まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

2・18(金) 雨 元気に登校

2011-02-18 08:22:08 | Weblog
朝から雨です。寒い。
いつも通りに起きてプレドニン飲んで、コーンスープと紅茶飲んだ。
登校までお休み。
昨日の整骨医院のマッサージが効いているのようで、手の痛みはない。
雨が降っているので、朝の登校は学校まで送迎しよう。
今朝も通学バスは遅れていた。
14時40分にバス停に到着。
バス停までお迎えした。
帰宅してラーメン食べたが、まりちゃんの口に合わなくて半分食べた。
疲れたのでお休みです。
まりちゃんは、整骨医院でマッサージを始めてから手が痛いと言うことが
少なくなった。
今朝も手の痛みは無くて、流動食のコーンスープにしているので胃に負担が少ない。
4時半までお休みして整骨医院でマッサージしてきた。
晩ごはんは、スパゲッティーにした。
夕食後はごろごろして過ごした。



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2・17(木) 晴れ 葬式

2011-02-17 20:45:02 | Weblog
晴天。温かい一日でした。
妻の両親の葬式でした。
朝、家族全員で車で出かけて葬儀場に行った。
100人くらいの人出でした。
色とりどりの花で飾られた式場はきれいだった。
両親が同じ日に亡くなったので、一緒に葬式をした。
午後6時半頃に帰宅して整骨医院でマッサージをして貰った。
肩、腰が凝っていて痛いので、ほぐして貰った。
まりちゃんも葬式に参列して焼香もぶじに済ませました。
帰りは疲れて車の中で寝ていました。
親戚、知り合いの人が一同に会するのは当分ないでしょう。
まりちゃんは、手の痛みもなく元気にしてました。
昼間、疲れたので少し車で休んでいた。
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2・16(水) 晴れ SLE定期検診

2011-02-16 07:30:53 | Weblog
雲一つ無い晴天。寒い。
朝起きて採尿。
プレドニン飲んで、コーンスープと紅茶を飲んだ。
昨日の整骨医院でマッサージしたので体調はいいようだ。
今日は2月のSLE定期検診で、東京都立小児医療センターの
腎臓内科を受診する。
8時半過ぎに出かけて10時頃に到着。
採血して、11時に診察。
検査結果は、
補体 C3:102 (今までで最高値)
補体 C4:16
igG 1154(標準値は1000)
WBC(白血球数) 7.31(9.4-3.7)
RBC(赤血球数) 421(508-395)
タクロリムス 3.3(これくらいあればいいでしょう)
尿蛋白定量 <10
腎臓の尿蛋白はマイナス
抗ds-dns抗体、抗ss-抗体、抗DNA抗体は範囲内
その他もほぼ平均値
手の痛みも少なくなってきたのでよし。
薬は1月と同じ量
プレドニン  朝 5mg
プレゾニゾロン 朝 1mg
ガスターD(胃薬) 朝 1錠
プログラフ(免疫抑制剤) 寝る前 2mg
カロナール200(痛み止め) 一日2錠まで
診察は11時半ころに終わり、午後1時半に帰宅。
着替えて、妻の父母の痛夜に出かけた。
帰宅は夜の8時半すぎ。
子どもたちは家で留守番。
夕方整骨医院でマッサージして気分がいいようで元気に遊んでいる。





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2・15(火) 曇り 昨夜は大雪

2011-02-15 08:18:02 | Weblog
朝は曇り。昨夜は大雪で、外は雪野原で真っ白で寒い。
雪が氷って滑りやすくなっているので危ない。
朝起きてプレドニン飲んで、コーンスープと紅茶を少し飲んでお休み。
昨日の午後4時20分頃に整骨医院でマッサージが効いているようで、
今朝も手の痛みはない。
昨夜の雪で家の廻りは積もっていたので、車で学校まで送迎。
途中バス停を9時に通過した。
帰りは9時12分にバス停を通過したが、バスを待っている生徒がいた。
バスが遅れているようだ。
昼間、用事で出かけたのでまりちゃんのお迎えはなし。
4時に帰宅したら、まりちゃんは家で留守番していた。
4時半に整骨医院にマッサージに行ってきて元気。
帰りに駄菓子屋でお菓子買って食べていた。
晩ごはんは、焼うどん。
けっこう美味しかった。
夜は元気にあそんでいたまりちゃんです。
風呂に入り気分転換してお休み。
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2・14(月) 曇り雪 

2011-02-14 08:07:14 | Weblog
朝起きて曇り、8時頃に雪がちらついている。
プレドニン飲んで、コーンスープと紅茶をコップ半分飲んだ。
朝は食欲がないので流動物を食する。
今のところ手の痛みはない。
今日は朝から雪が舞っているので寒い日になる。
9時かにバス停に登校する。
午後2時40分にバス停に到着。
帰宅途中までお迎え。
カップメン食べてお休み。
午後4時20分に整骨医院に肩、背中のマッサージに行ってきた。
マッサージの後は元気になって帰ってくる。
マッサージすると体調がいい。
体調がいいと痛み止めの薬も飲まない日が多くなった。
朝、食欲がない分昼間食べている。
晩ごはんは、スパゲッティーにした。
まりちゃんは、麺類が大好きで、具はあまり食べない。
満足そうなまりちゃんです。
今日も気持ちよくお風呂に入り気分転換します。





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2・13(日) 晴れ 両親の慰問

2011-02-13 08:48:55 | Weblog
雲一つ無い晴天。寒い。
日曜日で寒いので朝寝坊。
ホカホカの布団は温かくて気持ちいい。
朝プレドニン飲んで、朝食欲がないのでコーンスープと紅茶を飲んだ。
布団でお休みしているので気分よさそう。
手の痛みはない。
今日は、これから妻の実家に葬式の準備に行く。
子どもたちは家で留守番。
まりちゃんもお留守番。外は寒いので家の中でごろごろしていた。
お昼は、おにいちゃんがおむすびを買ってきて食べた。
朝、五目ごはんを蒸かしておいたので食べたようだ。
夕方5時半頃に、妻の実家から帰宅した。
晩ごはんは、マーボー豆腐を作って食べた。
まりちゃんは豆腐を残した。豆腐はすきではないようだ。
夜も元気に遊んでいる。
一人で風呂に入りお休み。



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2・12(土) 雨 寒い

2011-02-12 09:13:59 | Weblog
雨。夜まで雪が降っていたので寒い。
休みなので朝寝して起きてプレドニン飲んで、
コーンスープをコップ半分と紅茶をコップ半分飲んだ。
寒いので、またお休み。
今朝早く、訃報あり。
妻のお父さんが夜中に亡くなったとの知らせ。
今日は、妻は葬式などの準備で実家へ帰省。
私は車で送って行った。
まりちゃんは、4時半に整骨医院でリハビリして気分良くなって帰宅。
元気に遊んでいる。
昼間は寒いのでお昼寝して過ごした。
昼間は一日中雨で寒い。
まりちゃんは、晩ごはんは一人で食べていた。
ごはんのおかずを作って食べさせて、満足そうなまりちゃんでした。
風呂に入り温かくしてお休み。
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2・11(金) 雪 朝手が痛い

2011-02-11 08:58:11 | Weblog
朝、6時頃から雪が降り出した。寒い。
まりちゃんは、起きてプレドニン飲んで紅茶を少し飲んで、
コーンスープをカップ半分飲んでお休みしたら、手が痛い。
腕がしびれるので、痛み止めのカロナール200を1錠飲んで、
手に湿布薬を貼ってお休み。
しばらくして痛み止めが効いてきた。
プログラフの副作用で、朝食べると胃がむかむかしてくるのかな?
プログラフの副作用は、肝臓が悪くなるらしい。
毎月の血液検査で肝臓の数値をチェックしている。
朝から雪で、昼まで昼寝した。
昼間は、車でララガーデンに行ってお昼食べて、春日部シネマで
映画をチェックして、お菓子買って帰った。
昼間も雪が降り続いているので、昼寝。
私は、Gyaoの動画をみて楽しんだ。
晩ごはんは、ごはんにふりかけ。
お菓子食べていたのでお腹すいていない。
夜は、まりちゃんは貼り絵作って遊んでいる。
休んでいると手の痛みは少ないので楽になるようだ。

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2・10(金) 曇晴 手の痛みはなし 

2011-02-10 08:07:57 | Weblog
曇があるが晴れている。寒い。
今朝は元気で、朝プレドニン飲んで、コーンスープ、紅茶を少し飲んだ。
食欲ないので流動食。お昼には食欲がでるので給食をたくさん食べて貰いましょう。
今のところ痛みはない。
昨日の夕方整骨医院でリハビリしているので体が楽になっている。
9時にバス停に登校。
昼間は晴れて暖かい。
まりちゃんも元気に登校。
午後2時40分にバス停にお迎えに行ったが、途中で会って自転車で帰宅。
カップメン食べてお昼寝。
4時半に整骨医院にリハビリに行った。
昼寝中を起こして連れ出したので、リハビリ後の機嫌が悪かったが、
駄菓子屋でお菓子食べたら機嫌も良くなった。
今日は痛みはなくて元気にすごしている。
晩ごはんは、マーボー豆腐にした。
まりちゃんは、ごはんにかけて食べるのが好きで、量が多かったようで
豆腐を残した。
夜になって、かなり冷え込んできた。
まりちゃんはお風呂に入っている。



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2・9(水) 雨 肩が痛い学校休み

2011-02-09 07:59:51 | Weblog
雨。寒い。
予報では、早朝は雪だが雨です。
5時半頃に、手が痛い、肩が痛い、頭痛がすると言って泣いている。
肩が凝るので、手をあげて布団の外に出して寝ると手が冷えて痛くなる。
悪循環の繰り返し。
昨日、整骨医院で肩を押して貰うと、肩が痛なる。
肩の痛みがでる箇所があるようだ。
肩と首、背中に湿布薬を貼って、痛み止めの薬(カロナール)を飲んだ。
20分くらいで痛み止めが効いてくるので、それまでの我慢。
朝は普通に起きて、プレドニン飲んだ。
プログラフ(免疫抑制剤)の副作用で、朝食欲がないのでレモン入り紅茶を一杯。
今日は寒いから学校は休みにしよう。
午前中は作業で体力消耗する授業だし寒いから体に悪い。
無理しては悪いことばかりだから無理させない。
苦しむのは本人なんだからかわいそうだ。
朝起きたときは、雨だったが、8時頃から雪になった。
寒いのと体調不良で学校休みにした。
春日部秀和総合病院に整形外科に行った。
交通事故で肩が痛いと言ったら、診察するには前の病院からの
紹介状がないと診察できないだと。
1時間も待たされて診察拒否。
昼間は雪はやんで、青空になった。
雪も溶けて温かい昼間にかわった。
お昼食べた後は、まりちゃんと昼寝して3時半に起きた。
5時に整骨医院にリハビリに行った。
リハビリの後は元気になって帰り遊んでいる。
晩ごはんは、マーボー豆腐を作った。
マーボー豆腐はごはんがすすむまりちゃんです。




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