脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

スケートボードと柔道の光と影

2021年07月26日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
交通事故で体に受けた衝撃で、
脳脊髄液減少症になった私は、

東京オリンピックのスケートボードのストリートを見ても、
柔道を見ても、

ただただ、ハラハラ、ドキドキしてしまう。

だって、オリンピックで脚光を浴びる人たちの影では、
スケボーや柔道での怪我で、
脳脊髄液漏出症、発症してる人、
世界中に必ず潜在しているはずだと思うから。

その人たちのすべてが、医師に、
正しく診断され、治療を受けられてはいないはずだから。

きっと多くの人たちが、怪我の後、原因不明とされる症状抱えて苦しんでいるのかもしれない。

オリンピックに出られる人たちは、
長く柔道やスケートボードをやっていても、
怪我をしても、
脳脊髄液漏出症にはならなかった、
幸運な人たちのなのだろう。

その裏にはたくさんの、人たちが怪我などで脱落していったのだろうと思いながら競技を見てた。

これからも、どうか、転倒の衝撃で脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症になりませんように!
転倒しないように!と祈りながら。

↓読んでみて!




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線維筋痛症患者さんへ

2021年07月26日 | 他の病名との関連性
2021年7月22日のNHKきょうの健康、
いま、最初だけ見ましたけと、

針で刺すようなチクチクした痛み、
切り裂かれるような痛み、

私もさまざまなタイプの激痛、経験してますよ。

だけど、今、たまに低気圧接近時に鈍痛がするぐらいで

激痛は皆無になりましたよ。

なぜかって?
私の激痛の症状の原因が、
頚椎や腰椎や胸椎からの髄液漏れが原因だったからです。

その漏れている箇所を、検査画像から見抜き、(これが慣れた医師でないと難しい)
その場所にピンポイントでブラッドパッチしたら、
なんと!

激痛がなくなったのです。

その痛みの原因、
脳脊髄液減少症かもしれませんよ。

線維筋痛症とか慢性疲労症候群については、脳脊髄液減少症より、はるか昔から病名だけは存在するから、
認知度は、医師には
脳脊髄液減少症より高く、

だから、NHKも取り上げるのでしょう。

脳脊髄液減少症はほとんどマスコミが取り上げないから、
医師にも認知度が低く、

脳脊髄液減少症=起立性頭痛が必須
ぐらいの誤った知識しかない医師が多い。

脳脊髄液減少症で全身にさまざまなタイプの痛みや
激しいダルさが出るなんて事、
知らない医師も多い。

脳脊髄液減少症をうさんくさいと感じて無関心の医師がほとんどだから、
医師の間でも、診断についても、治療についてもさまざまで、まだ考えが分かれているから、

だから、NHKも脳脊髄液減少症を取り上げないのだと私は思う。

だけど、線維筋痛症の患者さん!
もしかして、その症状、
脳脊髄液減少症が原因かもしれませんよ!

一度、脳脊髄液減少症に詳しい医師の、セカンドオピニオン、オススメします。

ただし、自称、脳脊髄液減少症に詳しい!ではダメですよ。

少なくとも、今までは経験なくとも、
これからは、脳脊髄液漏出症学会に参加すしてパイオニアの医師たちから学びとる勉意欲のある医師ぐらいでないと、受診しても、検査しても、
「脳脊髄液漏出症ではないですね」と見逃されて、
また、原因不明の病名に逆戻りしてしまう危険性もありますから。




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線維筋痛症?臼井先生、脳脊髄液減少症を知っていますか?

2021年07月26日 | 他の病名との関連性
先週放送されたNHKきょうの健康で、
線維筋痛症がとりあげられました。

見損なったので、今日の午後からのEテレの再放送を見てみます。

あ、オリンピックで再放送やらないわ!
残念、
NHKプラスで見られるかな?
(見られました!後で感想をまた書きます。この記事は放送をまだ見ていない状態で書いてます。)

順天堂大学の臼井千恵先生が解説されていたようですが、

臼井先生、脳脊髄液減少症についてどれだけご存知なのでしょうか?

私はこのブログで、線維筋痛症と脳脊髄液減少症の関係性について繰り返し書いてきました。

興味のある方は、ブログ内で線維筋痛症で検索するか、
ブログ名と線維筋痛症でネット検索するかして読んでください。

私がリンクをここに貼ればいいのでしょうが、記事数が多く今はなかなかできないので。

すべて脳脊髄液減少症で経験しています。

最後に、私の経験上、線維筋痛症の専門医を受診する前に、
まずは、脳脊髄液減少症でないか、脳脊髄液減少症の専門医を受診する事をオススメします。

なぜなら、同じ様な症状でも、

脳脊髄液減少症の専門医なら、線維筋痛症状態にある患者の症状から、脳脊髄液減少症という原因を見つけ出す事はできますが、

線維筋痛症の専門医は、患者の症状から検査で脳脊髄液減少症を見つけ出す事は難しいと思うから。

線維筋痛症は、まだ原因不明で、治療法も対症療法しかないみたいですが、

脳脊髄液減少症は髄液漏れの場所が見つかる場合があり、つまり原因もあり、
髄液漏れに関しては治療法も存在していますから。

原因不明で治療法もないとされる診断名をもらってしまってからでは、
その診断に納得して診断がついた事でホッとして他の可能性を探らなくなるから。

先に、原因があり、治療可能な疾患がないか、脳脊髄液減少症の専門医にスクリーニングしてもらった方がいいと思うから。

ちなみに、私の髄液漏れ時には、全身の激痛を伴い、
それは、首や腰椎へのブラッドパッチでその都度おさまってきました。

今、全身に激痛はありません。
髄液漏れが再発すると、また痛みが出てくるかもしれませんが。

私の過去のカルテには、
線維筋痛症の文字があります。

つまり、この私の経験から、

脳脊髄液が漏れ、脳脊髄液減少症になると、その症状として、
線維筋痛症という状態に、
なる事もあるのだと思います。

だから、私は病名はいくつもいりません。
私は慢性疲労症候群でもなければ、
線維筋痛症でもなく、
脳脊髄液減少症の結果、慢性疲労症候群と線維筋痛症の二つの病名の示す症状を出していた、と考えているから。

私は、自分の病名増やして、
病気自慢はして、悲劇のヒロインにはなりたくありません。

臼井先生!
脳脊髄液減少症を知っていますか?

知らなかったらぜひ、
脳脊髄液減少症の治療に専門的に取り組んでいる医師の病院に行って、

激痛抱えていたのにブラッドパッチ後、全身の痛みが回復した患者の話を聞いてみてください。

よろしくお願いします。





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