乳がん患者のサロン2 - ノエル編

乳がん患者の皆様、このサロンでのびのびと雑談しましょう。くつろぎの場です。

お花見だよ~ん

2008年04月07日 | 生活
きょうは花散らしの雨(´・(ェ)・`)。
みなさんの所はいかがですか?

昨日はお花見に行ってきますたよ。いい天気、すごい人出!(。・∀・。)
人のゴミゴミしている場所は苦手なので、私は行楽地へ行かない主義なんですが、、、発芽とか開花とか、新たな生命のパワーを感じるお花見は好きヾ(o´∀`o)ノ

とはいえ、行った場所が超人気のスポット、外国人もわんさかのゾロゾロ。たちまち息が詰まるような感じになっちゃったんだけど。

どの顔も笑顔。
そりゃそーだ、こんな美しい花吹雪の中を歩いて、苦々しい気持ちになる人はいないもん。
病気になって変わったことは、他人の笑顔も自分の治療になるって思ったことです。何だか、良いパワーをもらえるような気がして。

私も薄紅色の花びらの歓迎にあい、すれ違う人たちにほほ笑み返し。花には人を優しい気持ちにさせる魔力がありますねー。
ついでに私の病気も、きっちり治してちょぉ~~っ("`▽´)。

と叫んだところで、ある御寺へ入ってお休憩。
もち、室内も混んでいました。が、なんというか、庭へ出たら空気が変わったというか、そよ風が吹き抜けたというか。。。
別次元へ入っちゃったような錯覚に襲われますた。なんかそのぐらい、瞬時に感覚が変わっちゃったって感じ。

廊下の縁に座り、しばらく風にそよぐ桜を眺めることに。

ぼんやり坐ってたんですが、同じように座ってゆれる花びらを見ている外国人が多かったな。
なぜか日本人より、外国人のほうがじっと庭を鑑賞する時間を取っていた。

その後、喫茶店で抹茶パフェを注文したんだが、モノが出てくるのに40分待ち(- -;)。料理人がお客とカウンター越しにだべってるじゃんか… (@ ̄Д ̄@;)。さっさと作れよ。

東の京じゃ、電車が3分遅れると場内アナウンスが入るし、それを聞いてイライラしちゃう。西の京はどこまでも、はんなりどすえ~(。・∀・。)。

夕暮れになり、駅前の伊勢丹で地元名物のお麩を買った時、桜の塩漬け発見(ΦωΦ)!
これ、おいしいのよー、トーストにあんこ乗っけて、んでこの塩漬けをちょっと乗せるのよん。すると、桜あんぱん風のお上品な味のできあがりじゃー(^~^)!

あとね、ご飯にちらりんことまぶして食べてもgoo(*´∇`*)。
まちがいなく、ほろにがい春の味。お試しあれ。


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このお麩、30分は水に浸さないと、ちゃんと戻らないのだ。
あとねー、駅前タワービルのお土産売り場にしかない、あずきういろうもイケる。
八橋は“生”より絶対“焼き”がよいわ(・∀・)。

桜が舞う

2008年04月05日 | まんが
ふんわりした水色の空に、うす紅色の桜がちらちらと舞っています。
桜の木々は華やかな装い、でもちょっぴり悲しい。花びらが、まるで綿あめ雲の涙のように見えるから。
私の桜はモノトーン。。。

「大御所」と呼ばれる漫画家の元へ弟子入りした時のことです。
当時は、出版社へ投稿して認められてイキナリ漫画家になっちゃう人は稀で、漫画家を志す人は、アシスタントとして修業を積むところからスタートでした。
数日間、みんなで缶詰合宿状態になって作品を仕上げるのが普通のやり方だったんですよ。

その時、大御所先生は、桜をテーマに華麗な少女漫画を描いていました。
私はしばらく勤め人をしていたので、漫画界では“遅れてきたアシスタント”。周りはみんな、絵の専門学校を出たばかりの若くて 体力があって、そして技術がピカイチのアシスタントさんばっか。

これがすごいプレッシャーになっちゃって。。。
自分が想像していたより、みんな数段うまいのよ。これってどーやって描くのぉ??って目を見張るような絵ばっか。

歳食ってるのに技術なしって、これって最悪じゃーん(T▽T)。
オバサンの足手まといほどみっとも恥ずかしいもんはないので、もードキドキ緊張しまくってました。

当然、お初のアシスタント仕事だもん、前もってセンセの漫画本を買って絵柄をチェック。桜の絵は特に練習してきたつもりだったのに。

で、チーフアシに試しに桜を描くように言われ、いさんでペンを持ったものの…。
桜の花自体は、花の中では単純なほうなんだけど、「桜吹雪」とか、「桜並木」を描くとなると、どーやって表現したらよいのか…、いきなり難しくなる。

あれこれ考えてたんだけど、そのうち頭が真っ白になっちゃって。。。
か、固まってしまった|||(゜_゜ ;)。

「あなたの仕事はベタ塗りよ」。
チーフアシさんにさっさと見極めつけられてしまい、ちょっとガーン。
ベタ塗りとは、指定された箇所を、はみ出さずにきっちり黒く塗りつぶすこと。アシスタント業の初歩の初歩のお仕事なのだ。

仕事の中では一番簡単・楽ちん、自分の原稿じゃ、ベタなんてザッカザッカと塗り潰す。だけど、なんといっても大御所のお原稿です、取扱いも慎重に。
手渡された原稿は、既に先生のペン描きが入っているし、チーフアシさんの見事な桜吹雪のバックも入っていた。

うわー、やっぱすごい技術だなあ…(憧)。

なんて、見入っちゃって。で、面相筆に慎重に墨をつけベタを塗る。ベタが入ると、画面が締まって立体感が増すんです。

何枚も緊張したまま丁寧に塗っていたんだけど、徐々にスピードを上げていく。「何もできない」アシを、何とか挽回しなくっちゃぁ。

ぼちょっ…。

あ“…。


主人公の少女の、星の輝く目ん玉に、墨を落としてしまった||||)゜Д゜(||||ヒーッ

その時のみんなの固まった顔が忘れられませぬ。|||orz
で、その夜、アシさん5人が雑魚寝する中で、私は夢を見ました。

ぬりぬり、ぬりぬり、ぬるりんぬりぬり…

真っ白の原稿用紙に桜が舞う。
その花を、一づつ、まっ黒に塗り潰してゆく…。

「桜」 を読むと、「うつ状態の人は、『灰色』と答えるとうつの気があるのだそうです」と書かれているではないか。


あの時、私はプチ鬱入っちゃのかなと思いました。
だって私が見る夢って普段はカラーなのに、あの時はモノトーン、しかも灰色どころか、まっ黒に塗り潰してゆく夢だったんだもん。。。


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あ、もち、ここのアシ仕事は以後ありませんでした(T▽T)。当たり前なんだが。
でも、桜を描くのは上手になりますたよヾ( `▽)ゞ

桜を描くのを好きかと問われたら、ちょっと悲しいと答えますが。。。(´▽`)

混合診療の限定解禁

2008年04月03日 | 患者の気持ち
混合診療制度が、今月から限定で開始されました。

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混合診療を限定容認 4月から未承認薬の高度治療で  2008年03月26日22時52分【Asahi.com】

 厚生労働省は4月から、未承認の医薬品・医療機器を使った高度な治療と保険診療を組み合わせた「混合診療」を、限定的に認める制度を始める。病院が提出する治療計画を厚労省が事前審査するなどの条件つきだが、海外で広く使われている治療薬が国内で未承認のため重い自己負担を強いられている難病患者らにとって、負担軽減につながる可能性がある。

 26日の中央社会保険医療協議会(中医協)で承認された。

 患者が保険適用外の診療を受ける場合、混合診療を原則禁止している現状では、同時に行われる保険診療についても全額患者負担になる。

 新制度で混合診療を認める対象になるのは、国内外で一定の使用例があり、薬事法の承認を目指している治療薬や機器。大学病院など高度な医療を提供できる機関が治療計画を添えて申請し、厚労省が審査する。いったん認められれば、その病院での同じ治療は、混合診療が可能になる。

 治療に伴うデータは、後に製薬会社から承認申請があった際に安全性や効果を見極めるため活用する。予期せぬ副作用などが起こった場合は公表し、安全対策に生かす。

 新制度は、06年の制度変更によって、それ以前は可能だった高度先進治療での未承認薬を伴う混合診療が一律禁止されたことへの対処を含む。がん治療の一部など18種類の治療法は、今春までの時限措置で例外的に混合診療が認められていたが、新制度では正式に認められる見込み。
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ポイントは、薬事法の承認がされても、それが健康保険の適応とイコールじゃないってことですね。

製薬会社としたら、薬は高く売りたい。
混合診療が可能になれば、保険適用しないで売った方が利益は大きい。
厚労省が保険適応するのに遅れたら、どーなる?
「混合診療限定解禁!? 」 を読むとねえ。なんか明るい未来って気がしませんわ…(- -)。

厚労省の役人が、製薬会社から賄賂をたんまりもらい、保険適用を遅らせるって小説やら漫画やら、出現しそうでつね(黒い笑)。


も一つ、乳がん治療の場合、術前・後の補助療法を始め、長期に渡って治療が必要な場合が多い。
「高度な医療を提供できる機関に限って使える薬」ってことは、その機関へ通える人でないと難しいということです。病人が船や飛行機で通うのは、かなり大変だわ。。。

がんの治療薬って、寿命を買うよう気分になりますよね。

2006年に私が乳がんの術後補助療法を受ける際、国内ではまだ未承認薬のハーセプチンを自由診療で使うとすると、約700万円になる見込みでした。
で、混合診療を認めないシステムの時期だったから、他の薬剤と併用して、約1000万円の術後補助療法費となってしまう。。。

自分の命に1000万円の価値はあるのか??

ありません!(^^;) ←即決だった

ハーセプチンが有効だといっても、恩恵に与るのは3割程度の人でしょ。
寿命を延ばすといっても、3か月ほど延びれば「効果があった」でしょ。

1000万円貯めるのに、どのぐらいの期間がかかると思ってんの?

と考えたら、1000万円は他の道へ使ってくれた方がいいなって思っちゃいました。
だから、もし混合診療が解禁され、ハーセプチンを自由診療で使ってよいけど、保険適応はまだよってジラされたら、私は使用を断念する方へ回るでしょう、「自分の意志」ということで。

表向きは「患者の救済」に見える混合診療、徐々に「お金持ちだけが生き残る」制度になっていくじゃないかと想像します。

お国の借金は1000兆円だし、この先、団塊世代が大量に高齢者になる。
「無い袖は振れない」政府、プレッシャーは当然、厚労省にもかかるでしょう。厚労省が今後、医療費を増やし、患者にやさしい医療を提供するなんて、私はとてもそんな妄想できませんが。

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術後検診

2008年04月01日 | 患者の気持ち
術後2年経過の検診に行きますた。

自分で感じる顕著な変化はなかったんだけど、やっぱ再発の不安は検査前になると、ムクムクと出てきちゃいます。

検査前日からお腹の調子が悪くなっちゃって…。
普段は自転車で通院できる距離なんですが、当日の腹のコンディションは最悪。仕方がないのでタクシーで病院へ行きますた(≧へ≦)
待合室で座って待っていると、つい、

「きょう、再発ですって言われたらどうしよう…。私には末期がんの親がいるのに、誰が面倒を見るの?」
なんて考えてしまう。当然、持参した漫画本は読む気にならない。トイレへ行っても、また行きたくなる。。。

で、またまたお腹の調子が悪くなった時、診察室へ呼ばれてしまった。

採尿、血液検査、マンモグラフィに異常はなし ! (;´3`)=33ふぅ~

で、主治医に一番気になっていたことを尋ねる、
「最近、手術した側の胸がピリピリ痛むことがあるんですけどぉ…」
「はははっ、それは生きているから。転移なら、やっぱりしこりを作ります」
そっか、痛くなるのは下着が摺れるせいなのね(〃ω〃)

タキソールの化学療法終了後1.5年でようやっと記憶力が回復、ケモブレイン から抜け出しつつあると実感していることを伝えると、

「はははっ、それは良かったねえ、ずっと回復しない人もいますよぉ」
(゜▽゜; エッ!

「ノエルさんは、タキソールでしびれは出なかったんだよねえ」
「はい、副作用レベルは、センセが1だっておっしゃいますたよ」
「ソだったね、ずっとしびれたままの人もたまにいるんですよぉ」
(゜Д゜!!

結構あぶねー橋を渡っていたのね(≧へ≦)
抗がん剤って、初回投与時にショック症状を起こさなければ、何とかなるんじゃないかと楽観視してた(-"-;)
がんって多くの人が罹る病気だけど、インフォームドコンセントはマジメに聞かなくちゃいかんなと、今さらながらに思いますたよ("`д´)ゞ

で、血液検査の白血球数が、通常の1.5倍もあるのを発見。
どーやら、細菌感染しているようだわ、、、ノロウイルスかもしれん。
お腹の調子が悪いのは、このせいね(~∀~)

ふへぇ、緊張の一週間だったわぁ。
ステージ1の人でもこんな気分。私の親なんて、検査ごとに値が悪くなってゆく。。。どんな気持ちで病院へ行くのだろうか。

で、検査データをもらうの、忘れた。親のデータは絶対もらうし、対数グラフに入力して管理までするんだけど、自分のデータはだめだわ、超大ざっぱ(。-_-。)
親の寿命の把握は必要だと思うけど、自分の寿命は知りたくないって思いの表れなのだ。

あ、もち、お腹の調子は治りますた(。・∀・。)
診察室を出たとたんにね(b^-゜)


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