胃腸炎はすっかりよくなったが、日曜、月曜といつもの下腹部痛でほとんど何もできず、寝たきりで過ごした。
今日はほとんど痛みはなくなり、なんとか起きて活動できている。
保健適用になった新薬、キイトルーダとレンビマの併用について知りたく、ネットで体験の声を探して読んでいるが、まだ使用例が少ないので、ブログなどもほとんど見当たらない。
それでも今年になって数カ月、この治療を受けているという人のブログをいくつか見つけた。
わかったことは大きく2つ。
・がんを縮小させる、もしくは消滅させる効果は絶大
・副作用はかなりある(特にレンビマ)
腫瘍マーカーが、4ケタだった人が2ケタになったり、「ここのがんが消えています!」と医者に言われたり、そんな奇跡みたいなことが本当に起きている。
もちろんそれはすごく魅力的だ。
ただ、そんな魔法みたいな薬があるはずもなく、がんに効く一方で、体への負担もものすごい。
特にレンビマの副作用には100%誰もが悩まされていて、減薬、もしくは休薬も普通のことのようだ。
誰もずっと基準量のままで治療を進めることなどできていない。
血圧が200を超えそうになり、激しい頭痛に悶える。
粘膜がやられるので、口の中は朝起きると血だらけ。何も食べられない。
手足の先がヒリヒリして、家事をするどころかタオルや水に触れるだけで「ひーっ」となる。
それが抗がん剤と違って、「回復期」などないから、治療の間ずーっと毎日続くのだ。2年間も。(休薬しないかぎり)
もう拷問に等しい。
また、今目に見えている副作用だけでなく、新薬ゆえ、5年後、10年後に体がどうなるかなんて、それもわからない。そんなデータはないのだから。
クライアントに「治療をしようかどうか悩んでいる」と話したら、心から私のことを心配して「治療できる選択肢があるならやったほうがいい。2年くらい仕事も休めばいい。待ってるから」と言ってくれた。
もちろん、先に書いたような壮絶な副作用の話などしていないから、単純に「できる治療があるならよかった。ラッキーやん!長い人生の2年くらい、死ぬことを考えたらどうってことないやん」と思ったのだろうし、それはすごくまともで親身な意見だったが、やっぱり心の中で「・・・そんな簡単なもんじゃないんよ・・・」とがっくりしてしまう自分がいる。申し訳ないけれど。
私が友達に個人的に今の状況を連絡しなかったのはまさにこれで、こんな重大なことを言われたって相手が困るだけだろうと思ったからだ。
「治療を受けたほうがいい」とか「やめたほうがいい」とか、誰がそんなことを言えようか。
そして私自身も誰の意見も求めていない。自分で決めなければいけないことだから。
昨日、一昨日のように、体も頭も動かず寝たきりになっているときは、「受けようかなぁ・・・。副作用は辛くても、それで治ってラクになるんだったら・・・」と思うこともある。
逆に、「痛い、辛い日々が途切れることなく2年続くくらいなら、このまま時々やってくる痛みをごまかしてガンと共存していくほうがマシなんじゃなかろうか」と思うこともある。
とりあえず、結論を出すのは8日の大腸カメラ検査を受けてからだ。
でも、やっぱり新薬は怖くて、できれば受けたくないと思ってしまう。
そうだ、新しい仕事も入った。
私がnoteに書いていた日本酒の記事を読んでくださった某交通系企業からのご依頼。
地域の酒蔵を取材して、ビギナー向けの記事を自社のメディア(WEB)に書いてほしいとのこと。
明日はその打ち合わせに行く。
ずっとやりたかった、日本酒の「消費者向け」の記事。業界誌でないものをやってみたいと思っていたから、本当に嬉しかった。
頭の隅に、ちらっと治療のことが浮かんだが、すぐに仕事を請けた。
まあ、どれくらいの期間でやる仕事なのかもわからないし、詳しい話を聞かないことにはどうしようもないので、とりあえず打ち合わせに行ってくる。
でもこの時点で私はもう「治療しない」の方向に進んでいるのかもしれないな、とも思った。
難しい。本当に難しい選択だ。
今日はほとんど痛みはなくなり、なんとか起きて活動できている。
保健適用になった新薬、キイトルーダとレンビマの併用について知りたく、ネットで体験の声を探して読んでいるが、まだ使用例が少ないので、ブログなどもほとんど見当たらない。
それでも今年になって数カ月、この治療を受けているという人のブログをいくつか見つけた。
わかったことは大きく2つ。
・がんを縮小させる、もしくは消滅させる効果は絶大
・副作用はかなりある(特にレンビマ)
腫瘍マーカーが、4ケタだった人が2ケタになったり、「ここのがんが消えています!」と医者に言われたり、そんな奇跡みたいなことが本当に起きている。
もちろんそれはすごく魅力的だ。
ただ、そんな魔法みたいな薬があるはずもなく、がんに効く一方で、体への負担もものすごい。
特にレンビマの副作用には100%誰もが悩まされていて、減薬、もしくは休薬も普通のことのようだ。
誰もずっと基準量のままで治療を進めることなどできていない。
血圧が200を超えそうになり、激しい頭痛に悶える。
粘膜がやられるので、口の中は朝起きると血だらけ。何も食べられない。
手足の先がヒリヒリして、家事をするどころかタオルや水に触れるだけで「ひーっ」となる。
それが抗がん剤と違って、「回復期」などないから、治療の間ずーっと毎日続くのだ。2年間も。(休薬しないかぎり)
もう拷問に等しい。
また、今目に見えている副作用だけでなく、新薬ゆえ、5年後、10年後に体がどうなるかなんて、それもわからない。そんなデータはないのだから。
クライアントに「治療をしようかどうか悩んでいる」と話したら、心から私のことを心配して「治療できる選択肢があるならやったほうがいい。2年くらい仕事も休めばいい。待ってるから」と言ってくれた。
もちろん、先に書いたような壮絶な副作用の話などしていないから、単純に「できる治療があるならよかった。ラッキーやん!長い人生の2年くらい、死ぬことを考えたらどうってことないやん」と思ったのだろうし、それはすごくまともで親身な意見だったが、やっぱり心の中で「・・・そんな簡単なもんじゃないんよ・・・」とがっくりしてしまう自分がいる。申し訳ないけれど。
私が友達に個人的に今の状況を連絡しなかったのはまさにこれで、こんな重大なことを言われたって相手が困るだけだろうと思ったからだ。
「治療を受けたほうがいい」とか「やめたほうがいい」とか、誰がそんなことを言えようか。
そして私自身も誰の意見も求めていない。自分で決めなければいけないことだから。
昨日、一昨日のように、体も頭も動かず寝たきりになっているときは、「受けようかなぁ・・・。副作用は辛くても、それで治ってラクになるんだったら・・・」と思うこともある。
逆に、「痛い、辛い日々が途切れることなく2年続くくらいなら、このまま時々やってくる痛みをごまかしてガンと共存していくほうがマシなんじゃなかろうか」と思うこともある。
とりあえず、結論を出すのは8日の大腸カメラ検査を受けてからだ。
でも、やっぱり新薬は怖くて、できれば受けたくないと思ってしまう。
そうだ、新しい仕事も入った。
私がnoteに書いていた日本酒の記事を読んでくださった某交通系企業からのご依頼。
地域の酒蔵を取材して、ビギナー向けの記事を自社のメディア(WEB)に書いてほしいとのこと。
明日はその打ち合わせに行く。
ずっとやりたかった、日本酒の「消費者向け」の記事。業界誌でないものをやってみたいと思っていたから、本当に嬉しかった。
頭の隅に、ちらっと治療のことが浮かんだが、すぐに仕事を請けた。
まあ、どれくらいの期間でやる仕事なのかもわからないし、詳しい話を聞かないことにはどうしようもないので、とりあえず打ち合わせに行ってくる。
でもこの時点で私はもう「治療しない」の方向に進んでいるのかもしれないな、とも思った。
難しい。本当に難しい選択だ。
返信が遅くなってごめんなさい。
親身になっていただき、ありがとうございました。コメントの最後の文章を読んでいてじーんとしました。うれしかったです。
新しい仕事、打ち合わせではいろいろと企画をすりあわすことができました。
具体的にはどんなものになるかわかりませんが、日本酒関連の記事が書けるのは楽しみです!
具体的になればまたブログで報告しますね。
ですがそんな中で、ご自身の文章を読まれた方から一般消費緒者向けのお仕事のオファーが入るとは、しかもやりたかったお仕事、なんと強運なのでしょう!
お打ち合わせはいかがでしたか。
業界向けと一般向けではかなり視点が異なりますし、一般向けに酒蔵や造り手、そこから生み出される日本酒の魅力を伝えるというのは、業界紙とはまた違う楽しさ、やりがいがありそうですよね。
<書くこと>は、<かおりさんそのもの>。大好きな書くことをこれからもずっとずっと続けられますように。