」の日です。9月、10月と出席できなかったので、8月以来の参加です。おまけに今日は一段と寒くなったので、2ヶ月出席しなかっただけで、一気に夏から冬になってしまった感じでした。

今日の「あすなろ絆会」は、秋の遠足です。いつもの施設を飛び出して、お隣の美濃市にやってきました。

「美濃和紙の里会館」で、紙すき体験をしました。

皆さんそれぞれに初めて?の、紙すき体験でした。みんな思った以上に上手に出来たみたいです。おっかなびっくりでの紙すきでしたが・・、貴重な体験ができました。

その後は、美濃の町中を散策しました。「うだつ」の上がる街並みを、ゆっくりと時間をかけての散策です。あいにくの冷たい雨の中でしたが、のんびりした時間を過ごすことが出来ました。



たまには、こうやって外に出かけるのもいいもんですね。企画してくださった内藤さん、ありがとうございました

今度は、会員みんなで協力して、何か企画を考えてみたいですね。お泊りで、ゆっくりとしゃべりまくりたいね・・という話も出ました。ぜひ、実現させたいものです。

帰りの車の中、同乗したYさんと、いろんなことを話すことが出来ました。

そんな会話の中、カーナビから「300m先を右に曲がってください」との音声ガイダンスがありました。
「え、右に曲がったら、今渡ったばかりの川を、また逆方向に渡っちゃうよ。大丈夫かなナビ」
自分たちのイメージ通りの指示が来ないナビに少し戸惑っていました。始めは乗るつもりのない高速を走らせようとするナビ。それを無視して下道を走っても、Uターンして、まだ高速にのせようと頑張るナビ。

そんなこともあり、ちょっとナビを疑っているようなところもありました。思いとは別の指示が出てくると、たったそれだけのことで、とっても不安な気持ちになります。

「あれ、これって認知症の人と同じ感覚では?」
そんな思いが、ふと湧いてきました。

本人には、本人の思いがあるのに、周りがあれこれ指図します。
「ダメだって、そんな方に行ったら」
「何やっとるの、おとなしくじっとしといてよ」
いろいろ言われると本人は全く訳が分からなくなってしまうでしょう。運転中に見当違いの方向に行け・・と指示されているのと何ら変わりません。

少しだけ認知症の疑似体験をしたような気がしました。
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在宅

2017年08月27日 18時22分19秒 | 若年認知症のつどい
今日は、若年性認知症のつどい「アルトひまわり会」が開かれました。

サキさんと同じ要介護5で、いつもサキさんの一歩前をいっていた方が見えます。
今日は介護されているご主人一人きりでした。一人では奥さんを車に乗せられなくなってきたということで、妹さんに奥さんの面倒をみてもらって、久々のひまわり会参加となりました。

要介護5で、全介助。それでも、在宅で頑張ってみえる。というか、頑張っているという意識がご主人にはないようだ。
「(介護が)嫌だと思ったことはない。嫌だと思ったらここまで続かない」
「今までの罪滅ぼしだから。本当に可哀そうやと思うよ」
調子のいい時は、笑顔も見せてくれるらしい。ちょっぴり、うらやましい。

あまり、無理しないで下さいね。
本当にお疲れさまです。

先週は、各務原のニッケさんで「あすなろ絆会」でした。
会の後に、在宅で要介護5のお母さんを看ている方のお宅をお邪魔しました。90才過ぎで、歯もなく、ほとんど寝たきりのお母さんなのですが、娘さんが差し出すスプーンを感じると大きく口を開き、口の中に食事が入るとよく噛んでから(歯は無いのですが歯茎で)飲み込まれます。ご飯に卵を混ぜて食べてみえました。納豆などのねばねばしたものもご飯と絡みつくので、呑み込みには良いということでした。

在宅で頑張っている皆さん、本当にお疲れさまです。ご苦労様です。

私も在宅は無理かもしれませんが、皆さんの頑張りを少しでも見習って頑張りたいです。

無理はせず、ゆっくりやっていきます。

今日はサキさんの面会に行きませんでした。
行ける時に、行ける心の時に、行くでね。

今日は、ゴメンね、サキさん
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太らはった?

2017年06月20日 23時00分15秒 | 若年認知症のつどい
この前の日曜日、若年性のつどい「あすなろ絆会」が開かれました。

最初の皆さんのあいさつで、順番が回ってきたので
「炭酸の飲みすぎと、アイスクリームの食べ過ぎで、今、顔がパンパンに膨らんでいます
と、自虐的に笑いを取ろうと話しました。

会が終わって、皆さん帰られるときに、ご本人さんから言われました。
澤井さん、太らはった?

ちゃんと覚えてみえた。それとも、私の言葉など覚えていなくてもぱっと見でわかるくらい
パンパンになっていたのだろうか?

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過渡期

2017年05月29日 22時23分10秒 | 若年認知症のつどい
昨日の「アルトひまわり会」5年目に突入です。

ですが、いつもより少ない参加者で、ちょっぴり寂しい会になってしまいました。

固定された参加者、そして皆さん介護度が上がり、なかなか参加しづらくなってきた方もみえます。
看取りを終えられた方も、そして、サキさんのように施設のお世話になっている人も。

新しい人にも、どんどん参加してほしいのですが。

過渡期 なのかもしれません。

ご本人さんも一緒に参加してほしいのですが、当初からの参加者は介護度が進んでいます。認知症と診断されたばかりの方や、介護保険を利用したばかりの人には、すこしきついかも知れません。少なくとも自分の居場所とは感じてもらえないでしょう。介護者の方にとっては、とても参考になったり、励みになったりすると思うのですが・・。

ご本人の交流会と、介護家族の交流会(つどい)と、分けて考えないといけないですね。

そして、どちらの力にもなりたいと、単純に、漠然と考えています。

そして、看取りを終えられた方の、心のケアも。

一気に変わる事はできませんが、まずは各地域の包括さんにお知らせするところから始めます。(もう、チラシは各包括さんに渡っているようですが)まずは、知ってもらうとこらから始めないと。
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サポーター養成講座

2017年04月25日 22時23分23秒 | 若年認知症のつどい
この前の日曜日、サキさんの面会の後で「アルトひまわり会」に参加しました。

午前中は、出席者が順番に、特にテーマは絞らずに自由に話しました。

最近の様子や、今までの介護で感じたことなど。

その中で、特養さんのお世話になってから、あまりしゃべらなくなってしまったお父さんのお話をされる方がみえました。環境がガラッと変わったからなのでしょうか。

そんな中で、ふと思ったことがあります。

施設でお酒は出ないのかな?

家では、毎晩のように晩酌をされていた方。
私のように、ときどき無性に炭酸(コーラ)を飲みたくなる人。
あま~~いホイップクリームが大好きな人

それまでの暮らしの中で、毎日欠かさずやっていたことや、たまの楽しみの嗜好品。

施設に入ったら・・どうなのかな。

ビールなど、持ち込めば飲ませてもらえるところもあるにはあるようですが・・。

サキさんの特養さんでは、お正月のおとそもなかったような気がします。
お餅や、クリスマスのケーキなどはあったと記憶していますが、アルコールは無かったような。持ち込めばOKしてくれるのかな。サキさんも、たまには炭酸飲みたいかな。濃いお茶か、熱~いコーヒーがいいかな。


そして、午後からは、「認知症サポーター養成講座」を開催してくださいました。
テキストに沿って、説明していただきました。
内容は、すでに十分理解しているつもりでしたが、改めて気付くこともありました。

認知症の人への対応の基本姿勢
1.驚かせない
2.急がせない
3.自尊心を傷つけない


当たり前のことだけど、あれ、サキさんの特養さんでは・・・・

急に大声で「〇〇さん、立ったら危ないがね」
食事の際に「よそ見しないで、ごっくんしてごっくんして」

今度、何かの機会に、施設の方にきちんと話をしようと思います。

最後にオレンジリングをもらいました。
休みの日とかには、きちんと手首に付けて外出しようと思います。(あまりつけている人を見たことがないので、まず自分から身に付けるようにします。いつものリュックには既についていますが)
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夢をあきらめないで

2017年02月26日 20時06分23秒 | 若年認知症のつどい
今日の「アルトひまわり会」に、Yさんの娘さんがYさんと一緒に参加された。

お父さんが診断を受けた時、彼女は、ちょうど進路を決定する時期。
彼女には、夢があった。「スクールカウンセラー」になる。

でもそれには、大学進学、そして大学院にも。お父さんの診断があと1年遅ければ、彼女は間違いなく自分の夢に向かって邁進していたはずだ。でも、お父さんの病気が・・・。

彼女は現時点での進学はあきらめた。でも夢をあきらめたわけではないみたいだ。まだ18歳。自分の力で何とでも道は開ける。夢はあきらめなければ、いつか必ず叶う。そう信じて努力する人には必ず叶う。

夢をあきらめないで 岡村孝子


この春から、彼女は実家を離れて生活する。今までYさんとご主人の間で、緩衝材のような働きをつとめてきた彼女。その彼女が家を離れる。Yさんも新たな段階に進む。

Yさん、みんな力になってくれるから、Yさんも あきらめないで
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一宮で「あすなろ絆会」

2017年02月20日 21時06分05秒 | 若年認知症のつどい
昨日は第3日曜日、「あすなろ絆会」の日です。

いつもの各務原市のニッケさんではなく、一宮で開催されました。あすなろ絆会の主宰者のNさん(名前出していいのかな? わからんのでイニシャルです)のホームグランドでの開催です。

3人で乗り合わせて岐阜から一宮へ車で行ってきました。私とお姉さんと、もう一人は「アルトひまわり会」に何度か来てくださったYさん。まだ40代のご主人が若年性認知症(前頭側頭型認知症:意味性認知症)との診断を受けて、まだ6ヶ月の奥さんです。将来への不安と、更年期の症状も重なり、少しウツ気味になってみえます。でも、私たちの前では、気丈に明るく振る舞われています。「あすなろ絆会」には、Yさんと同じような方が沢山みえます。前頭側頭型の方もみえます。同じような立場の先輩女性の経験、想いをいっぱい聞いてもらえたみたいです。まだ本当に始まったばかりのYさん、長~~い道のりですが、何でも話を聞いてくれる仲間がいっぱいいます。みんなで一緒に前を向いていきましょう。


食事の後で、笑い療法と爪もみ健康法をみんなで実践しました。爪をもむことで、ツボを刺激し体調を整えましょうという民間療法だそうです。笑いは大きな声で「ワッハッハ」紹介してくださったシルバー川柳も皆さんに好評でした。
「元酒豪 今はしらふで 千鳥足」
「補聴器を はめた途端に 嫁、無口」
しゃれた川柳で、楽しい時間を過ごすことが出来ました。

来月の「あすなろ絆会」はお休みです。その代り・・と言っては何ですが、若年性認知症の講演会を行います。当事者の方の思い、看取りを終えられた若年性認知症の介護家族の思いが語られます。

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妻の介護が趣味

2017年01月22日 18時42分18秒 | 若年認知症のつどい
 今日もサキさんの面会は控えました

 まだまだ鼻水と、せきが残っていますので。その代りお姉さんが、お友達に乗せてもらってサキさんの面会に行ってくれました。サキさんの特養は、市街地からは離れたところにあるので、車の免許のないお姉さんが自力で行くには少し無理があります。田舎は、車がないと何ともなりません。

 認知症で車の運転は難しくなっても、車を運転しなければ仕方ない場面がいっぱいあります。病院、それに普段の買い物でも車がどうしても必要になってしまいます。そういった面のケアがないと、運転を、辞めたくてもやめられない状況になってしまいます。大手自動車メーカーの開発している自動運転過疎地の救世主になれないかな。

 さて、今日は「アルトひまわり会」です。マスクをして、こちらは出席させてもらいました。今日もいつものメンバーに加えて、包括の方やボランティア活動をされている方などもみえました。最近は少し参加者が少なくなっています。(いろいろ皆さん事情もあるのですが)この会の存在をもっと多くの方に知ってもらわないと・・。まずは、包括さん向けのチラシでも作ろうかな。

 今日の話しの中で、「ストレス解消方法は?」というテーマで、それぞれが自分のストレス解消法を話しました。その中でGさんが「私は妻の介護を趣味だと思っているので、ストレスを感じたことはありません」と、なんともカッコいい発言がありました。
 妻の介護を、今の自分の趣味と思う、思い込むこと。なかなか出来ることではないと思いますが、その方は本当に細やかな介護をされています。私もそんな風に思えて居たらな・・・。でも無理やりそう思い込んでも、いつかはそれがストレスになって爆発しかねないし。心の底から「介護が趣味」と思えないとダメですね、Gさんのように。

 
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必死の思いの電話だったのに

2016年11月27日 21時36分13秒 | 若年認知症のつどい
私は知らない番号からの電話には一切出ない
あらかじめ電話帳に登録してある人の電話にしか出ない。


先月の「アルトひまわり会」に見えた女性。
ご主人は9月に認知症と診断を受けたばかり。まだ若いご主人。これからの事を考えると不安に襲われ、何とかしようとたどり着いた先月の「ひまわり会」

そこでいろいろとお話をお聞きして、あまり暗い未来ばかりを想像せずに、今の目の前のご主人に笑顔で接してあげてください・・と、アドバイス?をし名刺を渡して別れました。

そして、1週間ほど前、いろいろなことや更年期?の症状も重なり、少しパニックになられて、救いを求めて、藁を求めて、名刺に書かれた私の携帯に電話をくださったのに・・・出なかった。

その日は、結局、アルトの部長さんに電話をして、少し落ち着かれたそうです。


そして今日、だいぶ落ち着かれた感じで会に出席してくださいました。

そんなことがあったとを何も知らない私でしたが、何度も電話をされたことを聞いて、先週、分からないとこからの電話があったなと思い出しました。そして、部長からもその時の様子をお聞きしました。

必死の思いで電話されたのに・・
藁にもすがる思いで電話されたのに・・

助けてほしい時に何の力にもなれずに・・申し訳ありませんでした。
今日の帰りに、ちゃんと登録しておきました。
これで懲りずに、もし何かあったら、また電話してみてくださいね。

今日は、そのままのんびりしようか とも思ったのですが、食事介助を兼ねサキさんのとこに行ってきました。
外はもう暗く、あいにくの雨。私の目にとっては最悪の条件ですが、何とか無事に到着。

今日のサキさんは機嫌が悪い感じです。

今日は、普通食ではなくソフト食。すべてがプリンのような感じ。
サキさんの口に入れてもすぐになくなってしまいます。
せっかくの歯もこれでは宝の持ち腐れ? になってしまいます。

今日のサキさんは、食事中も止むことなくブツブツ、時に絶叫でした。
今日、聞き取れたのは
「バカ」「イタイ、イタイ」
「おとうさん」「知らん(起こった感じ)」
あんまりいい言葉がないな。「おとうさん」はうれしかったけど。


最後にまた一緒に写真。
明らかに機嫌の悪いサキさんでした。





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プロの技

2016年11月14日 22時18分48秒 | 若年認知症のつどい
今日は、足がつって目が覚めました。目覚ましの鳴る5分前です。
右足のふくらはぎ。いつもなら足首を伸ばしたりひねったりで、割とすぐに治まるのですが、今日はなかなか治まりません。もう少し寝ていたかったのですが・・。疲れがたまっているのかな。

昨日の「あすなろ絆会」。
ご本人さんも6名出席され、にぎやかに楽しい時を過ごしていきました。
卓球をしたり、カラオケをしたり、おしゃべりをしたりと、ご本人さんたちも思い思いの楽しみ方で、快い時間を過ごされたようです。

会の終わりに、一人のご本人さんがマイクを持たれました。
今日の感想を言われるのかな・・と、思っていたら

それはそれは、きれいな声で、
「皆様、本日は~~にお越しいただきましてありがとうございます。」
「迷子のお知らせをいたします。」
などなど、デパートの館内放送を再現してくださいました。
心地よい響きの声で、聞き取りやすい間を取って、一言一言しっかり心に響いてきます

う~~ん、すごい。プロの技だね、と皆感心しきりでした。

病気になって、多少の物忘れはでてきても、まだまだ衰えていないものはいっぱいあります。
病気になっても、まだまだできることはいっぱいあります。
改めて教えられた気がしました。
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後悔を次に生かして

2016年10月23日 18時06分33秒 | 若年認知症のつどい
今日は朝、サキさんの面会に行ってきました。
今日もお姉さんと一緒です。(感謝しております)



今日のサキさんはベッドで寝ていました。
日中、傾眠傾向があるそうです。
そのせいか、いつもの歯ぎしりも、ブツブツもなく、穏やかなかんじでした。
昨日のような絶叫もなく、1時間余りの面会中、一言も言葉を発しませんでした。

穏やかな表情はうれしいのですが、無言なのも、それはそれで寂しいものがあります。


その後、お姉さんと「アルトひまわり会」に行ってきました。
いつもの会のリーダーMさんが、今日は用事で来れないということで、私が司会をすることに。

司会進行はなかなか難しいです。
皆さん、話したくて仕方がないので、話しが弾みだすとなかなか止まりません。でも、みんな、話すことで発散したり、自分の気持ちを整理できたりするので、今日は気のすむまで?話してもらいました。

スムーズな進行は難しいです。改めて、Mさんの司会進行に感服です。

今日初めて参加された方で、ご主人が認知症と診断されて1カ月の方がみえました。
サキさんと同じ、若年性の認知症です。しかもサキさんより若い(40台での発症)

いろんな話をさせていただくことが出来ましたが、その中でサキさんが認知症と診断された時の自分を思い返してみました。その時、私はつどいやサロンに参加することなんて何にも考えていませんでした。

ぼ~~っとしていたのかな? そんなに大きな問題だと思ってなかったのかな? サキさんの見た目は、いつもと変わらないし、仕事に追われる忙しい仕事の中で、ほとんどサキさんをほったらかしにしていた
サキさんは
徘徊もなかったし
車にも自分から乗らなくなったし
時間はかかったが、お弁当も作れていたし

あまり関心がなかったのかな。
いろんなものに参加するようになったのは、介護保険を利用するようになってからだ。

私も、今日の方のように初期の段階から、いろんなところに相談に行ったりしていれば、サキさんの進行も違った形になっていたのかな? でも、今となっては・・・。

いっぱい後悔して、その思いを次の方に少しでも伝えられたら、それで十分です

これからもいっぱい思い返し、いっぱい後悔し、いっぱい反省していきます。

はじまったばかりです。無駄に不安をあおっても仕方ありません。
こうしなければならないということもありません。

少しでも、皆さんの笑顔が続くように、願っています
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主夫の会話

2016年10月17日 23時43分34秒 | 若年認知症のつどい
昨日のつどい「あすなろ絆会」でのこと。

私を含め3人の男性介護者が並んで座り、話していた。

「私は野菜が嫌いやで、サキさんと逆の立場やったら、特養の食事に文句ばっかり言ってると思う」
という私の話しの後で、
「今、野菜は高いで、そんなに野菜はでんやろ」
と一人の男性介護者。
「そうや、今、野菜は高いよ。こんなくらいの切った大根が〇〇〇円もするんやで」
と、別の男性。
「そうやて、この前キャベツ買ったら、一玉〇〇〇円もしたて」

私は、野菜売り場は素通りするので、最近の野菜の値段は把握していないが、
「もやしは、いいですね。一袋19円だし」

と、唯一わかるもやしで参加。

やっぱり、みんな主夫である

三人とも、奥さんが病気になるまでは、野菜の値段なんか、まったく関心なかっただろうに。
いざ自分がそういう立場に追い込まれると・・・。

みんな、りっぱに主夫してる
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経験を次につなげて

2016年09月26日 21時49分36秒 | 若年認知症のつどい
昨日は「アルトひまわり会

会が発足して、もう4年以上になる。
当初はみんな介護度は低かった。
歩けたし、自分で食事も食べれたし、話すことも出来たし・・

でも、そのころのほうが、介護は大変だった
介護者はまだ、介護になれていない。しかも、介護の内容はどんどん増え、自分の経験していないことが突然やってくる。
介護される側も、まだ介護されることに慣れていない。自分の意思を押さえつけられることに、しばしば腹を立てる。思い通りにいかないことばかりで、余計に機嫌は悪くなる。そして、その気持ちを吐き出すために、一人で抗議行動を起こす元気もある

要介護1や要介護2の時が、介護は一番きつい

また、家で二人だけで過ごす時間も、かなりつらくなってくる。どうやって時間を過ごせばいいか。いつもいつも同じことばかりでは、介護者が持たない。
第4日曜日のアルトひまわり会にどれだけ救われたか。ほっと一息つかさせてもらっていました。


今は、みんな症状は厳しくなっています。
車いすになったり、食事も全介助になったり、転倒してけがをしたり、ひまわり会に参加できなかったり・・。

それでも、新しい参加者も増えています

そして、私たちの経験値もどんどん増えています。
そんな私たちの経験や、介護の知恵を、これからの人にぜひ伝えていきたいと思います
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