ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

ゆきちゃん通信 No19 その2

2003年08月01日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


2003年8月16日発行
ゆきちゃん通信No19


☆ 新しい学校☆


ゆきこが転校したのは長崎の西町小学校です。
住宅街の中にある静かな学校です。
担任の先生は5組(特殊学級)がK村先生、3組がS木先生、
共に男の先生です。

新しい環境で不安定な由紀子をどう受け入れたら
安定できるか二人の先生がたくさん話し合いを重ねて
工夫をしてくださいました。

突然パニックを起こす由紀子に戸惑う事も多かったと思いますが、
その度にどうしてパニックを起こしたのかを私に確認をとりながら
一つ一つ対応を考えてくださいました。

そんな先生方の姿は子ども達にもどんどん反映して、
初めの頃は由紀子の独特の世界に戸惑っていた子ども達も
いつの間にか接し方を学習して
由紀子を包み込んでしまいました。

由紀子の方も初めの頃は爪から血が出るほど噛んで
不安を紛らわせていましたが、
1学期が終る頃には学校の中にしっかり居場所を見つけて
以前のように笑顔で過ごせるようになりました。



ある日S木先生が

「みんなは由紀ちゃんをかわいいと言うけれど、
それは妹のような感覚でかわいいのか?」

と言う質問をクラスの子ども達にすると、
みんなは当たり前のように

「友達としてかわいい」

と、答えたと言います。

「バリアフリー」・・・その本当の意味を子ども達
に教えてもらったような気がして、
転校先にこの学校を選んで本当によかったと心から思いました。


教材を変えてもらって家庭科の授業にも参加しています。


☆ 性教育☆

早いもので由紀子も10歳になりました。

障害のせいで行動が幼い為
ついつい小さな子どものような扱いをしてしまいがちですが、
最近、思春期特有の不安定さが目立つようになりました。

身体の変化も近いかもしれません。

由紀子にその変化をどのように教えたらいいのか・・・
それが、この1年ほど私の最大の悩みでした。

いろいろな講習会に参加をしたり、
相談をしたり、私なりに努力をしてきましたが、
なかなか糸口がつかめずにいました。

でも、転勤を期に由紀子の主治医の先生が
性教育をしてくださる先生を紹介してくださいました。

現在は月に1度のペースでゆっくりと性について勉強をしています。

今はプライベートゾーンについて・・
人の身体には他人に見せてはいけない部分があるという事を
繰り返し、繰り返し教えてもらっています。

普通なら5年生になれば
自然と着替えの時に他人に裸を見られないように工夫するのですが、
由紀子のような障害を持つ子は回りに人が教えなければ
羞恥心はなかなか育たないようです。

学習を始めて2ヶ月おかげさまでお風呂上りは
脱衣所でパジャマを着なければ居間に出てこなくなりました。

たまに私がのぞきに行くと胸を隠して
「見ないで!だめよ!」
と独特のアクセントで言います。

まだぺっちゃんこの胸ですが、大切な場所です。O(*^▽^*)o

まだ、本当の意味が解った訳ではないでしょうが、
ゆっくりと自分の身体を大切にする事を
解ってほしいとねがっています。


写真は医学自習用の赤ちゃんのお人形を抱かせてもらって
愛しそうな由紀子です。


自 傷 行 為

4年生になった頃からでしょうか、
由紀子の生活の様子がだんだん変わってきました。

音に対する過敏さがひどくなったり、
内面から沸き上がって来るようなイライラで急に泣き出したり、
自分で感情のコントロールをするのが難しくなって来たようです。

そして、5年生になった今
ストレスを感じると自分の拳で頭をガンガン叩くようになりました。
自傷行為の始まりでした。

自閉症の人には自傷行為をする人が多い事は知識としてありました。
でも、まさか由紀子が
そうなるとは思っていなかったのでショックでした。

由紀子本人が一番辛い事は解っていますが、
そばで見ている家族もその光景を見るのは
とても辛くて悲しいものです。

腕をつかんで止めさせても抱きしめてやっても
その場しのぎで根本的な解決方法ではありませんでした。

そこで、主治医の先生に相談をして
生活そのものから見直す事になりました。

写真を使って1日のスケジュール表を作って
生活のパターン化を図ったり、
必要以上にテレビをつけないようにしたり、
寝入りばなに一人でいると不安定になりやすい事が解ると
添い寝をして気持ちを安定させるようにしました。

添い寝については正直、
せっかく自立させたのに・・・という思いもありましたが、

先生の

「今は自立よりも自傷を起こさない事の方が大事。
後退したものはまた取り戻せるから・・・」

という言葉で今は自傷と向き合っていこうと気持ちを決めました。

その家族の協力と努力のおかげで
外因性のストレスからの自傷はずいぶん少なくなりました。

でも、まだ内面から起こるイライラからの自傷は続いています。

これは由紀子が成長をして自分でコントロールできるように
ならなければ治まらないのかもしれません。

だんだん変わっていく由紀子の自閉症を前にして、
由紀子が抱えている障害はこんなにも
辛くて生活しにくいものだったのかと
今さらながら思い知らされたような気がしている母です。



編集後記

転勤をして長崎に来てから
懐かしい人たちにたくさん会う事ができました。
療育センターでお世話になった先生方、
一緒に療育をがんばったお母さんたち、
そして、毎年キャンプでお世話になっているボランティアの皆さん・・・
もう何年も会っていない方もたくさんいたのに
皆さん時間を感じる事なく声をかけてくださいました。

それは間違いなくこの通信のおかげでした。

いろいろな所でお世話になった皆さんに
いつまでも由紀子の事を覚えていてほしいと思って
発行を続けてきたこの通信でした。

そんな私の思いが皆さんに伝わっていた事に
感激しています。

今度は福江でお世話になった皆さんに向けても
この通信を発行して行かなければ・・・
そう思っています。

でも、そのわりには発行が遅いではないか・・
と、お叱りを受けそうですが、
これからもがんばって発行をしたいと思っておりますので
どうぞお許しを・・・(笑)
tomi



=END=
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ゆきちゃん通信 No19 その1

2003年08月01日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


2003年8月16日発行
ゆきちゃん通信No19



我が家はこの春、
由紀子が生まれ育った福江を離れ長崎へ移り住みました。

もっと早くに通信を出すつもりでいたのですが、
転校という大きな生活の変化と思春期で揺れる由紀子の事を
支えるのに必死でなかなか通信を書く余裕がありませんでした。

でも、早いもので新しい学校での生活も
夏休みを迎えようとしています。

やっと学校の中に居場所を作り上げた感じがします。

今回の通信は福江の思い出と長崎に来てからのゆきこの変化、
そして家族の戦いをお伝えします。

久々の発行という事で今回も2枚つづりになりました。
読むのが大変だと思いますが、よろしくお付き合いください。


旅立ち

三月三十一日、
私たちはフェリーで福江を発ちました。

早朝の出発だというのに港には学校の先生方やお友達が
たくさん見送りに来てくれました。

今まで由紀子は先生方をこの港で何人も見送りました。

悲しい別れもたくさんありました。
でも、今度は由紀子が見送られる番です。

その事をどれくらい理解できるのか・・・
説明はしたものの自信のないままその日を迎えてしまいました。

船の上からみんなに手を振る由紀子の姿は
ちゃんと理解しているようにも見えましたが、
船の中でみんなにもらったプレゼントを楽しそうに広げる姿は
まるで旅行に出かけて、数日後には元の生活に戻れると
信じているように見えました。

新しい生活が始まった時に由紀子がどんな反応を示すのか
不安が一杯の旅立ちでした。

でも、船はもう出たのです。
後戻りはできません。

行くしかない!
後は何とかなるさ!

そんな気持ちの母でした。

でも、あれから3ヶ月が過ぎて思うのですが、
あの時、由紀子はやはりちゃんと現実を理解していたと思います。

あの日から福小のことを全く話さなくなった由紀子でした。

それはいつも、大切な人とお別れた後に
思い出を心の中に封じ込めてしまうのと同じ方法です。

福小での思い出も心のどこかにしまい込んで
しっかり鍵をかけてしまったようです。

辛いことから自分を守る為に由紀子が身に付けた
悲しい心の整理の仕方です。

でも、その鍵もそろそろ開かれる予感がします。

先日、H田先生に頂いた色紙を見つけ出した由紀子が
みんなの写真を見ながらこっそりと
一人ずつ名前を言っているのを聞いてしまったのです。(笑)

それは転校して今の生活が安定してきた証拠かもしれません。

夏休みにはO田先生と再会の約束もあります。
先生に会ったときにどんな反応を示すのか、
とても楽しみな母です。

その時の様子はまた次回の通信でお伝えしたいと思います。


O田先生ありがとうございました!!

写真は4年生の時に5組の担任をしてくださったO田先生との記念写真です。

4年生の時には母がまめに通信を発行しなかったので
O田先生との思い出をあまりお伝えする事ができませんでした。
反省しています。

先生に受け持っていただいたのは1 年間でしたが、
一日一日がとても穏やかで楽しい1年でした。

その短い時間の中で由紀子の新しい可能性をた
くさん引き出していただきました。

紙に絵を描くことが苦手だった由紀子が
何か行事があるたびに絵を描くようになった事には
感激の母でした。

由紀子が描いた絵を見て私が誉めると
「そうやろう?すごかやろう?」
と親ばかの私以上にいつも誉めてくださいましたね。(笑)

その作品の中でも自画像の版画は
長い時間をかけて作り上げた作品だけに
表情のかわいらしさは最高でした。(また親ばかですが・・・。)

そして、持久走大会の前には
毎朝、由紀子をひっぱって走ってくれましたね。
いつも、何をするときでも必ず一緒にがんばってくれた先生。

由紀子を成長させる為にはどうすればいいのか
身をもって教えていただきました。

由紀子だけではなく、
いろいろな事で精神的に疲れていた私を
支えてくださったのもO田先生でした。

小さな事でくよくよ悩んでいた私の相談に
親身になってのってくださって、
時には一緒に泣いてくださいましたね。
先生本当にありがとうございました。



転校する時にT田先生が下さった色紙です。

なつかしいお友達の笑顔がいっぱいです。

何をする時にもいつも誰かが由紀子の側にいてくれました。

4年前小学校は特殊学級に入れようと決めた時に
一番不安だったのが子ども達との関係でした。

でも、その心配は全く無用でした。

優しかった福小の子ども達には心から感謝しています。
みんなありがとう!

そして、H田先生には思春期に入って
難しくなった由紀子を交流学級で支えて頂きました。

授業中に突然泣きだしたり、
我ままを言って先生を困らせる事も度々でした。

その様子をクラスの子ども達に聞くたびに
本当に申し訳なく思いながら
由紀子の変化に戸惑うばかりでどうすることもできない母でした。

なのに「お母さん大丈夫ですよ!」といつも笑顔で答えてくれた先生。
由紀子が3 組の中に居場所を持ち続けられたのは先生のおかげです。
本当にありがとうございました。


=END=
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ゆきちゃん通信 No18 その2

2002年12月28日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


ゆきちゃん通信No18


ずっとサボっていたゆきちゃんの近況をお知らせします。

夏休みは療育キャンプだ!

毎年恒例になっている自閉症協会のキャンプに今年も参加してきました。
もう4回目です。

写真は今年の担当ボランティアの由美子先生です。

これは初日の植物園の写真ですが、
初めて出会って数時間後にはこのムード・・・。

年々このキャンプで母はいらない存在になりつつあります。

今年のキャンプで成長を見せてくれたのは権現山登りでした!

雨もようの中で決行されました。

レインコートを持っていざ出発!

4年生のグループは4キロを歩きます。

いつもマイペースでのんびり登る由紀子だから
きっと今年もみんなからずっと遅れてゴールするんだろうと
思っていた母ですが、

みんなから少し遅れると駆け足になって
「おまたせ~!」と、叫びながら追いついて
とうとうみんなと同じようにゴールをしたそうです。

いつも由紀子の力を見くびってしまう母は、
今年も彼女の成長を確認する事になりました。

最後の夜の集いも雨のために室内になりましたが、
ここでも楽しい思い出ができました。



写真は集いの時の出し物です。

シンデレラになった由紀子を王
子様が抱き上げているところです。

たくましい王子様でしょう?

グループリーダーの先生です。

写真では見えませんが
足にはガラスの靴ではなく赤いトイレのスリッパが・・・。

シーツのドレスにビニール紐のリボン・・・(笑)

それでも大満足のゆきちゃんでした。



2 学期のがんばり報告

☆宿題

「宿題は自分でする!」
由紀子は学校から帰るとおやつの前に
自分でカバンからノートを出して宿題をするようになりました。

今まで誰かに指示をされないと
宿題をしなかったのに大変身です。
答えが間違っていても、忘れても
私は黙ってみているのが先生との約束です。

おせっかいな母はこれがけっこうつらかったりするんですよね!(笑)


☆走る

小体連、持久走大会と走る事の多かった二学期!

毎朝O田先生と一緒に走ろう運動に参加して
運動場を100 周以上走る事が出来ました。

持久走大会前には毎朝5 周走る日が続いて、
つらくて学校に行かないと泣いた日もありましたが
大会までと期日を決めてがんばりぬきました。

周りのみんなの声援が由紀子の大きな励みになったようです。

大会が終わっても自分からも
すすんで朝の運動に参加するようになりました。
つらかったけれど何か一つ乗り越えたような気がします。


☆お風呂

4 年生になってお父さんとお風呂に入る事をやめました。

思春期を目前にして女性としての自覚を持たせるためです。

目標は『一人で入れるようになる!』です。

体の洗い方、洗髪の仕方などを一人でできるように
こつこつ練習して、やっと自分でできるようになりました。

2 学期からは入浴の時に
自分の下着を洗う事もスケジュールに入れて
ステップアップ!

一人だけで入れる日もそう遠くはなさそうです。

由紀子のやる気を起こさせるキーワードは
「おねえさんだね!」
この魔法の言葉で何でもやる気なっちゃう由紀ちゃんです。


☆反抗期

おろかな事ですが、
私はゆきこには反抗期は来ないと思っていました。

自閉症の子どもはいつまでも天使のように育っていく・・・

そんなイメージが漠然とあったのです。

ところがそれは全くの勘違いだった事を、
最近思い知っています。(笑)

何を言っても帰ってくる答えはほとんど「いや!」
まるで天使が悪魔に変身したかと思う時があります。

今まで、ゆきこに対して声を荒げた事の無かった私ですが、
最近はゆきことのバトルの毎日です。

今まで充分甘やかして育てていたので、
このライン以上は譲ることはできません。

優しいばっかりだった母も、時々怖い母になります。

でも、気がかりな事もあります。

以前からゆきこには時々自傷行為がありました。

イライラすると、自分の手に噛み付いたり
机や壁をどんどん叩いて、手が痛くなったり・・・。

最近は反抗期でイライラがつのるのか
自分で自分の頭を拳骨でたたくようになりました。

ガンガンとかなり強い力で何度も叩きます。

私が声を荒げると頭を叩くゆきこ・・・。

その度にその手を握って、
なだめながら私のほうが泣きそうになります。

ゆきこはきっと自分の心のコントロールを失って
辛い思いをしているのでしょう。

言葉で上手に反抗できなくて
自傷行為を繰り返しているのかもしれません。

その分、私が冷静にしっかり向き合っていかなければ・・・

そう思いながら、ついついむきになってしまっている毎日です。



インフルエンザの予防接種!
写真好きの由紀子はどんな時もピースを忘れません。(笑)



夏休みにやったパン作り教室で担任のまさ子先生と!
できたよ~~!


自画像!(紙版画)


編集後記

よかった!
これで何とか2002年の内に皆さんのところに
通信がお届けできそうです。

ホームページを開いてからそちらの更新に追われて
肝心の通信の発行が遅れがちになっています。

でも、こうやって通信を書いていると緊張感があって、
由紀子との生活を真剣に振り返ることが出来ます。

最近は反抗期の香りがぷんぷんの由紀子との生活の中で
悪い面ばかり目に付いてしまうのですが、
こうやって振り返れば由紀子の大きな成長が確認できます。

これからも通信の発行を続けていこうと
新たな気持ちになっています。

今年もお世話になりました。
2003年もどうぞよろしくお願いします。

皆さん良いお年をお迎えください。


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ゆきちゃん通信 No18 その1

2002年12月27日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
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2002年12月27日発行

ゆきちゃん通信No18


「最近、通信は?」と、みなさんに声を掛けられても、
なんと言い訳をすればいいのかわからないほど
ご無沙汰してしまいました。

その間にもゆきこにはいろいろな事がありました。
いっぱい成長もしたんです。

そして、ずっとサボっていた私が
慌てて通信作りを始めた大きな出来事がありました。

まずはそのご報告から・・・。

ながさきマルチメディアコンテスト
審査員特別賞受賞!







昨年、最優秀賞をいただいたコンテストで
今年も入賞しました。

今年は審査員特別賞です。

今年は応募はしたものの、
由紀子が描いた作品もこれ1枚だけで、
あまり手の込んだ作品ではなかったので、
とても賞などは無理だと思っていました。

実は、昨年賞をいただいた後、
私があまりにも絵を描かせようと
プレッシャーをかけた為に
由紀子はパソコンで絵を描かなくなっていたのです。

パソコンは毎日触るのに
お絵かきソフトを起動する事はありませんでした。

そんな中で今回のコンテストのお誘いを頂きました。

書類を見ながらこれをきっかけに
また由紀子が絵を描くようになってくれたら…
そんな気持ちが私の中でわいてきました。

そこで今年もコンテストがある事を話して、
去年の絵を見せ、表彰状を見せ、
去年皆さんに誉めていただいた事もいっぱい話してやりました。

また去年と同じプレッシャーをかけてしまうかも…
そんな気持ちもありましたが、
話している途中から由紀子の気持ちが揺れてきたのを感じました。

そして、久しぶりにお絵かきソフトの起動をして
描いたのがこの絵です。

今年の課題は「うみ」だよと告げると
バックの波の絵だけを描いてくれました。

「えー?!これだけ?
そりゃ~海といえば海だけど…
もうちょっと何か描いてよ!」

「しかたないなぁ・・・」
そんな感じでこの魚を描いてくれたのです。

でも、描き始めるとなかなか楽しそうな感じの由紀子、
最後には泡ブクまでサービスしてくれました。

仕上がったときの由紀子のうれしそうな顔。

由紀子の独特の魚は健在でした。

私はそれだけでもとてもうれしかったのですが、
思いがけず賞までいただいて…。

感激しています。

表彰式では審査委員長の方が
「本当に楽しんで描いている事が伝わってくる絵です。」と
由紀子の絵をほめてくださいました。

その言葉どうり、
由紀子がいつまでも楽しんで絵を描きつづけられるように、
去年と同じ間違いはくり返さないようにしようと
強く心に誓って帰ってきました。

じつは私もこのコンテストに応募をしました。

私は絵心がないので写真を使ったスライドショーで、
動画の部へ参加です。

そしたら、私まで由紀子と一緒に
審査員特別賞をいただいてしまいました。

授賞式の日は親子でステージに上げていただいき
表彰を受けました。

ドキドキで落ち着かない母と、
なぜか落ち着きはらっている由紀子!

まるで私の方が由紀子に付き添ってもらっているような感じでした。

さすがに経験者は違います。(笑)


=END=
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ゆきちゃん通信 No16 その2

2002年04月15日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。

2001年12月24日発行


ゆきちゃん通信No15

その2


私が今年転勤を希望していた理由の一つに
このたくさんのお別れがありました。

どうして、今年は
こんなに由紀子に深くかかわってくださった先生方が
揃って移動されるのか・・・。

私は由紀子がたった一人
学校に取り残されるような気になっていました。

でも、その心配はまたもや私の取り越し苦労だったようです。

始業式の前日、
新しい担任の先生にご挨拶するために
福小へ行った時の事ことです。

2週間ぶりの学校・・・。

学校に行きたくてたまらなかった由紀子が
大きな声で話しながら廊下を進んでいくと、
あちらこちらの教室で新学期の準備をしていた先生方が
次々に顔を出して

『ゆきちゃん!こんにちは!』、

と、声をかけてくださったのです。

大きな荷物を運んでいた先生方も
わざわざ足を止めて声をかけてくださいました。

その度に由紀子の顔がどんどん明るくなっていきます。

由紀子をささえてくださっていたのは
お別れした先生方だけではなく、
学校中の先生方が由紀子をずっと見守ってくださっていた事を
私は忘れていました。

もう大丈夫です。

さぁ!ここからは由紀子の新しい生活をご紹介します。



お引越しをしました。

今まで大津の官舎アパートに住んでいましたが、
商業高校のすぐ側の官舎へお引越しをしました。

今度は一戸建てでお庭もあります。

外遊びが苦手な由紀子がこのお庭で
少しでも外遊びの楽しさを感じてくれたらと思っています。

坂の上に立っている家の横からは福江の街が一望できます。

毎日坂を下って学校へ行くのですが、
今までよりも登校が楽しそうな由紀子です。

ただ、居間から遠くなったトイレが恐いのが由紀子の悩み。

毎回全力疾走で戻ってきます。(笑)


新しい担任先生


新しく5組を受け持ってくださったのはまさ子先生。

今年長崎から転勤していらっしゃいました。

前任のY田先生が
『お母さん安心して大丈夫!』と、
太鼓判を押していかれた通りの先生で、
私はすっかり安心して由紀子をお任せしています。

いつも、ゆったりとした目線で由紀子を見てくださり、
由紀子と勉強していると楽しいと言ってくださいます。

「子どもは子どもの中で育つ部分が大きい」と
交流学級での時間にも力を入れてくださっています。

4年3組の終わりの会でみんなと同じように、
自分で連絡帳を書いてくるのが今の由紀子の自慢です。

毎晩その連絡帳の時間割を見ながら
教科書を用意する姿が、
成長を感じさせてくれます。

以前は軽かったカバンがズシッと重くなりましたが
毎朝元気に坂を下っていきます。

先生と一緒に過ごして2週間。

『学校は楽しい?』の問いかけに

『まさ子先生やさしいの!
まさ子先生すき!』

と答えた由紀子です。


※5組には1年生のとしきくんが入級してきました。
由紀子もいよいよお姉さんです。がんばれ!



新学期のハプニング!

特殊学級で上級生となった由紀子のお仕事に
健康観察カードを保健室に持っていく・・・。
というのがあります。

といっても、保健室は教室の隣なのですが・・・。

今日は1 年生のとしきくんが熱を出してお休みでした。

まさ子先生は由紀子に二つの用事を言いつけました。

①遅くなってすみませんでした・・・といって渡す。

②「としきさんは熱でお休みです。」と、先生に伝える。

戻ってきた由紀子に確認すると
②を忘れてきたようです。

「もう一度行ってきなさい」と促されて
再び教室を出た由紀子は、
なぜか保健室ではなくそのとなりの2年1組へ・・・。

2年1 組の担任は3年生の時に
音楽を教えていただいたT津先生です。


一方、まさ子先生はなかなか帰ってこない
由紀子を心配して保健室へ・・・。

そこで見たのは・・・。

養護の先生とT津先生が由紀子の事を心配している姿でした。

何があったのでしょう?

なんと由紀子は授業中のT津先生に向かって廊下から

『お熱があるの・・・。』

と一言だけ言ったのだそうです。

びっくりしたT津先生は由紀子を連れて
保健室へ行ったというわけでした。

私の想像ですが、
もしかしたら由紀子は何をどうしたらいいのかわからないまま
教室を出たのかもしれません。

そして、去年とてもお世話になったT津先生の所に
相談に行ったのではないでしょうか?

それにしてもその一言だけではみなさんびっくりしますよね。

=END=
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