ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

一難去らずして、また一難!

2012年08月31日 | 自閉症者の網膜剥離
昨日は疲れて
いつ寝てしまったのか
わからない!(笑)

気がつくと朝!

しかも、由紀子が寝ている部屋の
たたみにそのまま転がっていた。
( ̄口 ̄∥)ガーン!


疲れの原因は・・・


昨日は由紀子の肝臓のチェックに
国立医療センターへ行って
血液検査でした。

毎回、書くけど
国立での採血は大変!

他の病院では
この写真を見せれば
ほぼ一発で刺せるのに


国立に関しては
必ず3回は針を刺しなおす!

今日の看護師さんは
2回針を刺しなおし
容赦なくグリグリして・・・

途中で他の人に
助けを求めて交代した。(ノ_-;)ハア…

でも、交代したのが
この写真を撮らせてくれた
看護師さんだった。(笑)

神のたすけ!!
一発OKで終了。

くじ運が悪いだけなのか?(笑)


由紀子さん、かなりお怒りです。(笑)

この後、診察まで
1時間40分待ち!

まッ国立では
これくらいの待ち時間は
普通ですけど・・・。
(´-ω-`)

血液検査の結果!

肝機能の数値は
やはり上がっていましたが
ギリギリイエローカード!

でも、血糖値が
とんでもないことになっていて
肝臓内科のドクターが

「もう薬を使った方がいいと思うよ。
どうする、ここで治療する?」


( ̄□ ̄;)ガーン
眼の手術後に
体重が急激に増えたので
糖尿と肝臓のことは
気になっていたけれど
やっぱり・・・・。


糖尿はかかりつけの内科で
経過観察中なので
そちらで相談することにして
国立の支払いを終わらせて
病院へ直行!

内科の先生も
今回の数値はレッドカード!

やはり薬を始めることになりました。


く(""0"")>なんてこった!!


まずは糖の吸収を遅らせる薬を
2週間飲ませて様子を見ることに・・・

その間に、ダイエット!
ダイエット!!がんばって!
運動と食事でダイエット!!d( ̄  ̄)


と、ドクターはおっしゃいます。


||||||||||||||(_ _。)ブルー||||||||||||||||



ずっと家にいる由紀子さん。

お腹が空くとパニックになります。

運動は嫌いです。

無理に動かそうとすると
自傷をして抵抗をします。

自傷で頭を叩くと
眼が・・・。

それでも、頭を叩かせないように
ダイエットをするのね?・・・(o;ω;o)ウゥ・・・



母はこの4ヶ月で
すっかり疲れて
家事は手抜きで
なんとかこなしています。

ダイエットの食事の管理には
かなりのエネルギーがいります。

なのに・・・
またがんばれって?!(。>A<。)え~ん




と、昨日は泣き言が
頭の中をグルグルして
疲れ果ててしまいました。


でも、一晩寝て
やるっきゃない!と、
また開き直っております。


救いは、診察前に計った
由紀子の体重が
手術後の激太りのピーク時より
1キロ減っていたこと!

最近、いろいろ楽しみが増えて
由紀子も意欲が戻って来ています。

何とかなるでしょう?!

ね♪(* ̄  ̄)b “(--;)ウン・・・


きっと私は無限にがんばれる!!(* ̄▽ ̄*)/^

そう思い込むことにしよう!(笑)
・・・かなりやけくそ!・・・
=END=
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楽しかった一日!

2012年08月29日 | 自閉症者の網膜剥離
まずはお礼から
昨日のブログでお尋ねした
由紀子のハミングの曲ですが

keikoさんから情報を提供していただいて
サザンの「BOHBO NO.5」だと
判明致しました。

一日中、ハミングを繰り返される
地獄のような生活から
やっと解放されました。
本当にありがとうございました。
m(_ _)m



さて、昨日ですが・・・

ずっとカラオケに行きたがっていた
由紀子さんの希望を聞いて
ねーねーとまーまーが
休みを調整して帰ってきてくれました。

ねーねーは27日.28日が休み!
まーまーは28日に夜勤明けで、29日が休み!

休みが重なるのは
28日の午後だけ・・・
このタイミングで行くことになりました。



由紀子にカラオケに行くと
予告をすると
「カラオケ・カラオケ」と
うるさいので、
由紀子には当日まで
内緒の予定だったのですが


ねーねーが帰宅した時点で
「ねーねーとまーまーと
カラオケにいくよ!」
と当然のように言ってました。

察しのいい奴です。(笑)



まーまーが夜勤明けで
フラフラしながら帰宅して
一休みしたところで

さぁ、出発!

(@`▽´@)/ オー!


由紀子は当然のように
私の事は無視して
姉たちと車に乗り込んで
行ってしまいました。

(((((((((((っ・ω・)っ ブーン


σ( ̄  ̄〃) あたしは?
まッ、いいけどさ!(笑)



楽しそうなご様子で・・・(笑)


一時間ぐらいで
帰ってくるかと思っていたのですが

なんと3時間も!(笑)

ねーねーは帰る時間
ギリギリまで付き合ってくれました。


普段はカラオケなのに
歌わずに音だけを聴いて
楽しむ事が多かったのに

今回はノリノリで
歌っていたようです。



この日私は、久しぶりに
由紀子と3時間も離れました。


洋服を買おうと思って
私も出かけたのですが・・・

お店に並んでいるのは
もう秋物!

とうとう夏物を見ないまま
季節が変わってしまったか・・・!

その帰りにソフトクリームを買って
一人で食べたりして・・・(笑)

小さな幸せを感じておりました。



でもこの開放感は、
単に由紀子と離れて
一人になれたからでは無く、

由紀子が楽しい時間を
過ごしていると思うから
私の心もいろいろな思いから
解放されるのでしょう。


たとえば・・・
由紀子を誰かに頼んで
家に残して
私一人で外に出かけても

由紀子はいつもと
同じ状況の中に残されて
息苦しいままでいるわけで・・・

それを思うと
心のどこかに罪悪感が残ります。

由紀子も楽しんでいる
その思いが無ければダメなんです。

だから、今日は
私も幸せ!!
(人´∀`).☆.。.:*・°



帰宅してからも
超ご機嫌の由紀子さん。

本当に楽しかったんだなぁー
と、思っていたら

このタイミングで
PMSの終了でした。

\( ⌒▽⌒ )/ バンザーイ


カラオケの後、
ねーねーはバタバタと長崎に戻り
まーまーは死んだように
爆睡しておりました。

お姉さま方、
本当にご苦労様でした。

そして、ありがとうございました。

=END=
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だれか、教えてください。

2012年08月27日 | 自閉症者の網膜剥離
昨日から由紀子が
この曲を聞かせろと
しつこく訴えてきます。

でも、どうしても
曲名が分かりません。

由紀子のハミングだけが
ヒントです。

だれか、わかる人いませんか?





いつも、由紀子はこうして
短いフレーズのハミングで
曲を探せと言います。

スマートフォンに
ハミングで曲名を
さがせるアプリがありますが

それでもヒットしませんでした。


これが、サビなのか
イントロなのかも
分かりません。

嘘か本当か分かりませんが
サザンの曲だとか・・・
桑田さんの曲だとか・・・
本人は言ってます。

だれか~~~
おしえて~~~!!

=END=
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24時間テレビ

2012年08月27日 | 自閉症者の網膜剥離
私は普段から
障がいを抱えて必死に生きるとか
何かを乗り越えるとか
がんばりをテーマにした番組は
あまり見ない。

そんなの自分の生活の中に
いっぱいあって・・・

人の頑張りにまで
涙を流す気持ちにはなれないからだった。


特に今年は
全く見たいと思わなかった。

がんばりなんて
もうお腹いっぱいなのだ!


なのに、由紀子さん・・・

今年に限って
何日も前から
「サライ」があると
すごく楽しみにしていました。

オープニングの時間。

私はわざと他の番組にして
由紀子に気づかれないようにしました。

でも、24時間もあっているのだから
すぐにばれてしまった!(笑)


それからは、もうず~~~と
24時間テレビオンリー!!


由紀子は単に
「サライ」を聴きたいだけなのです。


「サライは最後にあるから・・・」
と、説得しても

由紀子にはいつが終わりか
分からないから
「サライ」までは
ずっと見るしかないらしい!!

┐( -"-)┌ ヤレヤレ


唯一見なかったのは
「笑点」とドラマの時間だけ!(笑)

由紀子は笑点は好きすぎて
どうしても見られないのです。
(:.o゜з゜o:.).:∵ぶっ


仕方ないから、
私も嵐のメドレーを
楽しみにして
お付き合いをすることにしました。




積極的に見ようと思わなくても
自然といろんなコメントが
耳に入ってきます。

涙が流れました。
(o;ω;o)ウゥ・・・

・・・だから見たくなかったんだ!(笑)・・・


そのうち・・・
ありきたりなんだけど・・・

あぁ、つらいのは
自分だけではないんだよね・・・

と、思うようになって

本当に、ありきたりなんだけど・・・

私も、もうちょっとがんばれるかな?!

って気持ちになった。
( ̄▽ ̄;)アハ


「サライ」を待ち続ける由紀子さんは
内容にはほとんど興味を示さず
途中で流れる音楽だけを
楽しんでいました。(笑)



由紀子は
私が落ち込んでいると
急にスマップの「がんばりましょう!」の
CDをかけたり

CMの台詞とか
アニメの一シーンの台詞の独り言で
元気が出るようなことを言ったりします。

まさかとは思うけど
この24時間テレビも
私に見せようとしている??


まさかね?!( ̄▽ ̄*)ゞ




最後に、やっと
「サライ」が歌われたのだけど

マラソンのゴールと重なって
羽鳥さんが、
感情を高ぶらせたまま
いろんな事をしゃべるので
歌があまり聞こえない!!

かなり不満そうな由紀子さんでした。

24時間も待ったのに!!(-""-;)ムムッ


o(〃^▽^〃)oあははっ♪


私が一番印象に残ったのが
松本潤の指揮!

のだめを思い出した。(笑)


今朝、さっそく
指揮つきのクラシックが聞きたくて
カラヤンのDVDを再生したら
完全拒否された!


私を元気付けようと思うなら
これくらいの自由を許してくださいな!
(@`ω´@)フンッ

=END=
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術後3ヶ月

2012年08月25日 | 自閉症者の網膜剥離
由紀子が網膜剥離の手術を受けて
今日で3ヶ月が過ぎました。

5月25日の日記

あの長かった手術時間。
15日間の入院生活。

あれから3ヶ月・・・
月並みですが
早かったような・・・
遅かったような・・・

現在の由紀子の眼の状況を
まとめてみようと思います。


右目は、
失明状態。
はっきり確認はできていませんが
光だけは何とか感じるようです。

わずかに残った網膜を
シリコンオイルで押さえ込んでいます。

右目に関しては
シリコンオイルを抜くと
網膜が剥がれるだけではなく
眼球萎縮を起こしてしまうので
一生、オイルを抜くことはできません。


左眼は、
幸い網膜を全て
貼り付けることができました。

現在は右目と同じように
シリコンオイルを入れて
網膜が定着(?)するのを
待っています。

白内障も併発していたので
水晶体を抜き取って
再手術の時に人工レンズを入れるため
その袋だけを残しています。



今月の診察では
網膜の裏の水も
ほとんど抜けて
経過は順調だと言うことでした。

でも、オイルを抜くと
再剥離の可能性もあるので
そう簡単には
オイルは抜いてもらえないようです。

オイルを抜かなければ
人工レンズも入れることができません。


手術前のドクターの説明では

オイルを入れたままの
視力はどれくらい戻るか分からないし
オイルの影響で
水中から外を見るような感じの
見え方しかできない

と言われていましたが

思った以上に
視力は回復しているようです。


今日もテレビで
お母さんといっしょのビデオを
再生して楽しそうに見ていました。



ずっと触ろうとしなかったパソコンも
文字入力はできませんが
そのほかの操作は
なんとか一人でできるようになりました。


私から見えれば
網膜剥離が分かる直前の
見え方と同じぐらいまで
回復しているような気がします。


手術前は
右目は全く見えず
左眼も視野の半分は
欠損していたし、
白内障のせいで
白く濁ってよく見えていなかったはずです。


それに比べたら
今の方がよく見えるのかもしれません。

生活面では
ほとんど不自由なく
動けるようになりました。

手術後、免除されていた
お手伝いも少しずつ
復活させているのですが

それが、かなり不満の
由紀子さんです。(笑)

(ー'`ー;)ムー


由紀子の目は
前と同じように
見えるようになりましたが
生活は・・・

まだ、止まったままです。


なんとか前に進みたいと
思うのですが
なかなか道が見えてきません。


私自身も5月の連休に
由紀子の目の異常が
発覚してから
ほとんど一人になる時間はなくなりました。

それは、親として気づくべき
由紀子の目の異常を見逃し
失明させてしまったのだから
神様の罰として
受け入れるべきなのかもしれません。

でも、
由紀子の時間を止めるような
罰は与えないで欲しい!


私は今、
そんなことばかり考えています。


でも、もしかしたら・・・
時間を止めているのは
私なのかもしれないなぁ・・・


今、この日記を書きながら
自分の気持ちを
文字にしてみて
そんな気がしてきました。


私の足は止まっているのかも・・・


振り子のように
揺れる私の気持ち・・・

何とかしなきゃ・・・!


三ヶ月の節目に
由紀子の目の記録を
残しておこうと思って
書き始めたのに、
最後は私の不安定な気持ちの
記録になってしまいました。

明るく書こうと
思ったのにな!


最後は明るく!

すっかり太ってしまった由紀子さん。

ぽっこりお腹が
すごいことになってます。

そして、テレビを見ながら
音楽に合わせて
そのお腹をポンポン叩いてます。




やめて~~~!!(笑)

=END=
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