命輝け

先日、職場の特別支援学級の同窓会が行われました。かつての教え子で、その後介助員として私の働く特別支援学級の介助員をしてもらった彼女は、当日、「どうしてもみんなに会いたい！」と、雨の中、全身に装具を付けて、電動車いすで会場にやって来ました。彼女が来てくれたことで、生徒たち(といっても、すでに二十歳前後の立派な青年たちだが)は大喜びでした。

エーラスダンロス症候群という難病を皆さんはご存じでしょうか？私は、彼女がこの病に冒されて初めてこのような病気がある事を知りました。

エーラスダンロス症候群(EDS)とは、人間の皮膚や組織を形成するコラーゲン等、結合組織成分の先天性代謝異常により、皮膚の異常な伸展性・脆弱性、血管脆弱性に伴う易出血性、靱帯や関節の異常な可動性亢進等が見られる疾患です。一番予後が悪いとされている 血管（＝脈管）型をはじめ約6個の型（タイプ）があり、型によって症状がさまざまです。また、同じ型であっても症状や、その程度・出方が異なるなど、非常に個人差の大きい疾患です。なお、対症療法以外、疾患の根本的治療法はなく、疾患の原因もわかっていません。発症率は、数万～数百万人に一人の割合と言われています。

彼女の願いは、この病気のことを多くの人に知ってもらい、理解してもらうことです。是非、一度彼女のブログ「命輝け ～私の歩み～」(http://ameblo.jp/3234223/)を訪ねてみて下さい。ブログの「プロフィール」を紹介します。

私はエーラス・ダンロス症候群というあまり知られていない、稀少難病患者です。

コラーゲンの結合組織の欠如で、先天性の遺伝子疾患です。痛みなどに対症療法としてはありますが根本的治療法は確立されてません。

何種類か型があり、私は関節が過剰に動き、あらゆる関節が簡単に脱臼・亜脱臼してしまう“関節過可動亢進型”です。
症状は様々で個人差があり、まさに千差万別です。私の場合、食道と胃の部分の筋肉が弛んで“逆流性食道炎”、“過活動膀胱による腹圧性尿失禁”、鼓膜が弛んで奥に入っているために“低音域軽難聴”“顎関節症”“近視性乱視”、“早期満腹”“過敏性腸症候群”軽い衝撃でアザが出来る、皮膚が伸びるといった症状があります。また、全身の痛みを伴っています。胃の症状は中学時代からありましたが昨年から症状が強くなってからは54キロ～39キロになりました。

進行も感じたりしてます。

装具も必要になり、両足首・両膝・両手首・両肘・骨盤に装具着けながら生活しています。

複数の科の定期的受診が必要ですが、私はエーラスの他にAC （家庭機能不全）や病院やそれに関係する人・モノ・行為にPTSD があり、病院によっては幼児退行やパニックが出てしまいます。看護婦さんや先生たちの理解と対応でだいぶ楽にはなりました。いつかこれがなくなった時に“支えてくれた人への感謝”を忘れたくないという思いで状態を記事に残しています。詳しくは2010年9月あたりに連載している生い立ちを見てくだされば幸いです。

闘病ブログというテーマではありますが、共に生きていくつもりで日々の出来事や感じたこと、趣味の料理・演劇活動や気に入って撮った写真、みんなに伝えたいことなど色々と投稿しています。観ていただけたら嬉しいです。
そして、エーラスのこと、こういう人がいるんだってことを知って、周りに伝えてください。