悲しい障害者手帳

ゆうやは、生まれてから３ヶ月間、新生児集中治療室に入っていました。

退院後、ゆうやとの生活が始まりました。
ゆうやを抱っこして買い物に行ったり、抱っこして掃除をしたり、どこへ行くのも何をするのも一緒でした。

抱っこしていると、どこから見ても普通の赤ちゃんに見えます。
「障害があるなんて信じられない、、、。」
私はいつもそう思っていました。
というより、信じたくなかったのだと思います。

「そのうち普通になるかもしれない。」
私は、障害者手帳を５年間申請しませんでした。

でも、成長するにつれて普通のこどもと違う点がだんだん明らかになってきました。

いつまでたってもハイハイをしません。
つかまり立ちもしません。
足首が変形しています。
５歳になってもジャンケンができません。

「やっぱりこの子は障害を持っている。」
そう認めざるを得ませんでした。
そして、私は悲しい思いで障害者手帳の申請に行きました。

心に冷たい風が吹くのを感じました。
厳しい現実を知りました。
どうあがいても、誰に頼んでも、ゆうやの脳を手術することはできないのです。

悲観すればどん底まで行きます。
「死」が頭をよぎります。

当時の私は、大事なことを見落としていました。

なぜ普通でなければいけないのでしょう。
なぜ障害があったらダメなのでしょう。
なぜ命の尊さに気づけなかったのでしょう。

人と比べるからです。
自分の理想を追うからです。

ゆうやは、ゆうやらしく生きていけばいいのです。
尊い命を輝かせることができるなんて、なんて有り難いことでしょうか。

数年前、今度は感謝の気持ちで障害者手帳の更新と、療育手帳の申請に行きました。
今では２つの手帳は、なくてはならないものになりました。

手帳の御蔭で、ゆうやは無事、毎日を過ごすことができています。
悲しい手帳は、感謝の手帳になりました。


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授業参観に行ってきました

昨日、特別支援学校に授業参観に行ってきました。

ゆうや達は数字の勉強をしていました。
一桁の足し算や引き算を学びます。

先生方は、大変楽しい工夫をしてくださっていました。

「今日は、ヤマドナルドの店長さんが来られています。」
そうおっしゃって、先生は帽子とエプロンを身につけられました。

～～～～～～～～～～
　さあ、皆さん、
　ヤマドナルドでは、そう簡単にポテトを持ち帰ってもらうわけにはいきません。

　今から、生徒の皆さんにサイコロを振ってもらいます。
　出た目の数だけポテトを箱に入れてください。
　
　そして次は、店長がサイコロを振ります。
　今度は出た目の数だけポテトを箱から出してください。

　最後に、生徒の皆さんが勝てば、景品を持ち帰って頂きます。

～～～～～～～～～～

なんだか楽しそうな授業ですね。

ゆうや達生徒は、代表で１人がサイコロを振ります。
大きなクッションサイコロです。

「４」が出ました。
ゆうや達はポテトを４つ箱に入れます。

次に店長が出した数も「４」でした。
振り出しに戻りました。

何度かサイコロを振って、最後に生徒が勝ちました。
楽しく数の勉強をさせて頂いて、皆、大喜びでした。

ところで、景品って何だったのでしょうか？
ゆうやに尋ねても、よく分かりませんでした。
ちょっと気になるところです～。


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上を向いて寝てみよう

ゆうやは最近、横を向いて丸まって寝ます。
まるで、胎児のようにー。

困ったことに、腕を胸の前でクロスして眠っています。
ただでさえ、肘が伸びなくなっているというのに、眠っている間、ずっと肘を強く曲げているのです。

昨日、訓練に行った際、そのことを先生に相談しました。
ゆうやはじっと話を聞いていました。

訓練中、試しに上を向いて寝てみました。

「ゆうやくん、腕をおへそのあたりにもってきてごらん。」
「はい～。」

ゆうやはそっと腕を動かすのですが、手は胃のあたりで止まりました。

「手をもっと下におろしてごらん。」
「はい～、下ですね。」

再び、ゆうやは腕を頑張って動かしました。
右手はなんとかおへそ近くまで到達しましたが、左手は胃のあたりで止まりました。

以前は、まっすぐ腕を下ろして太ももを触ることもできましたが、今は無理なようです。

「ゆうや、今夜から上を向いて寝てみようよ～。」
「ええ～？上？」
「腕を伸ばすためにもね。」
「う～ん。」

先生もゆうやに話をしてくださいました。
「ゆうやくん、一度、上を向いて寝てみたらどうかな。もし、眠りにくいようだったら、横向きになってもいいからね。」
「はい、じゃあ上を向いて寝てみます。」

私達なら上を向いて寝ることなんて簡単なことですが、筋緊張が高いと、上を向いて寝ることはとても難しいそうです。
けれども、このまま丸まって横向きで寝ていたら、ますます筋肉が縮んでしまいます。
ゆうやにとっては、上を向いて寝ることも大事なリハビリとなります。

ゆうや、これから頑張って上を向いて寝てみようね。
まずは、眠るまでの間だけでもいいから挑戦してみよう～。


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ゆうやの妹？！

以前、私の妹が、朝からスクールバスのバス停に一緒に行ったときのことです。

スクールバスが到着して、添乗員さんが２名バスから降りてこられました。
「おはようございます！」

いつものように挨拶をしてから、私は妹のことを紹介しました。
「妹なんです。」

そして、ゆうやをバスの席に乗せるべく、私は車椅子を押してバスに乗り込みました。
私が、ゆうやの移乗介護をする際、添乗員さんが手伝ってくださいました。

もう１人の添乗員さんは、その時、私の妹に話しかけてくださいました。
「学校楽しいよ♪」
「はい、それは良かったです。」
私の妹は、ゆうやが学校で楽しくしているんだと思い、こう答えました。

添乗員さんは、不審な顔をして再度話しかけてこられました。
「学校楽しいよ♪」
「あ、はい、、、。」

「学校は、楽しいよ～♪」
「あの～。」

「なあに？学校は楽しいよ～～～♪」
「あの、私、随分前に学校を卒業しているんですケド。」

「え？・・・ゆうやくんの妹さんじゃないの？」
「私は、ゆうやの母親の妹なんです。」

「え～？！こりゃまた失礼！てっきりゆうやくんの妹さんかと思いました～。」

添乗員さんは、私の妹のことを、ゆうやの妹だと勘違いされたようです。
こんな時間にここにいるなんて、学校へ行かずに休んでいると思われたのだそうです。

皆で大笑いしました。

でも、ゆうやの妹に間違われるなんて、１５歳か１６歳に間違われる私の妹はいったい何者なのでしょうか、、、。


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静電気が嫌いなんだ～

ゆうやは静電気が大嫌いです。

少しでも静電気が来ると、「あっ！」と、とても大げさに驚いた顔をして「静電気が来た～！」と言います。

駅のエレベーターのボタンで静電気が来ると、次からボタンを押そうとしません。
「お母さん、押してね。」

ゆうやの着替えをしようとしてパチッと静電気がくると、本当に嫌そうな顔をします。
「静電気がきた～。やめて～。」

エレベーターのボタンを押すことは、ゆうやにとってはリハビリになります。
静電気が来るからと言ってボタンを押さないとなれば、貴重なリハビリの機会がなくなります。

そこで、私はゆうやに言いました。
「静電気を取る為には、木を触るといいよ。」

ゆうやは「木を触りたい。」と自ら意欲を持ったようです。
誘導成功です。

ゆうやの座位保持椅子は木製です。
どこを触っても「木」なのですが、ゆうやの肩を広げるために敢えて手の届きにくいところを「静電気が取れる木のポイント」としてゆうやに伝えました。
「ここを触ると静電気が取れるよ。木を触るといいんだって。」

「木を触りたいです～。」
「じゃあ、肩を広げて～。そうそう、その調子～。」

私は、ゆうやの手を椅子の側面後方へ持っていきます。
「お母さん、ちょっと痛いよ。」
「そう？でも、静電気が取れるよ。」

静電気が取れるなら～ということで、ゆうやもしぶしぶ我慢しています。

静電気をとりながら、リハビリもしてしまいましょう。
それからというもの、ゆうやは熱心に毎日、「静電気が取れる木のポイント」を触ろうと努力しています。

ゆうやにとってリハビリは、とても大事です。
私は、日常生活のどんなことも、リハビリのチャンスとして活用していくように心掛けています。

さて、次はどんなリハビリをしようかな？


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