まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2016年01月19日(火) 晴れ

2016-01-19 21:11:36 | Weblog
朝から晴天でした。

雪が氷の固まりになって道路に散らばってました。

まりちゃんは、いつも通りに、お迎えの車で施設へ。

帰りの車の中で、暴れたそうです。

体調不良か気分が悪くなったのか不明。

今日は電気毛布を買ってきました。

消費税混み1500円、安いのでわけありかと思いました。

2日限定の値下げだそうです。

さっそく、使ってみると、暖かい)^o^(

まりちゃんと自分ので2つ買いました。(*^。^*)

私は机のひざ掛けに使うようにしました。

風呂に入り、早速、布団の中で使ってます。

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2016年01月18日(月) 雪&雨

2016-01-18 11:23:59 | Weblog
夜中から雪が磨り出し、午前中に雨になりました。

家の前の道は、車が通らなくて雪が積もったままです。

まりちゃんは、10時頃にお迎えの車で施設へ行きました。

施設で昼ごはん食べて、午後1時頃に送迎してくれるそうです。

外は、冷たい雨なので、雪カキもできない。

明日の朝は、家の前の道路の雪が凍って車が出せなくなるのが心配。

午後からは、青空でした。

風が冷たくて寒い一日でした。

午後2時に、まりちゃんが帰宅したので、お出かけしました。

私は、昼ごはんがまだなので、ファミレスで昼ごはんたべました。

まりちゃんは、パフェとオレンジジュースとそば。

頭痛がするみたいで、ウーウー言っているので、カロナール2錠飲ませました。

熱があるみたいで、横になっていたので、すぐに帰りました。

家に帰り、布団にもぐりこんで寝てしまいました。

風邪薬はないので、葛根湯を1本飲ませてみました。

夕方、起きだしてきたので、うどんを食べさせたのだけど、食欲なし。

風呂に入り、元気になりました。

そのまま寝かせています。

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2016年01月17日(日) 晴れ曇り

2016-01-18 01:04:02 | Weblog
昼間は晴れて、午後からは曇り、夜は雨です。

午前中は、電車に乗りました。

新越谷で降りて、寿司を食べました。

駅中のそば屋でそば食べて帰りました。

まりちゃんは、月曜~金曜までは、施設で外出しないので、

土日は、外に連れて行くようにしています。

午後は、帰ってからは昼間は、昼寝しました。

夕方起きだして、自転車で出かけました。

背広の直しをしたかったので、ララガーデンに洋服の直しを

頼んでから、本屋さんで本買って、かなりの時間つぶしたので、

晩ごはん食べに行きました。

まりちゃんは、ほっけ、味噌汁定食で、きんぴらごぼう付き。

私は、鍋焼きうどんにしました。

まりちゃんは、帰ってから風呂に入り就寝。

私は、NHK大河ドラマの「真田丸」をみました。





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2016年01月16日(土)2 晴れ

2016-01-16 22:16:51 | Weblog
記事2回目投稿

午前中は、私の病院に行ってきました。

布団干して行ったので、帰って布団取り込んでから出かけました。

春日部イオンモールに行ってきました。

昼ごはんは、まりちゃんは担担麺、私は韓国料理(ごはん)

ウィンドウショッピングして帰宅。

昼寝でした。

布団を干したので、ふわふわで暖かいです。

夕方起きだして、晩ごはんは、野菜スープごはんにしました。


先週の金曜日は、一人で、昼間、スターウォーズの映画鑑賞に行ってきました。

4DX3Dで、椅子が動き、噴霧で霧吹きが出て、耳元で空気がヒューと音を出す。

画面は立体的に見えるので、臨場感があります。

映画鑑賞代金は千円、4DX3D代金が千四百円でした。合計2400円。

画像をUPしたいけど、無断借用になるので自粛します。

気になるストーリーは映画をみてのお楽しみでした。




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2015年01月16日(土) 晴れ

2016-01-16 06:59:51 | Weblog
先週は、寒さが一段と増してきました。

昼間は11℃くらいまでしか上がりません。

乾燥して、洗濯ものはよく乾きます。

ふとんも干すとホカホカになり、寝るとき気持ちいいです。

昨日も布団干して、ふわふわの布団で寝ました。

幸せと感じるひと時です。

今日は、まりちゃんは、施設はお休みにします。

私が病院に行くので、一緒に行きます。

(私の付き添いかな)(^O^)


まりちゃんは、昨日の晩は、手が痛いと言って

夜中の2時にわめき出しました。

布団が暖かくなり、腕を出して寝ていたのです。

腕が冷えて、神経を刺激して痛くなったと思う。

痛み止めのカロナールを2錠飲ませて、20分くらいしたら

静かになって、寝ました。

今日も、腕を出して寝ているので、時々、布団に入れてあげます。

私は、目が覚めてしまいました。

パソコンで、ブログ書いてます。

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2016年01月13日(水) 晴れ SLE定期検診

2016-01-13 23:11:01 | Weblog
朝は、霜が降りてました。

8時過ぎに家を出て、武蔵野線の電車で西国分寺駅まで。

通勤時間帯を少しずらしたので、座れました。

今日は、まりちゃんの定期検診日でした。

東京都立小児医療センターまで、循環バスで。

採血して受付済ませて、11時半頃に呼ばれました。

血液検査の結果は、異状なし。

薬は前回と同じ。

補体 C3:103
   C4:15

タクロリムス(血中濃度):2.8

タンパクは出てなくて、腎臓くんは問題なし。

その他も異常なし。

食べすぎでふとってきてるので、主治医の先生。

「痩せるように食事制限してください。」

腎臓に負担が多くなりすぎです。

血糖値も高くなり、糖尿病になると、インスリンなどの

薬の調整も難しくなり、体をコンロトールできなくなるそうです。

施設では運動しないので、食べると太ります。

かわいそうだけど、食べる量を減らすようにさせましょう。

施設から帰って、間食のせんべいなど、毎日たくさん食べている。

と、言いつつ、帰りは、立ち食い寿司を5個とそばを1杯食べました。

私は、食べすぎてお腹が苦しかった。

たぶん、まりちゃんも一緒かな?

病院では、待ってる間に、カップめん小、麺スープ1杯、アイス1個食べたし。

帰ってからは、パフェ1個とコーラ1杯。

夜は、おでん(たまご、大根、しらたき)、ごはん。

食べさせすぎたな~。


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2016年01月12日(火) 曇り

2016-01-12 21:32:39 | Weblog
早朝に霙が少し降りました。

一日を通して曇りで寒い一日でした。

まりちゃんは、お迎えの車で施設へ。

帰ってからは、気分がいいのか、施設でのことを

思いだして、何やら一人ごとを言って笑っていました。

夕方も寒かったけど、自転車で、ちょっと出かけてきました。

いつも時間に風呂に入り寝ました。

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2016年01月10日(日) 晴れ

2016-01-10 19:12:56 | Weblog
元旦から晴れの日が続いていて、昼間は暖かい。

朝は、1℃くらいで、昼間は15℃くらいの温度差。

風のない日は暖かくて気持ちいい。

午前中は、電車に乗り、駅中のそば食べに行ってきました。

その後、菓子パンとジュース飲んで、食べすぎて、お腹パンパンでした。

今日の昼間は、公園に行って、まりちゃんと一緒に

軽く体を動かしてきました。

午後は昼寝をして過ごしました。

天気のいい日は、ふとん干すと暖かい)^o^(

まりちゃんのSLEは、今は安定でしているので心配事が一つ少ない。

今夜は、NHKの大河ドラマの真田丸を鑑賞します。

しばらく、大河ドラマみてなかった。

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2016年01月08日(金) 晴れ

2016-01-08 23:09:48 | Weblog
朝から晴天。

まりちゃんは、お迎えの車で施設へ行きました。

今日も切り絵をして遊びました。

4時過ぎに帰宅して、ご飯食べてから、

ラーメンを食べに、自転車でお出かけしました。

私が、長電話していたので、体が冷えて手が痛いと言ってました。

かわいそうなことをしてしまいました。

家に帰って、風呂に入り、体も温まり就寝。

今日も元気に過ごすことができてよかった。

ステロイドの副作用で、背中に吹き出物ができるので

毎日かゆみ止めの軟膏を塗るのでかわいそうです。

ステロイドが2mg/日になってからは、吹き出物がかなり減りました。

免疫抑制剤のタクロリムスは、1.5mg/日です。

明日から3連休です。


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2016年01月07日(木) 晴れ

2016-01-07 11:39:44 | Weblog
今日も、朝から晴天です。

私は、昨日は腸検査で、病院に1泊しました。

まりちゃんは、昨晩は家で、朝は施設に行ったようです。

今日は、午後、まりちゃんの施設に、市役所の福祉課の職員と

施設での様子を聞き取り調査します。

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