知っていることと知らないこと。

ずっとロムをしていたブログさんで見つけたバトンだった。
善意のバトンだったけれど、内容の真偽や発信元が不明瞭なバトンだったので、ココにそのバトンを載せることを取り下げました。

でも、そのバトンで難病の事を知ったことは事実なので、その事は書き記しておこうと思った。
それを記すに伴って疑問が生じた。

『難病』とはなんぞや。

これを知るべく、ネット検索をしてみたところ難病情報センターというところに行き着いた。

難病（特定疾患）とは解りやすく言うと不治の病のこと。

昭和47年の難病対策要綱に、「(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されているらしい。

特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義。
現在、特定疾患は123疾患、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象。（サイトより抜粋）


私がバトンで知った病気はムコ多糖症。
ライソゾーム病の一つで45疾患に指定されている。

知らない事だらけだった。
こんなきっかけが無ければ、知ろうとしなければ、知らない事だった。

45疾患に指定されていても、全ての援助が得られるわけではない。
難病指定をされていない病気も沢山あるのだろう。


結局、こんな病気があるのだと、知ったことしか伝えられない。




ムコ多糖類症をもっと知りたい方は、ムコネットまでどうぞ
http://www.muconet.jp/index.html

エンジェル・アイズ 大楽

ワタクシの夏の一大祭である、M.O.P.の公演が昨日無事幕を下ろしました。
あぁ。祭の後のこの脱力感。

まずはやっぱりお礼が言いたい。


今年も楽しいひと時をありがとう！M.O.P.　☆　ありがとう！『エンジェル・アイズ』


劇場入り口にはマキノさんがいらっしゃって、にこやかにお話なんかもしてくださる。（個人比で、過去一番のにこやかさだった。）
初演の海老さんのお話になると、声を立てて笑ってらっしゃったのが印象的。

オイラ的に一二を争う大好き演目だっただけに、再演決定後のテンションは常に高めだった。

この芝居のすごいところは、なんと言っても最後には全て本物に見えてしまうこと。
初めにギャロップで登場したときには、会場がどっと笑いに包まれる。それが最後には本物の馬に見えちゃうんだから。。。
舞台の傾斜だってただの傾斜ではなく、時には奥行きに。時には異なる場面を一つの舞台で見せるときの区切りに、最後は荒野の丘にさえ見える。
本物を使うところ、空想を補う為に使われる小道具、想像を膨らませる演技。
無いものが見えてきて、あるものが見えなくなる。交じり合う。
すごいねぇ。

今回のオイラの好きシーンをピックアップ☆


■ローハイド
オープニングの大合唱のローハイド。
カッコイイ！！
歌詞が初演とちょっと違う？って思ったけど、おんなじ様な気もする・・・ちなみにこの歌詞、初演の時は三上さん訳。（なので、今回も三上さん訳詩でしょう。）

■バリーズギャングの決めポーズ＆モボ・パンチョスの紹介
決めポーズは面白いんだけど、カッコイイ！なんでやろ～♪
そしてモボ・パンチョスの紹介は「ただの陽気なメキシカン！」なんか、底抜けに明かるいギャングじゃないっすか。

■ジェーンの告白
ワイルド・ビル・ヒコックが撃たれた時のことをドクに告白しているときの目が好き。
以前はもっと怒りに似た強い言い方だった気がするんだけど、今回は悲しみと怒りとが交互に押し寄せる感じがいい。

■ジェロニモ
シャイアンかアパッチか。その人のルーツは大切。誇りである。って思い出させてくれる。

■トゥーム・ストーンが危ない！
新聞を読みながら、トゥーム・ストーンの危機を語る皆の表情の明るさが好き。
ついでに、サルーンに掲げられてるWANTEDもめっちゃ好きなんですが＾＾

■ワイアット・アープ
穂積さんのアープもごっつ好きでしたが。浅野さんのアープも同じくらいへなちょこで好き。ちょっと猫背に見えるところが良いんだよね、アープって♪
ちなみに、京都と大阪初日は聞き漏らしましたが、モボ・パンチョスに突っ込まれるの「紐がプラプラしているね」と「ぺらぺら良くしゃべるな」のバリーの問いに「自分が好きなんだね」って答えてました。東京ではどんな突込みだったのでしょう？

■ダンスシーン
京都公演の時には、ちょっと浮いて感じたダンスシーン。綺麗にまとめ様と、オイラが見てたから余計に浮いて感じたのかも。東京公演を終えて大阪公演で再会したときには、泥臭さがガッツリ出てきてて、いい感じ。
でもね、ドリさんのお顔がちょっと怖いの＾＾；

■ブーツヒルの夜
トムとハックの密会。あの、指で会話しあうところが冒険っぽくって好き。
「人を撃ちたくない」と言うエリオットの純粋な心に触れて、もどかしさを感じているようなサムの心内が「2発目は無いかもしれない」に含まれているんだろうなぁ。

■唯一の笑顔
英世さんの演じるソフィは、初めから最後まで、ずっと泣きそうな悲しそうな目をしている。そんなソフィが唯一心から微笑んでいるのがジェーンとドグの婚約の祝福をしているときだと思う。ほんの一瞬。すぐに分かり合えない現実に気づいてしまうんだけど。

■カムバック
「アープ！カムバーック！！」・・・シェーンのパロディ。
何度見てもめっちゃ笑える。

■祭
決闘劇が終わり、分け前を分配し町中浮かれ騒ぐ。そんな中、ソフィだけが一人孤独である。月明かりに照らされて歩くソフィが好き。

■魂
結局、サムの打ち出した芝居の真実が発覚。町の人が逃げていく中、ウィンスロップ判事はバリー達に人質になる約束をしたから・・・と街に留まろうとする。これは、市民を救うために、家族を守るために、したたかに振舞っていた判事の西部魂ではないか、と思う。サムの様に街を人を簡単に切り捨ててしまうのではなく、苦渋の選択だったことを感じる。結局はバリーに人質は必要ないと言われて、家族を守ることを選ぶのだけど。
そして、同じ魂でも「この街は誇りっぽくて・・・酷い臭いだ」と言ったサムの魂は、救えないくらいに孤独だ。
初演ではこのサムの孤独を感じる事が出来なかった。でも、今回、一番救われたかったのはサムなのかな？と思えた。

■賭け
エリオットとチャーリー・スカイだけがならず者達と残る事になる。
チャーリー・スカイと分かれる間際、ソフィは賭けをする。
この賭けを申し出た時の。チャーリーが勝ったときに得るものを言う直前の、月明かりに立つソフィが一番美しいと思う。
「私をフラデルフィアにつれてって」
もーもーもー。一発目のダダ泣きはココに決定！

■ポートレート
ラストのガンマン達のポートレート。
埃にまみれたその晴れやかな在りし日の姿。
お茶目だったり、カッコ良かったり。でも、ドグがアープの手を自分の肩に乗せさせたときに、最後のタガが外れてダダ泣きになる。


以上。好きシーンでありました。
夢・希望・友情・裏切り・救えない絶望・・・全てが寄り合ってエンジェル・アイズが出来上がっている。


また、来年まで・・・
楽しみに待っております♪




記憶が曖昧だけど、オープニングのローハイド。
エンジェル・アイズ再演決定から脳内リピートしておりまする。


＜ローハイド＞

ローレンローレンローレン　ローレンローレンローレン　ローレンローレンローレンローハイド！
ローレンローレンローレン　果てなく続く　荒野の道ローハイド！
雨降りゃ濡れる　晴れたら乾く　俺達ちゃただ走る
仕事が終わりゃ　旨い飯も食える　熱い風呂も待ってるぜ
進め！（バリー：？なんていってるか聞こえなかったの＾＾；）進め！（バリー：？こっちも聞き取れなんだ）進め！　ローハイド！！
ついて来い！（皆：誰に？）俺に！（皆：何で？）ついて来い！　ローハイド！
ローレンローレンローレン　ローレンローレンローレン　ローレンローレンローレンローハイド！