2022年04月14日（木）曇り雨

昼間は曇り午後から雨
昼間の気温13度
涼しく気持ちいい
午後から雨になりました
まりちゃんは、
朝、プレドニゾロン飲んで気分悪くなり
頭を叩いて、大声でわめいて泣いた
胃薬の一緒に飲ませた
ステロイドの副作用だ
膠原病のＳＬＥの薬なので死ぬまで飲み続ける
可愛そうだけど、他に助ける方法はない
中学生2年生で炎天下でほっとかれて膠原病のＳＬＥを発病
外的要因（直射日光で頭を焼きすぎて免疫異常を引き起こす）で膠原病のＳＬＥを発病
リュウマチ系の病気なので、体のいろんなところが痛くなる
ステロイドが体に合わないといろんな副作用が起きる
代表的な副作用
日光過敏
大腿骨頭壊死
体の浮腫み
食欲増進で太る
直ぐに疲れて回復が遅い

2022年04月13日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温27度
とても暑い
昼間は洗濯
まりちゃんは今日は
夜まで体調は良かった
ニコニコして過ごしていた
晩ごはん食べて
免疫抑制剤（プログラフ）を飲んでから大泣き
自分の頭をポカポカ殴り大声でわめいている
膠原病のＳＬＥを発病してることを理解できない
手首が痛いと言う
以前、誰かにとがめられたことを思い出して
大声で口走っている
「何で殴ったの？自分の頭を）」
まりちゃんは、自傷行為で頭を殴ってはダメだと理解はしている
けど、手が痛くなり気分が悪くなるので我慢できない
重度の知的障害者のまりちゃんは、自分の病気を理解できない
まりちゃんの思い
「何で手が痛くなったり、急に気分が悪くなるんだ、我慢の限界だよ」
周りの人は、まりちゃんの気持ちがわからない
うるさいから精神安定剤飲ませろと強要する
本当に困っている
痛いのに「何で頭を殴ったの？」と言われると
起こられたと勘違いして、余計に大声を出す
対処方法は静かに見守ってほしい
まりちゃんは病気が理解できない
病気にしなければこんな自傷行為はしない
非常に残念でならない
もっともっと楽しい人生が送れたのに

2022年04月12日（火）晴れ

晴れ
昼間の気温26度
日差しが強くて暑い
午前中、出かけたけど
日差しが強いので途中で引き返した
家で昼ごはん食べてお休み
朝プレドニゾロン（ステロイド）飲んだ後に
気分悪いようでウーウーわめいていた
ステロイドの副作用
2mgと量が少ないから重症な副作用はでないみたい
免疫抑制剤（プログラフ）が効いているので寛解状態
突然痛みが出るのは我慢できない
リュウマチの症状が出る
痛み止めは効かない
痛みがおさまるのを待つのみ
とても可愛そう
どうして痛くなるの？顔でうらめしそうに見つめると
こちらは、毎回つらい

2022年04月11日（月）晴れ

晴れ
昼間の気温26度
日差しが強くて暑い
風が生ぬるい
午前中、用事を済ませて
昼間出かけた
まりちゃんの気分転換に電車に乗った
暑いので疲れて家で昼寝
無理しない程度にしている
今朝5時頃にプレドニゾロン（ステロイド）飲ませた
直後に気分悪くなって大声でわめいていた
ステロイドの副作用
薬はやめられない
困った

2022年04月10日（日）晴れ

晴れ
昼間の気温27度
暑くて汗かいた
日差しが強いので家で寝ていた
膠原病のＳＬＥは太陽の日に当たると体調が悪くなる
今日は昼間は家で休んだ
外に出歩いても疲れるだけだから無理しない

20220409日（土）晴れ

晴れ
昼間の気温24度
暖かい
13時半まで寝ていた
昼ごはん食べて一休み
とても暖かくて気持ちいい
お出かけしてきた
まりちゃんは、朝起きたときに
ステロイド（プレドニゾロン）飲んだ後に気分悪くなる
副作用のようだ
頭痛いと言っていたけど落ち着いた
昨年から肝臓の数値が高いと血液検査ででている
補体　Ｃ３の数値が135と高いのも気になっている
以前の数値は、100ちょっとで推移していた

2022年04月08日（金）晴れ

晴れ
昼間の気温19度
暖かい
午前中朝寝
昼ごはん食べてお休み
起きたとき、手が痛むようです
痛みの箇所、痛みの原因はSLE
毎日、体が痛む
同じ痛みだけど、
知的障害のまりちゃんは口がきけないので
痛みの原因がわからない
非常に困っている
ＳＬＥの病気は痛みの箇所がわかっても対処はないので
ＳＬＥになった人多くの人が苦しんでいる
死ぬまで付き合う痛み
毎日拷問を受けているようだ

2022年04月07日（木）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
風が冷たくて寒い
早朝に頭を叩いて大声で泣いた
気分が悪い
11時頃に起きて
また大声で泣いて頭を叩いた
ほぼ毎日痛みに苦しんでいる
死ぬまで続く
痛みで精神も病んでいる
可愛そう
膠原病のＳＬＥは難病指定で治らない
日光過敏で、日に当たるのが一番悪い
健常者でも直射日光に長時間当たると日射病などになる
まりちゃんが発病した12年前に
大阪の方で、建築の仕事をして、一日中外で仕事していた男性が膠原病のＳＬＥになっていた
直射日光を長時間浴びて免疫異常を起こした
発病後は、体の関節の痛みで腕を切り落としたいと言っていた
入院して治療後は、ステロイドの副作用で苦しんでいる
夜寝ると、バケツ一杯分の汗をかいて、毎日、布団がびっしょりになると言って嘆いていた
発病してからの生活で仕事は無理はきかない
生活のために仕事してお金を稼がないと生活が苦しくなる
膠原病のＳＬＥを発病した人は、みなさん苦労している
膠原病のＳＬＥという病名を、知らない人が多い

2022年04月06日（水）晴れ

晴れ
昼間の気温18度
暖かい一日でした
朝、ステロイド飲んだあとに
気分悪くて、頭をポカポカ殴っている
大声で泣いて
昼間は落ち着いていた
夜は体調不良で不安定
夜中23時頃に
ウーウー行って頭をポカポカ殴っている
免疫抑制剤を夜飲み忘れたようなので飲ませた
一日の中で気分が悪くなる
困った
自己表現ができないので対応のしようがない
今日も苦しい一日でした

2022年04月03日（日）雨

雨
昼間の気温12度
午前中は朝寝
イオンモールに行ってきた
すごく混んでた
駐車場が満杯で車止めるのに時間がかかった
夕方まで昼寝してた