が、あるかたのブログで、その記事の一部に誤りがあり、患者の方たちが傷ついていると言うのをみました。
「5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 」とありましたが、彼は実は成人です。
ムコ多糖症に見られる諸症状の一つのため，身長が伸びないのです。
そういう彼に 「5～6歳の子が…」と言う事が、どんなに傷つける事かと言うことを感じて欲しいです
私の勉強不足のためです。
申し訳ありませんでした。
ムコ多糖症という病気を説明している記事は下記にあります。
http://www.muconet.jp/sickness.html
私のバトンを受け取ってくださったくださった方々には、ご迷惑をおかけしますが、早急に上の部分を削除お願いいたします。
私の記事により傷つかれた方々に深くお詫びいたします。
申し訳ありませんでした。
先ほど、バトンを受け取った方の記事によって知りました。
今日（９月２２日）の記事の更新がまだですので、取り急ぎここに書かせてもらいました。（９月２２日・午後１８時）
「いらしてください。ご案内しますよ」
こんなコメントのやり取りのあったのは、８月の中ごろだった。
ホテイアオイの美しさを、この地で本当に見ていただきたいと思ってはいたけれど、東京からでは実現できるだろうかとか、お花の時期が来られる時にいい状態でいてくれるだろうかととても気がかりだったのが、今日まだこんなに美しく咲いている日に、現実のものとなった。
東京の蘭さんと、大阪のこむぎさんと、薄紫の花を心いくまでも散策しながらの楽しいひと時だった。
この前にいここにきた時に見たシギの親子まで、私たちを花と一緒に迎えてくれたのにも感激だった。
ホテイアオイの花たちは、いい顔をして皆揃ってこちらを見ている。
遠来の花の好きなお客様を大歓迎だった。
こむぎさんは以前からいろいろお世話になって、お会いする機会も多かったが、ブログを通してのいいお友達と、こうしてご縁のあった素晴らしい１日だった。
今週はラッキー続きだったなぁと深夜の更新をしながら心がほかほかする。
鵜沼～加納
