まりの膠原病、全身性エリテマトーデス、SLE日記

日焼け後の発疹、全身がだるい、蝶形紅斑、免疫異常、
関節痛、ループス腎炎、補体数値低下、抗DNA抗体数値上昇。

3・10(木) 晴 顔が赤い

2011-03-10 08:18:55 | Weblog
雲一つ無い青空。風が冷たくて寒い。
外は青空で朝日がまぶしくて気持ちいいけど、風が冷たくて寒い。
プレドニン飲んで、紅茶をカップ半分飲んでお休み。
毎朝食欲が無くて、食べると胃がむかむかするようだ。
食欲がなくなる副作用があってもプログラフ(免疫抑制剤)を飲まなくてはダメ。
SLEの病気が悪くなるから。
体の健康と薬の副作用を天秤のかけながら薬を飲む生活は辛い。
手足が紫色になり、レインー症状に悩まされている。
まりちゃんは元気そうに見えるだけでちょっと無理して体を動かすと病気が
悪くなる。
まりちゃんは、体調不良を口に出して意思表示できないので、顔色をみても
わからない。
体がだるいときは寝ると言って寝るだけ。
手足の指先が痛いと指先にバンソウコ貼ると言うだけ。
頭が痛いとわーわーわめき、頭をポカポカなぐるだけ。
痛み止めの薬を飲むと楽なるのかも分らないけど、一応飲ませると少しは静かになる。
毎日がこの繰り返し。
病気前は、ぷりぷりして弾むような肌をしていたのに、病気になりステロイドを
飲む生活になってから、お尻と体全体に張りがない。
カルシュウム吸収が阻害されるから骨がもろくなるそうだ。
お尻がペタッとしている。
今朝は、顔が赤みをおびている。
SLEが活発に活動しているのかな。
今日は、3年生の卒業式でお弁当持参。午後1時半下校。
後で暖かいお弁当を届けることにしよう。
9時にバス停から登校。
11時45分に弁当を届けた。
遅くなって慌てていったら、みんな弁当出して待っていた。
間に合ってよかった。
今日の卒業式の途中に体調不良で退場したとのこと。
午後1時半に下校。
しばらくお休みしてからヤマダ電機にofficeソフトを買いに行った。
まりちゃんは車で待っていた。
officeパックで学割で2万9千円。
お兄ちゃんのお勉強用のソフト。
帰ってから蕎麦食べてお休み。
体調よくなって駄菓子屋でお菓子買って食べてた。
晩ごはんも全部食べていた。
切り絵して遊んでいたけど、手が痛くなってわめいていた。
ちょっと無理すると気分が悪くなる。
困ったな。


コメント
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