年度末

今日で３月も終わり！

２１年度も終わりです。

昨年定年を迎えて、パートでお仕事を続けていたyukiパパ。

もう転勤は無いと思っていたのですが
なんと、一年でまた転勤となりました。（汗）

今度の勤め先は諫早市。
通勤時間が４５分・・・・ちなみに今の職場までは車で3分。

引越しをして勤務先が近くなったと喜んだのに
可愛そうに５ヶ月で転勤です。（笑）

でも、年金が満額出るまでにあと３年あります。
もうひとがんばりお願いします。ｍ（＿　＿）ｍ



そして、ゆきちゃんはさつき園の担当の支援員さんが変わりました。
今度の担当はＵ野さん。

学校時代は、毎年この時期は
担任の先生の交代にドキドキしましたが
さつき園では支援員さんたちがいつも全員でかかわってくださるから
どなたに受け持っていただいても大丈夫だと思っていたので
なんだか余裕で発表を待っていられました。


Ｕ野さんはねーねーやまーまーよりも若い支援員さんです。



きっと私たちとは違う視点から
由紀子の様子を見ていただけるでしょう。


これからＵ野さんとの連絡帳のやり取りの中で
由紀子の様子を知らせてもらうのが楽しみです。


さて、私の新年度は・・・・！？（笑）

今年は何か始めたいと思っているのですが
まだ何も決まっていない！（＠＾＿＾)ゞポリポリ


そうそう、今日は町内会の班会へ行ってきました。

引越しをしてから、初めての寄り合いなので
自己紹介をさせられましたが
何よりもご近所のみなさんに知っておいて頂きたい
由紀子のことを話してきました。

「17才になる自閉症の娘がいます。
これから暖かくなったら外でお会いすることもあると思います。
時々、自分の頭を叩いて泣いてますが
びっくりしないでください。
日ごろは歌が好きで笑顔の可愛い子です。
よろしくお願いします。」

こんな時は辛いことも笑顔でさらりと・・・・(o＾～＾o)


自傷のことはご近所にも知っておいて頂かなければ・・・

だって、外で頭を叩く音と由紀子の泣き声だけを聞いたら
私が虐待をしていると思われるでしょう？

ヾ(≧＿≦) チガウヨ・・・私じゃないから！！

児童相談所に通報されたら大変です！（笑）


幸い今度のご近所さんたちも、良い方ばかりで
みなさん、好意的に由紀子の話を聞いてくださいました。

養護学校の近くという土地柄もあって
障害者への抵抗も少ないようです。

よかった！！


こうして、我が家の２１年度は終了して
新しい春を迎えます。

転勤族のせいか、お正月よりも４月１日の方が
新しい気持ちになります。

今年も一年、楽しく暮らせますように！！

＝ＥＮＤ＝

母の思い・・・「障害を受け止める時」

私はアメリカのサスペンスドラマが好きで
よくDVDを借りてきて見ます。

今日も寝る前に見ていたDVDに
自閉症の子どもと母親の物語があって・・・・

それを見ていたら、いろんな思いがこみ上げてきて
眠れなくなってしまいました。
今、夜中の1：30！

どうせ眠れないなら、その思いを書き留めておこうかと・・・
きっと長文になります。
忙しい方・・・読み飛ばしてください。


由紀子が自閉症と診断されたのは３歳の誕生日の直前でした。
今、１７歳だから・・・１４年前！
時間が過ぎるのは早いです。

その間に、私の由紀子への思いは刻々と変わっていきました。

最初の診断は「自閉傾向」

現在コミュニケーションに問題があるが、
成長して「自閉症」になるか
学習に問題があるＬＤ（学習障害）になるか
徐々に問題が解消して普通の子どもに限りなく近くなるか
それは分からない・・・ということでした。

そして、これは発達障害と言って
育て方の問題ではなく、生まれた時からの障害だと・・・

それまで、由紀子の行動の問題点は
私の育て方が悪いと回りから言われていたので
自分のせいではないとホッとしたのが正直な気持ちでした。

そして、成長すれば徐々に普通に育っていくはず・・・
今から療育を受ければ大丈夫！
早く見つかってよかった・・・
そう思っていました。




でも、その翌年の検査の時には
ドクターは由紀子の現状を伝える時に
「自閉症」という言葉を使いました。


由紀子はもう自閉症と決まってしまったのか？


胸いっぱいに不安がこみ上げてきたのを覚えています。
そして、私はお決まりの質問をしました。

「自閉症」って・・・治るのでしょうか？

・・・多分、自閉症の子どもの親は、
一度はこの質問をすると思います。（笑）・・・



ドクターの返事はキッパリと

「治りません！」

まだ、自閉症についてよく知らなかった私は
このドクターの言葉がとても冷たくて意地悪に思えました。

ショックでした。



でも、今はあの頃のドクターの配慮を理解することが出来ます。

一番最初から「自閉症」という診断を下したら
ほとんどの母親は受け止めきれずに潰れてしまう

だから最初は「傾向」というあいまいさを残してくれたのでしょう・・・


でも、一年後にはしっかり障害を受け止めさせるために
あえてハッキリと現実を突きつけてきたのだと思います。


自閉症は治らない障害なのだ！！

これが、由紀子の障害を受け止める第一歩でした。



以前は、よく由紀子の祖父母にも
「いつかは良くなるんだろう？」
と、聞かれていました。

「自閉症は治らないんだって・・・」
と、私が答えるたびに、辛そうな顔をしていました。

孫が一生障害を抱えて生きていかなければならない。
そして、娘の私が苦労をする・・・
そう思って、不憫で仕方が無かったのだろうと思います。

私たち家族だけでなく、
由紀子を愛おしいと思う人たち全員が
この第一歩を踏み出すのに
とても辛い思いをしました。



もう2：30になりました。
そろそろ寝なければ・・・
明日は性教育で長崎です。

このお話しはまだ続きます。

＝ＥＮＤ＝

男は黙って・・・

今日もまだ鼻をズルズルいわせている由紀子。

ついに咳が出始めました。
これもいつものこと・・・。


鼻水がのどの方へ流れて、その刺激で咳が出るんです。

由紀子は小さな頃からよく鼻炎を起こしていましたが
めったに鼻を垂らしたことがありません。

自閉症できれい好きだから・・・
そう思っていたのですが
ずっと見ていたら、ちょっと違うような・・・

鼻の中の構造がちょっと変わっているようで
鼻水が前ではなく、奥の方へ流れてしまうようなのです。

だから、鼻水が多くなるとドンドンのどへ流れてきて
それが気管を刺激して咳が出るみたいです。

鼻水がサラサラしているうちはまだいいのですが
治りかけのドロドロの鼻汁になると
咳がひどくなっていく・・・

そばにいるとズルズルという音と
ゴックンと飲み込む音と
ゲホゲホの咳と
鼻が詰まってハァーハァー言う音が・・・

こちらが苦しくなってくる！！


そんな最悪な状態ですが
そのわりにはご機嫌は上々で・・・

時々、頭をガンガン叩きますが
それは、ＰＭＳだから仕方がない！！

・・・あきらめることも大事です。（笑）・・・



さつき園からの連絡帳にこんなことが書いてありました。

午前中はウォーキング、
療育班は園の周りを歩くことになりました。
そして、由紀子さんはすごくがんばって１周だったそうで・・・・
「何～～～～！？」と聞くと
「男は黙って」のギャグ返しに遭いました。



( *＾艸＾)プププ・・・由紀子らしい！！

「なに～～！？」と来れば

「やっちまったな！？
男は黙って・・・」です。（笑）



それにしても、午前中のウォーキングで
みんなと同じ時間歩いて、一周だけなんて・・・

どんだけ遅いんだよ！？

本当に
何～～～！？
です。（笑）

＝ＥＮＤ＝

振り向くと・・・・

鼻をズルズルいわせて
とても苦しそうなゆきちゃん。

「大丈夫？」
と、声をかけようと振り向いたら
こんな事を・・・（笑）




o(〃^▽^〃)oあははっ♪

「なんじゃそりゃぁ～！！」


由紀子の頭の上に乗っているのは
この低反発のクッション！


真ん中の穴が由紀子の頭に
ジャストフイットしたようです。（笑）


どんなに苦しい時でも
なにやら面白いゆきちゃんでした。（笑）

＝ＥＮＤ＝

お鼻ズルズル！(*￣ゞ￣*)

春のはずなのに、どうしてこんなに寒いのでしょうか？

せっかく空にした灯油を、
また買ってファンヒーターをつけました。

気温は冬に戻りましたが、
由紀子のお鼻は・・・
完全に春モード！

花粉症バリバリです。（笑）


毎度のことですが
花粉症のくせに鼻かみが出来ない由紀子さん！

最悪です！！


口でハァ～ハァ～息をしながら
ティッシュを鼻に詰め込んではグリグリ・・・

そして、
☆≡（＞。＜）くしゅんっ！

くしゃみの勢いで鼻水を出そうという作戦です。

でも、刺激が過ぎて・・・

ハナヂ(*￣ii￣)ブー


(ノ＿－；)ハア…まただよ！！



昨日から鼻血を繰り返しているので
とうとうプールもお休みしました。



薬を使いたいのですが
痙攣の薬のテグレトールを飲んでいるので
抗ヒスタミン系の薬を飲むことができません。

この二つの薬を同時に飲むと、
痙攣の発作が起きるんです。

小学校２年生の時に、このことを知らなかった私は
２つの医療機関で出されたそれぞれの薬を飲ませて
痙攣を起こさせてしまいました。

もちろん、抗ヒスタミン系の薬を出した病院には
テグレトールのことは伝えて、
指示通りに飲ませたのに・・・（泣）



痙攣を止めるために飲んでいる薬が
逆に痙攣の引き金になる！

薬は気をつけて飲まないと大変なことになります。


そんなわけで、由紀子のこの鼻づまりは
花粉の季節が終わるのを待つしかありません。


桜も満開で、お花見のシーズンですが
今年も花見は車の中から見る
桜並木でがまんです。

＝ＥＮＤ＝