サキさんの介護日記     (若年性認知症の妻との記憶)

若年性認知症の妻。今までの介護の記憶と、現在の様子を気分のままに書いていきます。

ジャパネット恐るべし

2015年11月30日 21時51分08秒 | 私の日記
1週間前の話です。

11月23日:勤労感謝の日 働けることに感謝しながらの仕事を終え、家に帰って新聞のチラシに目をやると

ジャパネットチャレンジデー

と、大きな広告が入っていた。しかも憧れの
吸引力の落ちない あの ダイソン
しかも2台セット 本日限りの2万円引き(なんかいつもの気もするが)

どうしようか迷って、仕事から帰ってきた娘に相談すると
「買えば」と、そっけない返事。

夕食を終え、お風呂に入って、パソコンをつける。自然とジャパネットのホームページへ。
画面の下に大きく
残り3時間 の文字。

「どうする、どうする、えーーーーい買っちゃえ!!!」

まだ吸えるけど、重いし、若干吸引力が落ちてきた気がするわが家の掃除機を、引き取りに備えて梱包する。
良し、これでいつダイソンが来ても大丈夫。

そして、パソコンに「ご注文ありがとうございます」のメールが届く。注文内容、金額、支払方法の確認などの項目が続く。そして最後に

お届け目安:3か月以上

おいおい、梱包しちゃったぞ。3か月って来年だぞ。サキさんだったら「バカ」って怒られるぞ。

仕方なく梱包を解いて、部屋を掃除をしたのは、1週間後の昨日のことでした。

ジャパネット恐るべし

「痛い」「バカ」そして絶叫

2015年11月29日 17時43分50秒 | 今日のサキさん
11時少し前に、サキさんの特養に面会に。
最初は無表情でベッドに横になっていたサキさん。私に気付くと、次第に表情が崩れて泣き顔に。

忘れても心は生きてる認知症

2013年度の認知症の人と家族の会の標語です。今のサキさんを見ていると、ぴったりと当てはまる標語で、大好きな標語です。

その後、昼食の介助をしました。今日のメニューは
 赤魚の煮つけ
 青菜と卵の炒め物
 もやしときゅうりのゴマ和え
 ごはん と 味噌汁(白みそ?)

もちろん、すべてがゼリー食。声掛けをしながら、ゆっくりと食べ進む。むせることなく完食。相変わらず食欲はあるようだ。その後で、コンビニで買っておいたポテトサラダも少し食べる。食感のあるものも食べたいよね。

ベッドから車いすに移乗する際、食後、今度は車いすからベッドに移る際に「痛い」を連発。部屋に戻ってから、スタッフの方が歯磨きをがんばってやってくれたが、サキさんは断固拒否。ご飯の時には、あんなにひらいていた口をぎゅうっと閉じてしまう。ちょっと笑ってしまうほどだ。
「痛い」に加え「バカ」の連発も始まった。スタッフの皆さん、本当にすみません。でも、しっかり意味のある言葉です。会話の成立する言葉です。ちょっとだけ辛抱してください。

私の帰り際、CDを入れ替えて、中島みゆきさんの歌にする。BGMに「誕生」が流れる中、サキさんの指を触っていると急に、
ギャーーーーーーーーギャーーーーー
と、久々に聞く絶叫が。たった1回だけだったが、長く続いた叫びだった。
その後、再び涙顔に。食事の時は、いたって無表情に食べていたのに。
中島みゆきの歌のせいなのか、私の指のリハビリのせいなのか、私が帰ると言い出したからなのか、私が「サキさん一生懸命に頑張ってくれたから、今度はお父さんががんばる番やでね」と語りかけたせいなのか、よくはわからない。が、サキさんが何かを訴えたかったことだけは確かだと思います。

今日もサキさんの心はいっぱい動きました。やっぱり
「忘れても 心は生きてる 認知症」ですね。




金スマで若年性認知症

2015年11月28日 20時29分19秒 | 介護日記
昨日の「金スマ」で、若年性認知症の足立昭一さんのドキュメントをやっていた。

普段、テレビばっかり見ていて、よくサキさんにもあきれられていた私ですが、「金スマ」だけは、あまり見ることはありませんでした。理由はただ一つ、司会の中居(さん)が嫌いだからです。(サキさんも大っ嫌いでした)もう一人和田アキコ(さん)も嫌いです。どうしてあんなに上からものを観れるのでしょうか?一生懸命に頑張っているひとを茶化すことができるのでしょうか。すぐに小ばかにしたり。この二人がテレビに出ていると、すぐにチャンネルを変えてしまいます。

話しがそれましたが、昨日は、いつものようにチャンネルをあちこち変えていると、画面に足立さんが映っていました。足立さんを知っていたわけではありませんが、そのお顔をみて、振る舞いを見て、すぐに認知症の人だとわかり、テレビにくぎ付けになりました。
まだ、初期のころの様子から、現在に至るまでのドキュメントです。司会の人の変な「茶化し」も無く、足立さんと奥さんの様子をそのまま伝えてくれました。初期のうちに、働くこと、自分の役目を持つことがいかに重要なのかを改めて思い知らされました。生きがいを持つことで、病気の進行を抑えられることを証明された気がします

しかし、現在は要介護5で、奥様のことは、「やさしい人、大切な人」という認識はあるものの、奥様という認識はなくなったようです。それでも、様々な介護サービスを利用しながら、在宅でがんばってみえる奥様に心からのエールを送りたいと想います。

仕事、生きがい、夢、希望、様々なものが、認知症の進行を遅らせてくれる。サキさんには、そういったものを与えられなかった。仕事はできなくなり、家での仕事もどんどん奪っていきました。奪わざるを得ませんでした。
「私が生きることで、周りに迷惑ばかりかけて、ごめんなさい」そんな感情をサキさんに持たせてしまった。
「迷惑?邪魔ならいつでも施設に入れてね」
自分にゆったりした時間が、余裕があれば・・・。でも仕事もあるし。

介護離職をゼロに、という目標は良いですが、実際には、離職した方が、サキさんにとって良い介護が受けられたのではないのか、そんなことを、つい思ってしまいます。もう過ぎたことはどうしようもないと分かってはいるのですが。


会いたいのに・・・

2015年11月23日 21時39分23秒 | 介護日記
連休(?)3日間、サキさんと会ったのは、たったの1時間だけだった。

21日(土)は仕事。その後、午後7時より、岐阜市の三輪南地区の「地域ケア会議」に、介護家族として参加。10分程の時間を頂いて、初期のころのサキさんの様子、思いを話してきました。<この会議の内容については後日しっかり書きます>
22日(日)は、朝のうちに少しだけ掃除機をかけてからサキさんの面会へ。9時過ぎから10時過ぎまで、1時間ちょっと。その後、岐阜市長良のアルト介護センターで、11月の「アルトひまわり会」。会のリーダーで、先月に奥様を看取られたMさんに会う。少し涙ぐまれる時もあったが、気丈にふるまわれていました。<この時の「アルトひまわり会」の内容も後日、じっくり書きたいと思います。その後、6時から町内の役員会。(これがなかったら、サキさんの面会にゆっくり行けたのに・・・。と、面会に行かなかったことを何かのせいにする)
23日(月)勤労感謝の日。働けることに感謝しながら、今日も仕事。仕事は5時で終わった。サキさんの面会に行こうか迷ったが、結局、行かなかった。その気にさえなれば、特に用事もないわけだから、何の問題もなく行けたはずだ。しかし、行かなかった。「明日も仕事があるし、少しゆっくりしよう」いつもの自分勝手な理屈

そのくせ、「サキさん」と、気が付くと呼びかけている。弱気の虫がやってきたり、つらくなったりすると「サキさん力を貸して」と、都合のいい時だけ、サキさんを意識する。我ながら、こんな自分が情けなく、嫌になる。
なんで会いに行かなかったんだろう。つどいに行くとよく聞かれる。
「施設には、毎日、行っとるの? それとも週に2・3回?」
「いや、週末、休みの時だけです。(働いてるんだから、毎日なんて無理です。おまけに少し遠いし)」

会いに行けるのに、会いに行かない。(時もある)
会いに行かないのに、会いたい、と強く思う
会いたいのに・・・

昨日のサキさん。そして、新しい車いす。



すごいぞサキさん!

2015年11月15日 18時29分58秒 | 今日のサキさん
昨日・今日といろいろ驚かされることがあった。

以前の会社の同僚がケアマネに
これは本当にビックリしました。岐阜市北東部の包括支援センターが行っている「オレンジサロン」に、地域の施設のケアマネとして初めて参加したSさん。終わった後、私のもとにやってくるなり
私のこと 覚えとる
特徴のあるハスキーボイスで思い出した。20年ぶりの再会だ。同僚だった時のイメージと今のケアマネさんという立場が、あまりに違っていたので・・。とにかくビックリ。きっと20年の間にいろいろなことがあったのだろうが、それが後日じっくりと聞いてみたい。介護の道に進んだいきさつを。

サキさんの左手がおデコに届く
昨日は家族の会のIさんと、サロンの後でサキさんのところに。そこで元看護師のIさんが、マッサージやリハビリをしてくれた。ひじの下を支えて、ゆっくり上に動かす。サキさんもあまり「痛い」と訴えることなく、逆に気持ちよさそうにしていた。そして今日。今度はお姉さんとサキさんのところへ。同じように手を動かしリハビリをする。そしておイモ、せんべいを食べる。(これもすごい。結構大きめのやつをうまいこと食べてくれた)そして、ふと気が付くと左手がサキさんの額に。自分だけの力で左手を動かしておデコを掻いている。

すごいね、サキさん。もっともっと動かせるようになるかも知れんね。楽しみやね。

きちんと相槌が返ってくる
腰が痛いの?「うん}
もっと食べる?「うん}
足を擦っていると「ワハハ、ワッハッハ」
お茶もっと飲む?「うん」
がんばって指をひろげるよ!「痛い!!」
全部、きちんと成立している。すごいね。
今日は、いっぱい笑ってくれたね。(顔は泣いているようにしか見えないけど)
笑顔も戻るといいね。面会に行くたびに、笑顔の練習をするでね。口角をギュッと上げるでね。

回復より現状維持

2015年11月11日 23時01分41秒 | 今日のサキさん
今日は、仕事を5時で終え、サキさんの特養に夕食介助に行ってきました。平日の初めての食事介助です。施設に電話し、今から行く旨を伝えておきました。(夜の面会は初めてなので)

サキさんはリクライニングの車いすにほぼ水平な状態で、皆さんのいる広間で食事を待っていました。私の顔を見ると急にあわただしく動き始めました。何かを感じていてくれているのでしょうか。
今日のサキさんは、言葉にはならないけど、しきりに「うめく」ような感じで何かを伝えようとしています。食事中バックにクラシックが流れ、それに合わせて口ずさんでいるようにも聞こえます。そして、私の問いかけには時々「うん」と、かすかに聞き取れるようなか弱い声で答えてくれます。(そう感じただけかもしれませんが)はっきり聞き取れる声は、今日も「痛い」だけでした。

夕食はカレー。ご飯、じゃがいも、人参、福神漬けもゼリーです。福神漬けくらいは普通でいいと思うんですが・・。デザートのバナナもゼリー。茶色に変色して、どう見てもバナナには見えません。里いもかと思いました。バナナもダメなのかな? ともあれ、30分かけて完食。むせることもなかったです。


食事の介助後、施設の責任者の方と話をしました。

診察は、11月16日の13時30分から(もちろん、平日ですね、会社を抜けて行ってきます)
リハビリは、今の状態では苦痛を与えるだけになるので施設としては不安ということでした。
ゼリー食も、誤嚥のリスクがあるので変えられない。

回復よりも現状維持
悪くなるリスクを施設としては負えない、ということでした。

あまり、ごねても仕方ないので、自分の面会した日に、自分でやれることをやろうと思います。

施設には、現状を維持してもらい、刺激を私が(私たちが)与える。こんな感じになると思います。

まだまだ役目はいっぱいありますね

一品でもいいので普通食を

2015年11月08日 18時08分47秒 | 今日のサキさん
サキさんのいる特養さんの部屋に、連絡ノートを作って置いてある。以前お世話になったデイサービス(アルトさん)でやっていたように、思いや、特養さんでの様子を書いてもらえたらと思っておいてある。

初めに、私から3つの質問をそのノートに書いておいた。
①、訪問診療の先生の名前を教えてください
②、訪問リハビリは、いつからできますか?
③、ゼリー食に一品でいいので普通食を混ぜてもらえませんか。

今日、面会に行ったがノートに書き込みはなかった

施設に行ってすぐに担当の方と出会って、施設の方から切り出された。
直接、伝えてくれればよいのに

少ない人数で、あわただしく介護されているスタッフの皆さん(特に前回はあわただしそうだった)に、少し切り出しにくかったのと、スタッフの皆さんとのやり取りを残したいという気持ちが強く、ノートを選んだのですが。スタッフの方との会話、関わりはこれからも多く持ちたいとは思います。でも、ノートに少しでもいいので、特養さんでのサキさんの様子、状況を書き留めてほしいのです。また、面と向かってはなかなか言いにくい質問もしていきたいので。

さて、担当の方の答えは
①、先生の名前は教えていただきました。黒野病院のU先生。
②、③については、難しいということでした。
リハビリは、一番期待していたことだったのに。利用の見通しすら立っていないとのこと。明日、特養の担当者(一番偉い人)に確認の電話を入れるつもりです。
ゼリー食も、引き継いだ病院ですでにゼリー食だったので、難しい・・の一点張りでした。本当に一品でいいのでお願いできませんか、と切望しておきました。なかなか思うようにはいきません。

今日もサキさんは、ベッドの上。表情は穏やかでした。


今日もまた「かっぱえびせん」持っていきました。
「カリ、カリ、ボリボリ」と、今日も非常にいい音を立てています。口にもっていくと、自分で口の中にうまいこと取り込み、いい音をさせます。こんな感じなので、余計に普通食を一品混ぜてほしいのですが

誤嚥のリスクは確かにあるのだろうが、病院でゼリー食になったのは、口を開いてくれなかったから。病院の時もほとんど「むせる」ことはなかった。口を開けてくれないので入れやすいようにゼリー食にしたのだと思うのだが。

何とかならないですか。これも明日、電話してみます。

全く違う食べ物の好み

2015年11月06日 21時38分34秒 | サキさんとの記憶
サキさんと私の食べ物の好みは全く違う

 納豆は全くダメな私し、サキさんは大好き。朝は必ず納豆。

 味噌汁 私は赤みそ(できれば八丁みそ)、サキさんはミックスが好き。

 野菜は何でもござれのサキさん、私はあまり・・・。

 じゃがいも、豆類、大好きサキさん、私は大っ嫌い。

 の苦手なサキさん、私は肉なら毎日でもOK。(レバー以外なら)

 炊き込みご飯、まぜご飯を時折、無性に食べたくなるサキさん。私は、白いご飯でないとダメ。


こんな感じでことごとく好みが違っていたサキさんと私。ずいぶんサキさんには我慢をさせていたのだと思う。自分の好みより私の好みを優先してくれることが多かった。
サキさんは、嫌いなものでも食べれるが、私は絶対に食べたくない。(少しわがままでしょうか?)
チーズもダメ、トマトもダメ、おもちもダメ。正月は私だけラーメンでした。

毎日、よく聞かれた。
「明日、何食べたい?」
「何でもいいよ」
「何でもいいはダメ、なんか決めて」
「なら、肉」
「肉はダメ、ほかに」
「何でもいいって言ったじゃんか、なら、牛さん」
「ダメ、牛さんも肉」

こんなたわいもない会話が、繰り返される。

サキさんに代わって、炊事をするようになり、つくづく思うことがある。

献立考えるのは、ほんとめんどくさい

よく、こんなめんどくさいことを毎日毎日やっていてくれたものだと感心する。特に私のように、好き嫌いの多い人間に対して。さらに自分の好みを我慢してまで。

サキさん、やっとサキさんの大変さがわかりました。(遅いけどね)




言葉がひとつ増えた

2015年11月03日 19時43分42秒 | 今日のサキさん
昼から、お姉さんとサキさんの面会へ
目に涙をためながらベッドに横になっているサキさん。


すぐに表情は明るくなり、お姉さんの差し入れの おイモと、かっぱえびせんを食べてもらう。イモは大好きなので、いつもより大きな口が開く。かっぱえびせんもいい音をたてて食べてくれる。

お姉さんが、リハビリで指をひろげようとした瞬間に
痛い!」
とてもはっきりした口調だった。ちょっとびっくりした。それほど、はっきりとした大きな声だった

また、お姉さんが「もっと、食べる?」と聞いたときも、サキさんが間髪入れずに
うん
ちゃんと意味の通った使い方での「痛い」と「うん」だ。
「バカ」は、今日はなかったけど、少しずつ言葉が増えてきたね。この調子で増えてくれるといいね。
「うふふ」と久々に笑ってもくれたもんね。



さて、家に帰って、夕食作り。
約束したように、「納豆チャーハン」を作ることにした。
納豆は、におわなっとう にした。

匂いは多少少ないが、あのネバネバは残っている。強敵だ。

まず、ひき肉と玉ねぎを炒め、そこに納豆を投下。ついでに付属のタレも。みるみるフライパンの底が粘っていく。
よく炒めていったん皿にとる。

次に、溶き卵、すぐにご飯を入れる。ご飯に卵が絡まったら、先ほどの具材を投入。よく炒めて、最後にしょうゆを少し垂らしてからめたら出来上がり。でも若干のにおいが。

ほとんどミンチと玉ねぎの具材なので、(納豆は1パック)あまり気にせずに食べることが出来ました。

月に1回くらいなら、チャーハンに納豆、入れてみますか。

しっかりサポートできたかな?

2015年11月02日 22時35分10秒 | 介護日記
認知症の人と家族の会『岐阜県支部』の、平成27年度リフレッシュ旅行に行ってきました。今年は、サポーターとして旅行の手助け(になったかどうか)を、させていただきました。介護職員初任者研修は修了し、一応は有資格者なのだが、実務経験は全くなし、介護経験は、サキさんの介護のみ。男性の介護の経験なんて全くありません。おじいさん相手に何を話せばいいのかも見当つきません。不安でいっぱいのスタートでした。おまけに前夜は、咳が止まらず、充分に寝れませんでした。不安は強まるばかりです。

男性サポーターは、私を入れて4人。2人は専門職で介護のプロ。もう一人は、介護経験者(祖母、ご両親の介護経験)そして私。年齢はバラバラ。でもおそろいのオレンジの家族の会のジャンパーを着て、何とかサポートできたのではと思います。事前の打ち合わせもほとんどなしのぶっつけでしたが、入浴、トイレの介助。トイレ休憩などで道路を横断する際の誘導など、ある程度役に立てたのかなと思います。そして、笑顔で皆さんに接することができたことが良かったことかなと思います。

何はさておき、事故なく無事に帰ってこれたこと、これが一番です。笑顔のままで帰ってこれたこと、何よりです。そして新しい出会いもありました。いっぱい刺激も受けました。皆さん、ありがとうございました。お疲れ様でした。

旅行中に、介護経験者の方から「納豆や、オクラや、長芋や、そういったネバネバの食べ物は体にいいで食べなあかんよ。食べんとリュウマチになるで。炒めたりすれば味も変わるで。月に1・2回でいいで食べてね。あんた、まだこれからの人やで、がんばってもらわないかんで。お願いやで食べてね。」と、私の体をきずかってもらいました。ありがとうございました。
がんばって納豆食べてみるか。約束ですもんね。明日、さっそく買おう。匂いのない納豆を。

旅行中の写真です。本当は皆さんの顔が写っているものを載せたいのですが、許可もとっていないので、皆さんが写っていない写真のみです。
旅行の行先はお隣、愛知県の知多半島です。岐阜県には海がないので・・・。