迫る 重症障害児の親、将来不安

●重症心身障害児の一日


　「あーちゃん、おはよう」。午前７時、静岡市駿河区の匂坂（さぎ・さか）昌子さん（４９）が、介護ベッドの明日香さん（１３）に声をかける。はっきりした反応はないが、昌子さんにしか分からない目の動きがある。


　出産直前に胎盤がはがれ、低酸素状態で明日香さんを生んだ。脳が出血した影響で障害が残る。寝たきりで体重約２２キロ。骨密度が低く、これまでに１３カ所を骨折した。食事はおなかに開けた穴に通した管で栄養や水分をとる。胃ろうだ。


　昌子さんの一日は長い。午前５時に起床し、隣で寝ている明日香さんの状態を確認する。胃ろうは１日に４回。整腸やけいれん止めの服用薬は１０種類ある。


　明日香さんが動かせるのは、まばたきだけ。その表情を見ながら家事をこなし、排泄（はい・せつ）を手伝い、発作に備える。


　明日香さんは県立特別支援学校中等部の２年生。午前８時半、身長１４５センチの昌子さんが明日香さんを抱え、ワゴン車で送り届ける。迎えは午後４時。ベッドに寝かせ、最後の胃ろうは午後１０時半すぎ。やがて寝息が聞こえ、寝入ったことに気づく。昌子さんも同じベッドで眠りに就く。


　昌子さんは「親が一時的に休める仕組みや施設がもっとあれば」と願う。明日香さんと暮らしたい一方で、肉体的な負担はぎりぎりだと感じている。


●障害児の居場所


　静岡市中心部から北へ約２キロの場所に医療型障害児施設「つばさ静岡」はある。重症心身障害児が通ったり、暮らしたりする。


　午前１１時。車いすに乗せられて、入所者が共有スペースに集まってきた。言葉は少ないが、職員に見守られ、安心した様子が伝わる。病院機能もある。入所定員は６０人で満員状態だ。


　市によると、重症心身障害児の入所施設は２カ所あり、定員は計２２０人。市外からも受け入れており、市内の重症心身障害児１３０人（昨年３月末現在）のうち、入所者は１１人。自宅で一緒に暮らすことを望む家族もいる。特別支援学校を卒業すれば、一日の在宅時間はさらに増える。


　厚生労働省は施設を増やすより、訪問看護などのサービスを拡充する方針。「障害の程度や生活状況により必要なサービスが異なる。多くの選択肢を用意することに努める」という。


　しかし、市の担当者は「それぞれに適したサービスが必ずしも充実しているとは言えない」とする。


　●「実態の把握を」

　重症心身障害児が生きていくのに必要な支援は何か。それを把握する取り組みが県内で始まっている。


　３月末、県総合社会福祉会館（静岡市葵区駿府町）。重症心身障害児の家族や行政、施設職員らが集まって意見を交わした。


　会議は予定時間を超えた。家族は「障害児がどのように生きているのか、行政は実態を把握すべきだ」と訴え、行政からは「個々のニーズを拾う方法が難しい」との声があった。


　出席した「市重症心身障害児（者）を守る会」の牧野善浴（よし・ひろ）代表は、特別支援学校卒業後の受け皿がない状態について「政策的な問題。行政に投げ掛けていく」と話した。


メモ）重症心身障害児


　重度の知的障害と肢体不自由が重複する子。日常生活に医療ケアが必要な人が多い。医師や看護師が常駐する施設に通ったり、入所したりして支援を受ける。児童福祉法と障害者自立支援法の改正で、重症心身障害児に対応する施設は４月から、「医療型障害児入所、通所施設」に名称が変わった。


声を掛けながら、胃ろうの準備をする匂坂昌子さん＝静岡市葵区

朝日新聞 - 16 2012年05月05日