ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

新作・一発芸

2016年03月31日 | ゆきちゃんの日記
お昼にアップした
「福祉と医療の連携について」
に、昔の悲愴なエピソードを書いておいて・・・

こんな写真もどうかと思うのですが・・・(笑)
由紀子さんの最新、一発芸です。


na,ka,ta nakata
na,ka,ta nakata
na,ka,ta nakata

「I’m a perfect human.」



母の車用のサングラスが
バックの中に入っていたので
ちょっとかけてみたら

その姿を見て
サングラスをくれと言って
自分でかけて…

このポーズです。(笑)


もう一回!
と、お願いをして写真を撮りました。


でも、
このポーズしかしないみたいです!
o(〃^▽^〃)oあははっ♪




みなさん、安心してください!

強度行動障害があっても
常に暴れているわけではありませんよ!(笑)


・・・確かに、中学部のあの頃は
一日中、悲惨な状態だったけれど・・・(汗)・・・



由紀子はずいぶんと
落ち着いた時間を過ごせるようになりました。



本当の姿はこんなにひょうきんで
可愛くて面白いんです!!(笑)


この子の笑顔を守るのが
母の仕事だと、いつも思っています。


=END=
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8.福祉と医療の連携について

2016年03月31日 | 強度行動障害
注)これは私が由紀子の事を理解するための勉強の記録です。
私は専門家ではありませんので、間違った解釈をしている場合があります。
ご理解の上お読みください!



前回、強度行動障害への基本方針の
6つの枠組みの中に
福祉と医療の連携が重要とありました。


ある調査では
強度行動障害のある人のほとんどが
精神科の薬物治療を受けているのだそうです。


もともと、重度の知的障害と自閉症の人には
てんかんや睡眠障害といった
薬物療法によるコントロールが必要な合併症のある人も
少なくないそうです。



これも、また由紀子にピッタリあてまります!
由紀子も小さなころから眠りが浅くて・・・
たぶん、あの頃から睡眠障害だったと思います。


てんかんについても
保育園の年長の時に最初の発作を起こして
小学校2年生の時に
てんかんの診断をうけて、
それからずっと薬でコントロールしています。


そして、思春期に入って
強度行動障害の兆しが見えてから
安定剤等の薬が一気に増えました。(汗)


テキストには

薬物療法だけで、
強度行動障害が改善されることはない!

福祉的な支援とうまく組み合わせることで
大きな効果を発揮する!


と、書かれてありました。

確かにそうかもしれません!


由紀子が酷く荒れた時期には
今よりもたくさんの薬を使っていましたが
それは、その時の症状を抑えるための対処療法でした。

やはり、根本にある問題を解決するためには
福祉の力が必要だったと思います。


でも、医療との関係には他にも大切な役割があると
個人的には思っていますが
それについては、また後で書きます!

このテキストは福祉の支援者向けのものなので
まずは、その視線から・・・(笑)



入院治療も強度行動障害への重要な選択肢
とも書かれてあります。

入院?!

ヽ( ̄ ̄ ̄○ ̄ ̄ ̄;)ノえ~~~!!

って感じでしたけど・・・!!(笑)


資料を読み進めていくと、
その必要性も納得でした。

入院治療が果たしている役割は
①骨折するほどの暴力が出る状態からの保護
②急性期の症状に対する精神科治療
③支援体制を整える準備時間を作る



特に③については

入院治療には、単に症状に対する治療だけではなく
家族や本人を保護する役割や
破たんしてしまった生活をリセットして、
支援の体制を組みなおす時間を確保する役割がある。


と、書かれてありました。


由紀子がすごく暴れている頃でも
私は一度も入院という事を
考えたことがありませんでした。


でも、最悪な状態だった
中学部の頃


私は、最後には由紀子を殺して
自分も一緒に死のうと本気で考えていました。

頭を叩き続ける由紀子を止めようと
抑え込んだとき、首に手をまわしたこともありました。


危ない!危ない!(笑)
(;^_^A アセアセ・・・



先が見えない状態の中で
どうしたらいいのか全く分からなくなって
「最後は、一緒に死ねばいいんだ!」
そう思う事だけが救いのように思えていました。



その直後に
たくさんの人に支援してもらって
由紀子が少し落ち着いたので
私は最悪な事をせずに済みましたが

あの状態がもっと続いていたら・・・


新聞の記事になっていたかもしれません!(汗)
( ̄▽ |||)アハハ、、、


本人と家族が追い詰められている時には
入院という手段を使ってでも、家族と引き離して、
生活や気持ちを立て直す時間を作るというのは
必要なのかもしれないと思います。



福祉ができることは、
<生活全般の組み立て>

・環境の整備
・居住の場を提供
・移動の支援
・日中活動の提供
・家族のレスパイト(休息、息抜き)

家族や関係機関との連携


医療ができることは、
<通院による薬物療法>
・精神科薬
・睡眠障害・てんかん

<入院治療>
・急性期症状の治療
・家族や本人の保護
・破たんした生活のリセット



福祉と医療を連携させ、機能させるためには
情報の交換が絶対に必要だという事です。



長くなったので、今回はここまでにします!

次回はテキストとは関係ありませんが
私が医療について思っていることを
書きたいと思います。



こちらのサイトを参考にさせていただいています。

その他にも過去に参加した学習会の資料や
自分でメモしたものから引用したりしています。

=END=
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言い訳!(笑)

2016年03月30日 | tomiの日記
強度行動障害の勉強をする時に
蛍光ペンやボールペンが
あっちこっちに行ってしまうので

今、流行り(?)の「立つペンケース」が
欲しいなぁ~と思って
お店にいったんだけど・・・

そのペンケースの手触りが嫌いで・・・
(・ω・`ili)いや~ん!


母も触覚過敏な所があって
手触りとか苦手な物が多いんです。
(;^_^A アセアセ・・・


それで、自分で作ることにしました。


試行錯誤の結果

完成しましたぁ~!!





思いのほか、かわいくできた!!
ヽ(*⌒∇^)ノヤッホーイ♪




それで・・・
今日は一日中、このペンケースにかかりっきりで
勉強をする時間がなくなっちゃったぁ~!!
( ̄▽ ̄;)アハ


と、いう・・言い訳!!


申し訳ない!!
m(_ _;)m ゴメン!!





ついでに、手縫いで作ったせいで
肩がパンパンになっちゃって
頭痛までする始末!

(´;ω;`)トホホ


=END=
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7.支援の基本方針

2016年03月29日 | 強度行動障害
注)これは私が由紀子の事を理解するための勉強の記録です。
私は専門家ではありませんので、間違った解釈をしている場合があります。
ご理解の上お読みください!


私が参考にしているのは、施設の職員の為の
「強度行動障害支援者研修」のテキストです。
親の立場からの支援とは少し違うかもしれませんが
参考になることもあると思うのでそのまま勉強を続けます。


強度行動障害の支援の歴史は20年以上になるそうです。

その歴史についての資料もありましたが
ここでは省きます。



その歴史の中でさまざまな方法論や流派が生まれてきました。

・スパルタ式
・全面的な受容を強調するもの
・心理学の知見を背景とした様々なプログラム

どのような方法論が優れているか論争が繰り広げられた時代もあったそうです。



由紀子を23年間育てて、それはよく分かります。

私自身もその時、その時に出会った担任の先生や
療育の専門家の人たちの影響を受けて
由紀子への支援の仕方が変わっていました。


スパルタだったり、
感覚統合理論だったり、
TEACCHプログラムをつかったり、
その他もろもろ・・・


その変わり方の大きいこと!!
(;^_^A アセアセ・・・


それは、書き続けてきた日記を読み返せば
一目瞭然です。(笑)


由紀子には申し訳なかったと・・・(汗)
ごめんねぇ~!!
m(__;)m


でも、いろいろな理論を経験して
その違いを知ったおかげで
由紀子にはどんな支援が必要なのか
少しですが理解できたと思っています。

今は、いろんな理論の「いいとこ取り」です。(笑)



論争は今でも続いているようですが

20年以上の取り組みの中で、どの方法論においても
ある程度、共通する「スタンダード」も形作られてきている。

と、書かれてあります。


スタンダードって?


よく聞く言葉だけど、
分かるような、分からないような・・・


なので、辞書で引いてみました。

「標準。規準。また、標準的であるさま」

なるほど!(笑)


表現や、重点の置き方の違いはあるが、
おおむね6つの支援に集約できる

共通する支援の枠組み

・構造化された環境の中で
・医療と連携しながら
・リラックスできる強い刺激を避けた環境で
・一貫した対応のできるチームを作り
・自尊心を持ち一人でできる活動を増やし
・地域で継続的に生活できる体制づくりを進める




これを読んだ時の、正直な気持ち・・・

これが完璧にできる環境があるのだろうか?

申し訳ないけれど、そう思ってしまいました。
(´¬ω¬`)


そして、資料には

この支援の枠組みは
20年以上にわたる研究と実践の中で
築き上げられてきたものです。
しかし、多くの障害福祉の現場では、
こうした枠組みに沿った支援を
効果的かつ継続的に提供することはできていないのが現状です。
こうしたスタンダードな支援を
普及・定着させていくことが今後の課題と言えます。


と、書かれてありました。

そうだろうなぁ~!!(笑)


でもね・・・
由紀子が現在、通っているデイは
それに近い環境を作ろうと
努力してもらえていると思うんですよ!


お世辞じゃないですよ!!(笑)


その証拠に、由紀子が通いだして3年半!
少しずつ落ち着いてきているのは
思春期を抜けただけではなく
そうしたデイの努力もあったと思うんです。


でも、この6つの基本的な事の中で
親ができることもあると思います。

特に医療との連携の中継は
在宅の間は親の仕事かもしれないと思います。


なので、次回は「医療との連携」について勉強をします。


こちらのサイトを参考にさせていただいています。

その他にも過去に参加した学習会の資料や
自分でメモしたものから引用したりしています。


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さぁ~笑顔が戻ってきたぞー!!

2016年03月29日 | ゆきちゃんの日記
今日はデイの休業日で由紀子さんは在宅です。

そして、本日無事にPMSが終了いたしました。

オメデト☆"8(^-^8 )Ξ( 8^-^)8"☆オメデト

由紀子もPMSが終れば
気分がよくなるのを知っているので
一気にテンションが上がります。




午前中はヘルパーさんに入ってもらって
母は買い物へ出かけました。

戻ってみたら、楽しそうに塗り絵をしてました。


そして、塗りかけのカニの絵を仕上げたら


「これでおしま~い!」
(*´▽`*)



そうね!
母が帰ってきたらお昼御飯だもんね?!(笑)



午後からはゆき父と三人で
シュシュというお店に
アイスクリームを食べに行きました。

顔出しの看板を見つけて大喜びです。(笑)


顔が真ん丸!
( *´艸`)フフフ


アイスを食べて・・・

なぜかコーンのアイスを
必死にスプーンで食べる人!(笑)


そして、満開ではなかったけれど
咲き始めた桜の下で記念写真です。
 





しかし・・・
PMSの間に運動をしなかったせいなのか・・・

太ったような気がするのは母だけでしょうか?

アイスを食べさせてる場合ではないかも!!(汗)


でも、また笑顔の時期が戻ってきました。
これからまたいっぱい動いて
ダイエットを頑張りましょう!!



=END=
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