tarpin翁のスローライフ

福井県奥越地方、季節のたより、ガーディニングなど、
写真日記・・・そして・・・。

「紫斑病で妊娠しましたが生むべきか、教えて」

2009年06月05日 | 季節の便り(北陸、福井)
朝から大変重い話題で失礼しますが。
私の友人の娘35歳(6歳1児有る)が
難病のひとつ「紫斑病」を持つ娘が妊娠しました。主治医は母子ともに危険、生むな、と云うそうですが、本人や家族は、生みたいと強い希望をしています。
どなたか、この病気を持ち出産された経験者や身内の方、医療関係者の方などいらしたら、
アドバイス下さい」とのこと。

この娘さんは、この病気を持って結婚、第1子を無事出産して親子とも元気にいます。
と、下記のようなブログを公開しています。
そのまま転載しました。

このページ目に留まり、関係者がいらしたら、どんなことでも結構です。
コメント、アドバイスください。
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私の娘は紫斑病の難病指定を受けています。まだ発症治療は受けていませんが血小板検査は何時も受けています。
血小板は、出血をとめるために非常に大切な細胞です。
ですから、この数が減ると、出血し易くなり、次のような種々の程度の出血症状がみられます。

・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混じって、紅茶のような色になる
・月経過多
・重症な場合は、脳出血

紫斑病



関西医大の血液腫瘍内科の主治医からは出産は止められています

今娘が妊娠したかもしれませんもし娘が妊娠していたら産む気でいます


親としてもう不安で不安で精神を余計病んで疲れています。私は精神障害者2級で介護を受けている者です

どうか紫斑病で妊娠出産経験ある方知識を下さいませ宜しくお願い致します

娘は来月で35歳になります。結婚する前から妊娠出来ないかもしれないと医師から言われ子供が出来なくてもいいからと今の夫と結婚し何と奇跡のハネムーンベビーで、その子も今は小学校6年生です(女の子)娘は一度も避妊した事がありません。第二子は子育てが大変だと解り離れてからとか言っていて、私が精神をやられて大阪で同居し今の介護の仕事をするようになり、私との同居が無理になり別居になりましたが、子供を職場に連れて行き(会社からの強い希望で)仕事を続け、現在もヘルパーの仕事で有料老人ホームから最近転勤で同じグループ会社で、マンション形式の有料で在宅介護をするようになりました。
殆どの入居者が精神患者だそうです。老人ですが、毎日物凄くハードでキツイ仕事です。
うんこまみれになって帰宅しています。
暴力暴言なんて日常の帰宅すると全身筋肉痛で動く気力も失せる位大変な仕事です。

まだ妊娠かどうかも判っていないのにと思うでしょうが今の私の精神状態からと性格から居てもたってもいられない程不安と期待があって・・・
ずっと娘にもう一人子供が欲しいと皆が願っていた事だからです。

お願いです。この記事を読んで下さった方少しでも多くの知識を得たいので転載して紫斑病患者の方で出産経験ある方とか知り合いで出産した方をご存じの方がいらしたらどうか情報提供お願い致します。

もうずっと起きるとは心臓バクバクして・・・少しでも不安を取り除きたいので・・・
妊娠していなくても今後のために是非是非宜しくお願い致します。
もし妊娠していて出産したら私は大阪の娘の家に行き産まれた子供をみてやりたいと心から思うのです
ずっと働いていて子育てした事の無いそして孫の面倒も殆ど病気で見てやる事も出来なかった私です。

子供を持つ人、孫が居る方そして私と同じ精神患者の方どうかご理解とお願い心からお願いとご協力のお願い致します。
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コメント (2)
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「数字譜」って、ご存知てすか。

2009年06月05日 | 季節の便り(北陸、福井)
昨日のハーモニカ教室、
一昨日のディサービス施設演奏会
の反省話題で、教室の始まりから、がくがく。

施設から感謝されたけれど・・・。
珍しさとボラで、8人も行ったので多すぎた、からはじまり、
お年寄りが楽しんでいただける、1時間の進め方など、意見はいろいろ。
同じ施設にこれから毎月1度、6ヶ月続くだけに、
しっかりやりたい意欲のあらわれ。
何せ80歳以上のお客様に、賑やか過ぎではないかも心配。

「年齢に合った曲目の選択」が、一番大切というのが結論、
当然といえば当然。



「ハーモニカの楽譜」ってご存知ですか。
「数字譜」といって、「ドレミを123」という風に
数字であらわすのです、な~んでか、である。
「おたまじゃくし」の読めない人向けかな、
親切のようでおせっかいな、ルール。
「ハーモニカの楽譜」って、みんなこれです。


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