知っていることと知らないこと。

ずっとロムをしていたブログさんで見つけたバトンだった。
善意のバトンだったけれど、内容の真偽や発信元が不明瞭なバトンだったので、ココにそのバトンを載せることを取り下げました。

でも、そのバトンで難病の事を知ったことは事実なので、その事は書き記しておこうと思った。
それを記すに伴って疑問が生じた。

『難病』とはなんぞや。

これを知るべく、ネット検索をしてみたところ難病情報センターというところに行き着いた。

難病（特定疾患）とは解りやすく言うと不治の病のこと。

昭和47年の難病対策要綱に、「(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病」と定義されているらしい。

特定疾患について我が国の難病対策では、いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義。
現在、特定疾患は123疾患、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象。（サイトより抜粋）


私がバトンで知った病気はムコ多糖症。
ライソゾーム病の一つで45疾患に指定されている。

知らない事だらけだった。
こんなきっかけが無ければ、知ろうとしなければ、知らない事だった。

45疾患に指定されていても、全ての援助が得られるわけではない。
難病指定をされていない病気も沢山あるのだろう。


結局、こんな病気があるのだと、知ったことしか伝えられない。




ムコ多糖類症をもっと知りたい方は、ムコネットまでどうぞ
http://www.muconet.jp/index.html