サキさんの介護日記     (若年性認知症の妻との記憶)

若年性認知症の妻。今までの介護の記憶と、現在の様子を気分のままに書いていきます。

フォークダンス

2017年05月23日 21時17分06秒 | 私の日記
日曜日に、アマゾンで買った本が届きました。



京都での国際会議でも、若年性の当事者の方が活躍されていた。彼・彼女らとサキさんの違いは何なのか、比較的おだやかに、緩やかに進行しているように見える方と、サキさんのように急激に進行してしまう人との違いは何なのか。とりあえず、今、当事者の皆さんの思いをつづった本を読んでみることから始めようと買ってみました。
(まだ買っただけで、読んでいません。これからです)

国際会議で、華やかなスポットライトを浴びている当事者の方々を見ながら、こんな思いが、ふとこみ上げてきました。
「まるで、お祭りだ(いい意味で)」
でも、そのお祭りになかなか溶け込めていない自分もいる。遠くからそのお祭りを、少しうらやまし気に見ている自分がいた。

ず~~っと昔、中学の頃をふと思い出した。

体育館の中で行われた「フォークダンス
楽しそうにフォークダンスを踊っている、その輪に入らずに(入れずに)、体育館の壁にもたれて、ただ眺めていた。

本当は、輪の中に入って一緒に踊りたいのに、意地を張って踊りには加わらない。踊らないのなら体育館に行かなければいいのに・・・。でも気になって、気になって、壁にもたれながら、ただぼ~~っと見ていた。あこがれのあの子と手をつなげるチャンスだったのに・・・。あ~~~あ。

ダメだ、ダメだ。
やっぱり、見ているだけじゃダメだ。
残り少ない?この人生。最後は思いっきり、サキさんの分まで、二人分、私が関わっていこう。一緒に輪の中に入ってしまおう。何にでも。呼ばれてなくても、こっちから声を掛けちゃおう。

まずは、この2冊の本を、きちんと読み切るところから始めます。


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4 コメント

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Unknown (musicayorozu)
2017-05-24 17:03:30
こんにちは。想いが痛いほどに伝わってずいぶん迷いました。コメント・・・

本当にどうしようもなく進行が速い方がおられます。そうなんです。そういうタイプには「予防」も「抑制」も幻想でしかないんです。
現在は認知症のイメージを変えようとの取り組みが活発で「認知症でも笑顔で輝いて!」と強調され過ぎていると思うんです。そして、そのイメージに当てはまる方をクローズアップして紹介する方向に熱心です。過渡期だと思います。 でも、イメージに当てはまらない者、まるで悪いことをしたように。心はつぶれます。
今回 京都 宝ヶ池に住みながら プレイヴェントの1年前(会議の1年半前)からのこちらからのアクションにもかかわらず プランのイメージに添えない私たちは蚊帳の外だったんです。
進行が速いタイプには マッタはありませんよね。支援の手を待つ前に動くしか・・・
抑制できて時間がたくさんあるのはすばらしいです。でも、あっという間に進行する私たち、注目されていない私たちの現実もありのままに伝えられる日が早くくるといいのにと願っています。
すみません。
進行 (サキさんの夫)
2017-05-24 22:05:21
ムジカさん、ありがとうございます。
きらびやかなスポットライトを浴びて、きらきらと輝きながら生き生きと活躍されていた若年性の当事者の方たち。本当に輝いていました。言い方は悪いですが、まさにスターでした。
認知症の啓発活動のために、まさに身を削って活動をされていました。(実際に目の当たりにするまでは、華やかさにのみ目が行っていましたが、やはり当事者としての、患者としての苦しみを感じました)
どの世界にもスターは必要です。認知症にもです。全員がスターにはなれませんが、少しでも当事者の想いを知る事は、サキさんの思いやムジカさんのご主人の思いを推し測る手助けになります。
これから長く認知症と関わっていく人たちにとって、少しでも手助けになれば、力になれればと思っています。だからこそサキさん(進行の早かった人)と、藤田さん(比較的緩やかな進行の人)たちとの違いを、感じて、それを発信していきたいと思っています。
こんにちは (あけ)
2017-05-25 14:26:02
私も、まだ世間が痴呆症と呼ばれていた頃、母が認知症になり、暴言、暴力に悩まされ、他の人は、認知症なのに仕事をしてるのを見て、何で母は、症状が激しいのか?悩みました。でも人それぞれなんですね。初期の大変な時、相談を受けてくれ寄り添ってくれた、家族会代表の高見さんが、来月で代表退任と聞いて、残念と感謝の気持ちでいっぱいです。周りの人が優しく、地域でいろんな、取り組みをすれば、問題解決できると思いませんが、安心して認知症になれる社会の、しくみを変えて欲しいと思いますね。
Unknown (サキさんの夫)
2017-05-25 21:22:20
あけさん、ありがとうございます。

認知症の症状の出方は、本当に人それぞれです。比較的緩やかに進行されている方(もちろん、それなりの努力をされているのでしょう)と、進行の早い人達(もちろん、こちらもいろいろと工夫されていたと思います。私たちも含めて)そこに何らかの傾向がないのか、探っていきたいです。認知症と診断を受けた時の時期が、一番大きな要素のような気がします。本当の初期の初期に専門医にかかっていれば・・、そこはやっぱり悔やまれます。
高見代表、6月の総会で代表職を勇退されます。本当にお疲れさまでした。岐阜県の古くからの会員さんも、新しい、私のような会員も、みんなそれなりの思い入れがあったみたいです。残念ですが、これで会との関りがなくなるわけではないので、これからも力を貸していただけると思います。とにかく、一つの時代が終わり、新しい時代を切り開かなくてはなりません。

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