ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

悲しい覚悟

2013年01月30日 | 自閉症者の網膜剥離
数日前から時々
右目が痛いと訴えていた由紀子さん。

火曜日に国立医療センターに電話して
午後から見てもらえることになりました。

診察の結果

右目のびらんの再発でした。

黒目の部分に
皮がむけた部分があるそうで
かなり痛いだろうといわれました。



先週の火曜日に
治ったと喜んだばかりだったのに・・・

また軟膏を目に入れる治療を
始めました。


病気とはなかなか縁が切れません。



この病気とは
関係ないのかもしれないのですが

最近、右目の開きが
悪いことが気になっていたので
ドクターに聞いてみたところ・・・


右目の眼球の張りが
弱くなっているそうです。

つまり・・・
萎縮し始めているらしいのです。


右目は網膜が
ほとんど無いので
眼球に栄養を送れなくて
水を作り出す力もなくなるそうです。

その為に
眼球はどんどん萎縮してしまいます。


由紀子の場合
右目にもシリコンオイルを
入れているので
今の大きさを保っていますが

そのシリコンオイルも
目の膜の下にもれて
眼球は凸凹しています。


だから、将来的には
やはり萎縮する可能性が強いそうです。


萎縮してしまったら
義眼を入れるという方法もあると
言われましたが

多分、由紀子は義眼を
受け入れられないでしょう。



見た目のことはいいんですけど・・・


と、言いながら
やはり、つらいです。


心の準備はしておかなければ
ならないのでしょうね・・・。


今更ながら
なぜ、網膜の剥離に
もっと早く気づいてやれなかったのかと
後悔ばかりです。

=END=
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初任給

2013年01月28日 | ゆきちゃんの日記


見てください!!

これ、由紀子のお給料です。

ジーン...(≧ω≦。)



由紀子が通うデイサービスでは
先月からみんなに賃金を
下さるようになりました。

由紀子は1月分として
これが初給料です。


お弁当の配達にいって
重いお弁当を
「ヨイショ!ヨイショ!」
と運んだ報酬です。



最近は配達の仕事のエース候補とまで
言っていただけるほど
がんばっているようです。






ゆきちゃん、
本当に大人になりました。



これからもがんばろうね!!

(p`・ω・´q)




これからデイに連れて行ってきます!!


=END=
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お祝い会

2013年01月28日 | ゆきちゃんの日記
昨日はNPO法人元気っこクラブ主催の
「二十歳お祝い会」に参加しました。

お話を頂いた時に

お楽しみ会だから・・・
と聞いていたので

すっかり茶話会だと思い込んで
普段着で出席したのですが・・・

行ってみたら・・・・


壇上には日の丸が飾ってあるし
来賓はいらっしゃるし・・・

(i|!゜Д゜i|!)ヒィィィ


会場入り口で
帰ろうかと思いました。(笑)


でも、そうもいかず
そのまま出席させることに
なってしまいました。

(o;ω;o)





今日の主役は
虹の原養護学校での同級生7名です。


壇上にまで上がって紹介されて・・・・

こうなったら
開き直るしかありませんでした。(笑)



でも、

来賓には
中学部や高等部時代の
先生方もいらっしゃって
楽しい再会の場になりました。

NPOの代表のOさんは

「自分の子どもの成人の時には
大村市の成人式に連れて行けなかった。
障害のある人たちが
気兼ねなく参加できる
成人式をやってあげたかった。」

と、挨拶されました。


その第一回の成人のお祝い会が
由紀子たちだったそうです。

ありがとうございます。


式典の後は
アトラクションで
ろう学校の太鼓と
コーラスの発表がありました。


まずはろう学校の太鼓です。


音を聞くことのできない彼らが
奏でる太鼓の音は
すばらしかったです。

きっと骨振動で
リズムをとっているのだと思いますが
一糸乱れぬ演奏に大拍手・・・。


その拍手ですが・・・
演奏の前に
司会者から

「演奏をしているみなさんには
拍手が聞こえないので
手話での拍手をお願いします。」

と、いうお話しがありました。

耳の横で手のひらを
ヒラヒラとさせるのが
手話での拍手だそうです。


演奏の前に
由紀子にも教えました。


そして、演奏が終わった時


私たちは
そのすばらしさに
つい、手話ではなく
普通の拍手をして

慌てて手話に切り替えたのですが・・・


由紀子は・・・

演奏が終わるたびに
間違えることなく
手話で拍手をしていました。




一回の説明で
きちんと理解した
由紀子にも拍手です。


その後、コーラスの発表



ずっと静かに聴いていた
由紀子さんですが

最後の曲目が
「さんぽ」だと解かった途端

「さんぽは嫌い!
おしっこ!!」
..・ヾ(。><)シ 


と、大きな声で叫んで
席を立ってしまいました。

(;^_^A アセアセ




他の同級生たちは
すっかり大人の落ち着きで
最初から最後まで
静かに参加できたのに

相変わらずの由紀子さんでした。(笑)



でも、会場のみなさんは
笑って許してくださいました。

ありがとうございます。



私・・・

この会が
こんなに立派な催しだと知っていたら
きっと参加するのを躊躇したと思うんです。



でも、知らなくてよかったです!!(笑)


何も知らなかったから
由紀子を主賓として
参加させることができました。


たくさんの人と
再会することができて
たくさんのお祝いの言葉を頂いて
由紀子はとてもうれしそうでした。


普段着で
普段通りの由紀子として
会に参加させてくださったみなさんに
心から感謝します。


本当に
ありがとうございました。
m(_ _)m

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アゲアゲ☆ゆきちゃん!

2013年01月25日 | ゆきちゃんの日記
本日二度目の更新です。

珍しい!!(笑)


今日は耳鼻科へ行って来ました。

4日連続で病院。(汗)


でも、今日もうれしい報告です。

年末から治療していた

外耳炎と鼓膜炎。
そして、恐怖のカビ疑惑!

本日、めでたく完治いたしました。

\( ⌒▽⌒ )/ バンザーイ


今日も耳の中を
モニターで見せてもらいましたが
カビ疑惑の白い物体は
全くありませんでした。

よかった!
よかった!!


アレルギー性鼻炎があるので
耳鼻科とは縁は切れませんが
薬だけだから、
問題ない!!(笑)


こうやって病院に行くたびに
病気から一つずつ解放されるのは
本当にうれしいです。


それと・・・
本日、PMSも無事終了しました。

でも、最近
生理が大幅に遅れてきます。
40日から45日周期です。

イライラの周期が
つかめなくて大変です。

PMS期はつらいですが
周期がはっきり決まっていれば
あと何日で平和がくる!
と、予測がつくので
我慢できるのに・・・・。

でも、何はともあれ
ゆきちゃんのテンションは
アゲアゲ☆です!(笑)




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障害者年金申請の準備開始

2013年01月25日 | ゆきちゃんの日記
昨日は長崎の主治医のところへ
薬を取りにいって

来月20歳になる
由紀子の年金申請の準備の
打ち合わせをしてきました。


私は由紀子の日記を
ずっとネットで
書き続けているので
発達の記録に困らないはずだったのに・・・

由紀子の初診の証明が取れなかった。


初診は

平成8年4月14日
長崎県立療育指導センターにて
検査と小児科のドクターの診断

と、私の記録にはあるのだけど


この療育指導センターが
子ども医療センターへと移行して
5年経ったからと
記録が全て廃棄されてしまったから・・・

証明が取れないのです。


障害児の為の施設で
検査や診断をしていた施設なのに・・・。

20歳になれば
年金の申請に
初診の記録が必要なことは
専門家ならわかるはずなのに
なぜ、廃棄してしまうのか?!

せめて、段階的に
本人が20歳を超えたら廃棄する
という、配慮もできなかったのか?

信じられない!


それで、この初診の日付をどうするか・・・


それが気になっていたのですが

主治医がその証明が無くても
障害が20歳前の発症であることは
他の診断書で証明ができるから大丈夫!
と、言ってくれたので
一安心です。



来月、由紀子の誕生日が過ぎたら
何度か主治医との面談をして
診断書を作成してもらいます。

その前に、
私が申立書を書かなければ・・・。

忙しくなりそうです。


・・・おまけ・・・

由紀子のパソコンをいじっていたら
障害のある人の為に
いろいろ個人設定が
できることがわかりました。

まずはデスクトップのアイコン


普通のアイコンの10倍近く
大きくなりました。

そして、ブラウザも
コントラストをハッキリさせて

ブラウザ終了の×印も
大きくして探しやすくしました。


残念ながら
検索の文字などは
大きくできなくて・・・

拡大鏡というプログラムが
ありますが
由紀子には馴染めませんでした。

相変わらず
検索の文字入力は
私の仕事ですが


由紀子は使いやすくなったと
言ってくれました。

(*^ ^* )V

=END=
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