ゴールは・・

さっきまで、youtubeで「負けないで」を聞いていた。
坂井さん、やっぱりきれいで、素敵な可愛らしい声だな。

歌詞の中に
負けないで　もう少し　ゴールは近づいている

ゴールは、普通は目標であり、ゴールした後には充実感とともに達成感があるんだろう。

でも、介護は・・・。

よく、ゴールの見えない介護だから
いつまでこの生活が続くんだろう、出口の見えない介護

のような言い方をされる。

そして、介護のゴールは・・・別れ、永遠の別れ。

介護の終わりにほっとすることなどない。あるのは喪失感だけだろう。

皆さん、心にぽっかり空いた穴を必死で埋めようとしている。
何かで埋めようとしている。

でも、決してその穴は埋まらない。埋まることなど決してない。

私とサキさんは、もちろんまだゴールを迎えてはいない。
今は、サキさんと同じ時間を過ごせることに感謝しながら、その時間を大切に過ごしていこう。

在宅で看ていたら、きっと、こんな気持ちにもなれずにいたのだろうか。

夢をあきらめないで

今日の「アルトひまわり会」に、Ｙさんの娘さんがＹさんと一緒に参加された。

お父さんが診断を受けた時、彼女は、ちょうど進路を決定する時期。
彼女には、夢があった。「スクールカウンセラー」になる。

でもそれには、大学進学、そして大学院にも。お父さんの診断があと1年遅ければ、彼女は間違いなく自分の夢に向かって邁進していたはずだ。でも、お父さんの病気が・・・。

彼女は現時点での進学はあきらめた。でも夢をあきらめたわけではないみたいだ。まだ18歳。自分の力で何とでも道は開ける。夢はあきらめなければ、いつか必ず叶う。そう信じて努力する人には必ず叶う。

夢をあきらめないで　岡村孝子


この春から、彼女は実家を離れて生活する。今までＹさんとご主人の間で、緩衝材のような働きをつとめてきた彼女。その彼女が家を離れる。Ｙさんも新たな段階に進む。

Ｙさん、みんな力になってくれるから、Ｙさんも　あきらめないで

今日は起きてくれなかった

今日は第4日曜日。「アルトひまわり会」のある日なので、その前にサキさんの面会に行ってきました。

今日もサキさんはベッドで寝たままです。声を掛けても反応はありません。

おだやかな寝顔では決してありません。眉間にシワが刻まれています。何を思っているのでしょうか。やはり薬の影響なのでしょうか。施設との連絡ノート（と言っても私たちの一方的な書き込みですが）に、「薬（特にクエチアピン錠）を何とかできないか」と赤ペンで書きこんできました。どんな反応が返ってくるのか楽しみです。

10時過ぎに、スタッフの方が水分補給にやってみえました。必死にサキさんの耳元で声を掛けますが、サキさんは反応しません。目を固く閉じたままです。
結局、今日はサキさんが目を開くことはありませんでした。「薬の影響何でしょうか？」スタッフさんに聞いてみました。「いつもはしっかり起きてくれるんですけどね」


少し様子を見てみます。薬の件もどんな反応が返ってくるのか様子を見てみます。
結局、見守ることしか出来ないです。施設にお任せするしか・・。でも、私たちの思いは遠慮せずに、これからも伝えていきます。それがサキさんの為になるのなら。

車いすの向きを変えたら

薬の事、ネットで見てみました。

クエチアピン錠、チアプリド　どちらも抗精神病薬みたいです。夕食時にチアプリドが以前から出ていました。声が出始めたころから、まず抑肝散、それでも治まらずにチアプリドに変わり、さらにクエチアピン錠が追加されたみたいです。朝、昼にクエチアピン錠が以前から処方されていたみたいです。先生と様子を見ながら薬の量を微調整しているようです。

ただ、薬だけでなくサキさんの想いを推測して、薬以外の対応もお願いできたらありがたいのですが。今日の夕食時のサキさんの車いすは、何度も立ち上がり「ご飯はまだか」と叫ばれるおばあさんと向き合っていました。おばあさんの声に反応して、少し機嫌悪そうだったサキさんですが、車いすの向きを90度ずらして、そのおばあさんと目が合わない様にして食事に臨みました。

車いすの向きを変えてからのサキさんが、声をあげることはありませんでした。サキさんの機嫌が悪くなる原因をこれからもいろいろと探ってみたいと思います。帰り際に、看護師さんにも私たちの気持ちを伝えておきました。



久々のお姉さんの食事介助です。お姉さんの食事介助は1回の量が私の倍あります。スプーンにこんもりと盛り、サキさんの口へ。肉じゃがのジャガイモも、大きいままサキさんの口の中へ。私なら同じジャガイモを少なくても4等分していたでしょう。大きいままのほうがサキさんのトレーニングになっていいのかな。

今度の水曜日は大きいままの食材をサキさんに食べてもらいましょう。

薬が増えた？

最近は夕食介助ばかりで、昼間のサキさんを見ていないので、11時過ぎにサキさんの特養に行ってきました。

いつものようにホールで昼食を待っているサキさん。車いすのリクライニングを下げ、目は閉じています。

またまた加湿器で白く曇って写っています。左に体を傾けながら固く目を閉ざしたままです。いろいろ話しかけたり耳元で歌を歌ったり。次第にサキさんの表情も柔らかくなってきました。


今日のメインはキツネそばです。芸術的に仕上げてあります。普通に調理したそばをミキサーにかけた後、麵状に仕上げているんでしょう。そんな手間をかけるなら、サキさんにはそのままでいいのにな・・と心の中でブツブツ言いながらサキさんの食事介助をすすめます。


途中、薄目になり、やがてしっかりと目を見開いてくれたサキさん。しかし長くは続きません。再び目から力が抜けていくのが分かります。眠ってしまう前に、薬を飲んでもらうことにしました。
　チアプリド
　クエチアピン
あれ、薬が増えてる。夜は、てんかんの薬のはイーケプラともう1種類、たぶんチアプリドだったような。クエチアピン錠が増えているのかな？夜の食事介助で確認してみよう。薬を変える、増やすときは教えてほしいと伝えてあったはずなんだけど・・。しかも錠剤だったな（小さかったけど）、食事はミキサー食なのに。

ともかく、またすぐに行くでね。
侍ジャパン見たら行くでね。でも中日の選手は平田と岡田投手だけか。寂しいね。

初めてのサロン

平成24年6月、初めて地域の包括支援センターを訪ねました。

仕事もやめ、家で留守番をすることの多くなったサキさん。
そんなサキさんの居場所探しと介護保険の利用を相談するために、包括さんを訪れました。親身に話を聞いてくださった包括のスタッフさん、帰り際、サキさんが利用できそうな施設〈デイサービス）のパンフレットと一緒に、ある若年性認知症のサロンのチラシを頂きました。

その年の7月から始まるというサロン。サキさんと一緒に出席することにしました。第1回目は、サロンではなく記念の講演会が行われました。そこで「あすなろ絆会」のＮさんと出会い、翌月から「あすなろ絆会」にも参加することになりました。

「あすなろ絆会」は毎月第3日曜日の開催。それに対して「サロン」は、第1、第3月曜日の開催。月に2回、仕事を休んで出席することになります。さすがに毎月2回休むのは気が引けますので、お姉さんにお願い（月曜日を休みにしてもらって）して、お姉さんの行ける時はお姉さんに一緒に行ってもらうことにしました。

このサロンで、サキさんは本当に幸せそうでした。楽しそうでした。サロンで、たった一人の当事者だったので、皆さん温かく接してくださり、サキさんを中心にサロンは回っていました。ちょっとしたスターでした。

このサロンにずっと居続けられたら、サキさんの経過は違ったものになっていたかもしれません。しかし、次第にバスの乗り降りが難しくなり（お姉さんとはバスで通っていました）、私も仕事を休みづらくなって、次第次第にサロンから遠ざかるようになってしまいました。

このサロンが、もし月曜日でなく、土曜日だったら、日曜日だったら・・・きっと参加し続けていたと思います。しかし開催日は月曜日です。開催場所の施設が、たまたま月曜日が休みだったため月曜日の開催になっていたみたいです。
でも・・・
若年性認知症のサロンを、なぜ平日に行うのですか？
65歳未満で発症する病気です。介護者も同じく働き盛りなのです。

本気で若年性のサロンを開くつもりなら、決して平日には開催しないでしょう。
平日に開催するということは、「仕事を休んでこい」ということですよね。

でも、サキさんにとっては居心地の良い場所であったのは間違いないです。仕事休んででも、連れて行ってあげればよかったのかな？

サキさんと「つどい」

先日行なわれた「あすなろ絆会」。もちろん始めは、サキさんと一緒に参加していました。

初めて参加したのは、平成24年8月（多分：最近、記憶に自信がない）
明るく元気に振る舞うサキさんと、人見知りで伏し目がちに、どこかぎこちない動きの私。私達二人を初めて見た皆さんたちの多くが、私が本人で、サキさんが介護者だと思ったみたいです。本当にこの頃のサキさんは、物おじせずに、当事者ということで、自分に注目が集まること、優しく接してもらえることを、十分に楽しんでいるようでした。

でも、つどいは1カ月に1回なので、最初のあいさつの中で「この1カ月の様子」を皆さんにお話しすることになります。そうすると、どうしても「この1カ月でこんな（ダメな）ことがあった。こんな失敗があった。こんなことが出来なくなってきた」などなどの病気の進行具合の発表会のようになってしまいました。

帰りの車の中で、サキさんがいつも私に聞きました。
「私の病気、すすんできたの？」

それからは、サキさんのいる場所では、サキさんの病気の進行については出来るだけ話さない様に注意しました。でも、ついつい愚痴のように出てしまいます。そのたびにサキさんを傷つけていたことでしょう。

介護家族にとっては、無くてはならない「つどい」ですが、本人にとって、サキさんにとって居心地の良い場所だったでしょうか。サキさんはよく「お父さんと一緒なら、どこでもいいよ、どこでも行くよ」と、言ってくれていました。たぶん、私しか頼れる人がいなかったんだと思います。それなのに私はサキさんにきつく当たってしまったり・・。

当事者の方にとって、居心地の良い「つどい」になるように、私も協力していきたいです。

み～～んな推測だけど

今日もサキさんの夕食介助に行ってきました。

今日もサキさんは、ほとんど表情を変えません。左手、左足はいつものようによく動きます。
今日のメニューは、白身魚のフライがメインで、かぼちゃの煮物、白菜の和え物にお味噌汁（白みそ）とヤクルトです。味噌汁とヤクルトはとろみをつけてもらいました。

画面が白っぽいのは、加湿器の影響です。
黙々と食べ続けるサキさん。いつも、どこか遠くを見つめているサキさん。見えていないのかな？とも思ったけど、スプーンを口に近づけると口を開けてくれる。見えているのか、それとも、臭いに反応して口を開けているのか？きっとどちらの機能も使っているんだと思います。五感をフルに使って食事に臨んでいる気がします。

きょうもまた完食です。

表情は変わらないまま。食事中、何とかサキさんを笑わそうと、いろいろ話しかけるのですが笑顔はでません。
昼食のメニューに「わけぎのみそ和え」と、あったので「わき毛のみそ和えじゃなくて、良かったね。」これにも無反応。以前（初期から中期の頃）は大笑いしてくれてたネタなのに・・・。

食後、サキさんの耳元で「花の名（バンプオブチキン）」を歌った。サキさんだけに聞こえるように、小さな声で、でもしっかりした声でサキさんのために歌った。おだやかにじ～～っと聞いていてくれた（気がする）。表情も穏やかになった（気がする）。多分、サキさん、昔を少しだけ思い出してくれたんじゃないかな。

み～～んな、推測だけど。

今度は、土曜日。休みの土曜日やでゆっくりできるでね。
サキさん、待っててね。

一宮で「あすなろ絆会」

昨日は第3日曜日、「あすなろ絆会」の日です。

いつもの各務原市のニッケさんではなく、一宮で開催されました。あすなろ絆会の主宰者のＮさん（名前出していいのかな？　わからんのでイニシャルです）のホームグランドでの開催です。

3人で乗り合わせて岐阜から一宮へ車で行ってきました。私とお姉さんと、もう一人は「アルトひまわり会」に何度か来てくださったＹさん。まだ40代のご主人が若年性認知症（前頭側頭型認知症：意味性認知症）との診断を受けて、まだ6ヶ月の奥さんです。将来への不安と、更年期の症状も重なり、少しウツ気味になってみえます。でも、私たちの前では、気丈に明るく振る舞われています。「あすなろ絆会」には、Ｙさんと同じような方が沢山みえます。前頭側頭型の方もみえます。同じような立場の先輩女性の経験、想いをいっぱい聞いてもらえたみたいです。まだ本当に始まったばかりのＹさん、長～～い道のりですが、何でも話を聞いてくれる仲間がいっぱいいます。みんなで一緒に前を向いていきましょう。


食事の後で、笑い療法と爪もみ健康法をみんなで実践しました。爪をもむことで、ツボを刺激し体調を整えましょうという民間療法だそうです。笑いは大きな声で「ワッハッハ」紹介してくださったシルバー川柳も皆さんに好評でした。
「元酒豪　今はしらふで　千鳥足」
「補聴器を　はめた途端に　嫁、無口」
しゃれた川柳で、楽しい時間を過ごすことが出来ました。

来月の「あすなろ絆会」はお休みです。その代り・・と言っては何ですが、若年性認知症の講演会を行います。当事者の方の思い、看取りを終えられた若年性認知症の介護家族の思いが語られます。

今日は見つめてくれた、けど不機嫌だった

夕食用のカレーを作ってから、サキさんの特養へ。


ベッドで目を見開いているサキさん。今日はしっかりと私を見つめてくれます。久しぶりな気もします。いつもの「かっぱえびせん」と缶コーヒーを紙コップに移し飲んでもらいました。とろみ無しでもむせることなく、上手に飲んでくれました。

その後、少しずつ声が出始めてきたサキさんです。

2017年2月18日今日は見つめてくれた

私の声掛けにも、答えてくれたような・・。でも、何て言っているんだろうな。

夕食の準備で、サキさんを車いすに移乗させようと部屋に入ってきたスタッフさんにサキさんのオムツの様子を見てもらいました。おしっこが大量に出ていたようで、夕食前の忙しい時間帯でしたが交換してもらいました。部屋の外で待っていましたが、何度も大声を発するサキさん。痛いんでしょうか？男性スタッフさんによる交換が嫌なんでしょうか？どうなんでしょう。交換を終えて車いすに乗って出てきたサキさん。やっぱり機嫌悪そうです。

そして夕食。食べ始めてやっと穏やかな表情に変わってきました。

今日も完食出来ました。食べることは今のところ何の問題もないようです。ありがたいことです。完食後、車いすから背中を持ち上げて、座位を保つ練習をしました。背中を支えてサキさんを持ち上げる時、少し痛かったのでしょうか、再び絶叫させてしまいました。

痛かったかな。ゴメンね、サキさん。
でもちょっとずつ頑張ろうね。

サキさんと私に与えられた使命

今日は第3土曜なので、本来は仕事の日なのですが有給を取って、以前から誘われていた包括さんの認知症サロンに行ってきました。お姉さんも家族の会として何度か行っているそうで、今日は一緒に行ってきました。

以前からお誘いを受けていたのですが、仕事があるので行けませんでした。1月の家族の会の新年交流会で改めてお誘いを受けたので、今月は参加することにしてみました。（会社も休めるし・・）

いきなり、包括の所長さんから私に話をするようにふられました。前もってあまり考えてこなかったので、今までの事を振り返りながらお話をしました。

　デイでの異性によるトイレ介助の話し
　初診から介護保険を利用するまでは一番充実した夫婦関係であったこと
　コンプレックスの塊のようになり、周りの目を恐れていた話
　
等々の話しをしました。

いつでも話せるように、準備しておこうと思います。サキさんの想い、サキさんの行動などをいろいろ振り返り、認知症の人の気持ちを、そして家族の気持ちを伝えていくことが、これからの私の大事な役目だと思います。そして、それがサキさんと私に天から与えられた使命だと思います。（そんな大げさなもんか？）

昨日、「金スマ」で、若年性認知症の方の話をやっていたそうです。司会の方が大っ嫌いなので、テレビ欄自体もあまり見ない。大好きな中京テレビ（日本テレビ系列：水卜アナ大好き）の欄を確認する程度です。
いかんいかん、そんなことでは貴重な番組を見逃してしまう。いくら司会者が大っ嫌いでも、番組内容は確認するようにしよう。そして、認知症に関する情報をもっともっと集めていこう・・などと思っています。

今日は、もう少ししたらサキさんのところに行きます。
少し長めにゆっくりサキさんの様子を見てくるつもりです。

久しぶりにピ～～ンチ

朝、目覚ましが鳴る前に目が覚めました。でも目覚ましが鳴るまで・・と、もう少し横になっていました。少し寝たり目が覚めたりを何度か繰り返した後、トイレに行くためにやっとこさ起きました。その時、目覚まし時計を確認すると
　7時40分
久々のピ～～ンチです。7時50分から朝礼が始まります。どう頑張っても今からでは間に合いません。
不思議ですが、人間、完全にあきらめがつくと、開き直れるものですね。焦ることなく落ち着いて対処できるものです。（自慢して言う場合か）会社に電話し、少し遅れる旨を伝え、歯を磨き顔を洗い、会社の制服に着替え、ごみを集め（今日は金曜日で燃えるゴミの日）て、ゴミ出し。そして戸締りをし車のエンジンをかけ出発。会社に着いたのは8時20分。社長はじめ、みんなに謝りながら、そのまま仕事に取り掛かりました。

これが、もし起きたのが7時30分で、何とかぎりぎり間に合いそうだ・・という状況だと、きっと焦りまくっていたことでしょう。ゴミ出しも忘れていたかもしれません。完全に望みを絶たれた時、人は開き直って本来の力を発揮することが出来ます。もちろん、十分な余裕を持っていれば、焦ることなく落ち着いて行動できます。切羽詰まった状態が一番落ち着きなく、焦ってバタバタするものですね。

やっぱり、何事にも余裕をもって行動することが一番ですね。

でも、何で目覚ましならなかったんだろう？

今日はサキさんと一度も目が合わなかった

水曜日、サキさんの食事介助です。

特養さんの玄関入ってすぐのロビーには、早くもひな人形が飾られていました。もうおひな様の季節なんですね。早いですね。

エレベーターで2階に上がります。今日もサキさんは車いすに乗って、寝ています。ひょっとすると寝ているのではなく、目を閉じているだけかもしれません。じっと聞き耳をたてて、周りの様子をじっとうかがっているのかもしれません。
「お父さん来たよ。サキさんもうすぐご飯だよ、目開けてね」
いつものようにサキさんに話しかけますが、全く反応してくれません。でもよく見ると、薄目をあけているような気もします。下からそっと覗いているような・・。

そんな感じのまま食事になりました。途中で何とか目を開けかけてくれたサキさん。ただ、ずっと目を閉じていたせいか目頭が目やにでくっついて、しっかり開きません。いつもより小さく開かれた目。とてもかわいかったです。
その時の写真は撮れませんでしたが、眠そうにしているところを撮ってみました。

そして、食事の途中で再び目を閉じてしまったサキさん。声を掛けると口だけはきちんと開けてくれます。
「ちょっと、サキさん、寝ながら食べるって横着いですよ」

後をスタッフさんにお任せして、特養さんを後にしました。

今日は、一度もサキさんと目が合わなかったな。最近多いな、このパターン。
サキさん、たまにはお父さんを見つめてね。

手も足も動かせないおばあさんの最後の口撃-つば

11時過ぎサキさんの特養に到着。
サキさんはもうすでに車いすに乗ってホールにいました。まだ昼食まで1時間あります。コンビニで買ってきたロールケーキもあるのでサキさんを部屋に戻しました。

ホールにいた時からサキさんは眠ったままです。

せっかく買ってきたロールケーキですが、サキさんは全く目を開けるそぶりがありません。仕方ないので、私が代わりにすべておいしく頂きました。
ゆすっても、つついても、ケーキの甘い匂いでも目を開けてくれないサキさん。顔を拭いても、髪の毛を撫でても結果は変わらずです。そのまま昼食の時間になってしまいました。

再びホールに戻って昼食を待ちます。まだ目は開きません。スタッフさんの話しでは、朝食の時もこんな感じだったとか。でも10時の水分補給の時は目をしっかり開けていてくれたそうです。やっぱり、もう少し早く来ればよかった。

今日はチャーハンです。

せっかくのチャーハンですが、写真のようなゼリー食です。米粒はもちろん立っていません。水分を飛ばしてパラパラのチャーハンに仕上がっていたはずなのに・・ゼリー状です。（臭いはもちろんちゃーはんそのものです）
目の前のおばあさんも食事は完全介助。サキさんよりもはるかに食は細いし、飲み込みも・・多分サキさんの方が。それでもそのおばあさんは普通食です。何故なんでしょうね、やっぱりやり切れませんね。

そのおばあさん、自由に体は動きません。全介助です。でも口だけはなめらかです。そして「もう、要らん」と必死で抵抗します。おばあさんは手で拒むことも、歩いて逃げ出すことも、足で蹴飛ばすことも出来ません。そんなおばあさんの唯一の攻撃手段が「つば」です。まさに口撃です。おばあさんに残された、たった一つの抵抗手段です。それしかできないのです。でも、やられた側は、手や足の抵抗には慣れていますが、つばの攻撃には慣れていません。ついつい感情的にもなってしまいます。
イヤですよね、つばですもんね。それでも介護する側は何もすることはできません。どんなに腹が立っても。おばあさんにしても「いやだ、食べたくない」の意志を最大限主張するための、最後の飛び道具です。

おばあさん、介護スタッフさん、どちらの気持ちも分かります。ただ、そこまで嫌がるものを・・・。どうなんでしょうか。でも食べてもらいたいですしね。

結論、皆さんお疲れ様です。

そうそう、サキさんですが食事の途中で目を開けてくれました。でも次第にトロ～～ンとしてきて、何と最後のデザートを食べるところで、完全に目が閉じてしまいました。
「サキさん、甘～～い生クリームののったデザートだよ。お父さんが食べちゃうよ」
それでも起きません。

結局、それ以上は食事を続けられず、サキさんを残して特養さんを後にしました。

やっぱり、薬（チアプリド）の影響かな？　でも後遺症は少ないって書いてあったしな。身体にも残りにくく、眠気も怒りにくいって書いてあったな。個人差もあるし・・やっぱり薬の影響かな？

浮かない表情で遠くを見つめるサキさん

今日は北東部オレンジサロンの後で、サキさんの面会に行ってきました。

サロンは、雪の降りしきるあいにくの天候でしたが、いつものメンバーに新しい方も加わり、にぎやかに楽しい時間を過ごすことが出来ました。その後、いったん家に帰って洗濯物を片づけてからサキさんのところに向かいました。

今日のサキさんは終始、浮かない表情のままです。大きな歯ぎしりも久々に聞きました。4時半頃に着いた時からベッドの上で眠そうにし、私の一方的な声掛けにも迷惑そうに、眉間にシワを作り「やめて、寝かせて」と訴えているような感じでした。

それでも、久々に聞く中島みゆきの「誕生」「糸」には、しっかり聞き耳をたてて、目もきちんと見開いて、歌の世界に入り込んでいるようでした。

眠そうにしているサキさんの横で、今日はあまり話しかけずに、静かに夕食の時間を待ちました。

そして夕食、今日のメニューは、蒸し鮭、卯の花（おから）炒め、煮大根（味噌かけ）、デザートでした。本当にサキさんの好きなものばかりです。私ではとても耐えられそうにありません。
食事開始から数分、やっとサキさんの目が最近見せる優しいまなざしに変わってくれました。しかし今日はほんの数分続いただけで、いつもの冷めた目つき（どこか遠くを見ています）に変わってしまい、再び優しいまなざしに変わることはありませんでした。

明日は、本当に久しぶりに何もない日曜日です。いつもより少し長めにサキさんのところに居るつもりです。近くのコンビニで甘～～いものを買って行きましょう。（私はあまり食べないようにしないと）

最近の面会時間は、夕食介助があるのでいつも遅い時間ばかりです。明日は朝から出かけて、違う時間帯のサキさんの様子をみてきます。