ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

ゆきちゃん通信 No31 最終号 

2013年12月31日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


2013 年 12月 10日発行

ゆきちゃん通信 No31 最終号 

いつもお騒がせばかりの我が家で、
なかなか平和な時間が続いてくれません。

最終号の予告をしておきながら、
今回も年末まで通信を作ることができませんでした。

やっとまた穏やかな日々が戻って来た今がチャンス!

さぁ、いよいよ最終号です。20歳の由紀子の今をお届けします。

成人式



ついに由紀子も20歳になりました。
この写真は由紀子が通っているデイサービスNが
成人式をしてくださった時のものです。

サプライズでドレスまで用意してくださいました。

当日まで知らなかった母は、感激で泣きそうでした。

由紀子も笑顔が満開です。

20年間、いろいろなことがありましたが、
いつもこの笑顔にすくわれてきました。

これからもこの笑顔を大事に守っていきたいと思います。


仕 事
そして給料


大人になった由紀子は、
デイサービスの活動の一貫として、
お弁当配達の仕事をするようになりました。

体調や機嫌の様子を見ながら少しずつ仕事をさせてもらっています。

そして、毎月少しですがお給料もいただけるようになりました。

初給料をもらった時の由紀子の誇らしげな顔を見たとき、
そんな気持ちが由紀子の中にもあったのかと本当にびっくりしました。

つい最近まで私は由紀子が働くなど考えたこともありませんでした。

ましてや眼を患った由紀子には無理だろうと決めつけていました。

でも、この写真を見せてもらって、
重いお弁当を「よいしょ!よいしょ!」と言いながら運んでいると聞いて、
私は自分が恥ずかしくなりました。

人が生きるということは、愛されるだけではなく、
誰かの役に立って、それを認めてもらえることも必要なのだと、
今さら気が付いた母なのでした。

頑張れ由紀子!!


お父さんの手術

今年の5月、由紀子の父親が心臓のバイパス手術を受けました。

突然のことで本人も家族もぼう然としてしまいました。

でも、我が家にはこんな事が普通におきます。

本当に普通に暮らしていて
突然その日がやって来るんです。

去年の5月は由紀子の眼の手術でした。

2年連続の手術!

よくこんなに災難が続くものだと家族全員あきれています。

10時間以上かかる大きな手術でしたが、
おかげさまで無事に終わって現在はとても元気に過ごしています。

我が家はみんなすれすれのところでセーフ!

結果オーライということでしょうか?

由紀子に父親の手術の説明をしたとき、
彼女は笑顔で言いました。

「お父さんも手術をするんだって!」o(*^▽^*)o

事の重大さは理解できませんが、
お父さんも自分と同じだとうれしかったようです。(笑)

おかげで父親も
「由紀子も頑張ったんだから、
お父さんもがんばらなければな?!」

と、手術に挑むことができました。

今回も由紀子の笑顔にすくわれた我が家です。


現在の由紀子の様子

去年、眼が不自由になって
たくさんの楽しみを失ってしまった由紀子ですが、
視覚障害者手帳を取得して
拡大鏡を購入する為の補助をいただき、
大好きなスーパー戦隊の本をまた読めるようになりました。

パソコンも知り合いのシステム会社に相談をして
由紀子の眼に合わせたものを作ることで、
以前と同じように自分で操作して楽しめるようになりました。

毎日CMなどの動画のチェックに忙しそうです。(笑)

施設にも今は週に4回通えるようになって、
また仲間と一緒にいろんな活動ができるようになりました。

大好きなドライブにもいっぱい連れて行ってもらってとても楽しそうです。

施設に行かない日もヘルパーさんと過ごしたり、
プールへ通ったり、音楽療法に出かけたりと
充実した毎日が送れるようになりました。

またどん底から這い上がって来たぞ!・・・そんな感じです。(笑)

まだ、パニックや自傷行為など問題の多い事も事実ですが・・・

どん底を経験した身としては、
あの時に比べれば
今はその事だけ悩んでいればいい!
と思える母です。(笑)



編集後記


ついに最終号です。

小学校の入学を記念して発行し始めた通信でした。

それが、気が付けば十三年間、三十一号まで続いてしまいました。

支援をしてくださる方々に、
少しでも由紀子の事を理解していただきたい。

そして、お別れした大切な方々とずっとつながっていたい。

そんな思いで書き続けてきました。

その思いは今でも同じです。

でも、由紀子が幼かった頃は
成長していく姿を楽しく書けばよかったのですが、
大人になるにつれ、辛いことを書くことが多くなりました。

そんな通信を書くのがつらくなり、
こんな由紀子の様子を皆さんにお届けすることがいいのかどうか…
私の中に迷いが出てきてしまいました。

いろいろ悩んだのですが、二十歳を節目に、
この通信を終わらせることにしました。

今回の通信には三歳から二十歳までの写真を並べてみました。

お世話になった当時の顔を思い出していただけたでしょうか?

写真を選んでいるとお世話になった皆さんの顔もそこにあって、

思い出がいっぱいよみがえってきました。

たくさんの人に支えていただいて今の由紀子があります。

障害があっても一度もいじめられたりすることはありませんでした。

おかげさまで、由紀子はいつも笑顔でした。

「私の仕事はその笑顔を守ることです」
と書き続けてきましたが、
守ってくれたのはみなさんでしたね。

これからは、親亡き後のことを視野に入れて、
由紀子の支援を頑張っていきます。

毎日の様子は日記としてブログに書き綴っていきます。

よかったら、時々様子を見に来てやってください。

自他ともに認める親ばか通信を長い間読んでいただき、
本当にありがとうございました。


由紀子誕生
平成5年2月10日
体重 2330g
愛されるために生まれてきた我が家の宝物です。
生まれてきてくれてありがとう!




=END=
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ゆきちゃん通信 No30 特別号 

2012年12月01日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


2012 年 12月 10日発行

ゆきちゃん通信 No30 

前回の通信ができた時には、由紀子も大人になって、
これからは平和な毎日が続いていくと思っていました。

でも、そうではありませんでした。

私が自分の人生を模索して、
由紀子からちょっと気持ちが離れた隙に、
悪夢のような事が起こってしまいました。

取り返しが付かない・・・

正直、まだ受け入れきれていない現実です。



網膜剥離


由紀子が網膜剥離をおこしていることがわかって、
5月25日に両眼の手術を受けました。

残念ながら、右眼は剥離を起こしてから長期間過ぎていたため、
視力を回復することができませんでした。

左眼も半分以上剥離を起こしていて、
なんとか網膜再建はできましたが、
再剥離の可能性があるために、
眼の中にシリコンオイルを入れることになりました。

しかも、レンズの役目をする水晶体も除去した為に、
残った左目の視力は強度の遠視と近視で、
近くも、遠くも見えにくい状態になってしまいました。

原因は、自傷行為で頭を激しく叩き続けたことによるものでした。

実は2年前、由紀子はパソコンをしている最中に
「見えない!」と訴えたことがありました。

今考えれば、それが最初の網膜剥離の症状だったと思うのですが、
その時は、脳の異常を心配して脳神経外科でCTを撮りました。
結果は異常なし!

てんかんの発作に一時的に視野が歪んだりすることがあると聞いて、
すっかりそうだと思い込んでしまいました。

なぜあの時に眼科に連れて行かなかったのか、
あの時なら、せめて左眼だけでも救ってやれたかもしれないと・・・
悔やんでも、悔やんでも、悔やみきれません。

手術直前の状態は、
右眼はすでに失明し、
左眼の視野も4分の1程しか残っていませんでした。

好きなジグソーパズルをしなくなったこと、
パソコンの入力ができずに私に手助けを求めたこと、
振り返えれば、由紀子はたくさんのSOS を発信していたのに、
私は何も気づいてやれませんでした。

眼がだんだん見えなくなっていく途中の怖さを
由紀子が一人でどう受け止めて行ったのか・・・

そのことを思うと胸が張り裂けそうになります。

本当に怖かったと思います。不安だったと思います。

私はダメな母親です。

この後悔は一生消えることは無いと思います。


手 術


網膜剥離の手術は、普通の人は局所麻酔でやれる手術なのですが、
自閉症の由紀子の場合は全身麻酔が必要でした。

大村の国立医療センターでは、全身麻酔の手術の空きがなく、
長崎大学病院での手術となりました。

通常は術後一週間、うつ伏せの姿勢を保たなければなりません。
でも、由紀子の場合はシリコンオイルを入れたので
横向きの姿勢でOKがでました。

それでも、2週間、ずっと横向き!

普通の人でも大変な事なのに、由紀子は本当によくがんばりました。

術後のパニックを覚悟して個室への入院や、
家族で付き添いの計画を立てたり、拘束の承諾書を書いたりと
できる限りの準備をしましたが、
一度もパニックは、ありませんでした。

手術後はほとんど見えない状態なのに
それでも私たちに向かって笑顔を見せてくれる由紀子。


この笑顔が私たち家族の救いでした。


激太りで糖尿病!

見えない由紀子の楽しみは食べること。

パニックを起こさせずに生活する為には好きなものを食べさせる・・・

そんな生活を2ヶ月ほど続けていたら体重が5キロも増えてしまいました。

そして、定期的に受けている血液検査で
血糖値がとんでもない数値に跳ね上がっていることが解かりました。

糖尿病!!

「この数値は合併症が起きてもおかしくない数値です。」
と言われて震え上がってしまいました。

これ以上の障害はいらない!

さっそく糖の吸収を遅らせる薬を開始し、
血液検査も月一回となりました。

それからは、ダイエット!ダイエット!

完全な食事制限で3ヶ月で5キロ体重を落とすことができました。

その結果、糖尿の数値も正常値まで下がって、一安心です。

「お母さんも、これでわかったと思いますが、
娘さんは太ると確実に状態が悪くなります。
これからも、体重管理はしっかりしてあげてください!」

これ、ドクターのお言葉です。

はい!よく解かりました!!


さつき園とのお別れ

退院して3ヵ月後、目の状態が落ち着いたので、
そろそろさつき園へ復帰したいと連絡をしました。

でも、さつき園からの回答は
「母親の付き添いがあれば受け入れるが、
由紀子単独での受け入れは無理」との事。

理由は

「さつき園は刺激が多い環境なので、
由紀子のパニックが予想される。
自傷行為で再度の網膜剥離を起こした時の責任が取れない。」

というものでした。

思いも寄らない答えに私はすっかりうろたえてしまいました。

由紀子はずっとさつき園に通い続けるものと思い込んでいましたし、
由紀子自身もさつき園に戻れると信じて復帰を楽しみにしているのに・・・。

どうすればいいのか解かりませんでした。

その後、同じ法人の施設への移動も考えましたが、
その施設からも受け入れを断られてしまいました。

このときのショックはこの紙面には書ききれないほど大きく、
辛いものでした。

でも、時間が経ち、少し気持ちが落ちついた今は、
あの時さつき園が受け入れを断った理由も少しは理解できる気がします。

多分、由紀子のことを考えてくださっての答えだったのだと思います。

さつき園には思春期のつらい時期を助けていただきました。

感謝しています。

4年間、本当にお世話になりました。

そして、たくさんの楽しい思い出をありがとうございました。


新しい施設との出会い

在宅生活を余儀なくされてしまった由紀子ですが、
まだ19歳です。

このままの生活で良いわけがありません。

私は由紀子の新しい居場所と仲間を探すことにしました。

そして、たくさんの方の助けを借りて、
おかげさまでとても良い施設と出会うことができました。

由紀子が現在通所しているのは、諫早市にある
「デイサービスN」という施設です。

事情を伝えて受け入れの打診をしたところ、
すぐに了解をいただきました。

面接に行ったときに
「お母さん、大丈夫ですよ!」と
やさしい笑顔で言って頂いた時には、
感謝で涙がでました。

由紀子も初日の朝こそ、
必死に私にしがみついてきましたが、
迎えに行ったときにはすっかり笑顔になっていました。

現在は元気に週に2日、
大村から諫早まで40分かけて通所をしています。

送迎担当は私ですが、
由紀子が通所を楽しみにしていてくれるので
長距離の運転もがんばっています!!



施設のドライブで飯森町の海に連れて行ってもらいました。
浜辺をうれしそうに歩いていたそうです。


現在の由紀子の様子

手術から半年が過ぎました。
右眼の視力は失いましたが、
慣れた場所であれば左眼だけでも不自由なく動けるようになりました。

ただ、好きなことのほとんどが視覚的なものばかりだったので、
失った楽しみも多くあります。

特に強度の遠視で手元がよく見えないので、
本を読むなどの細かい作業はできなくなりました。

でも、由紀子はめげることなく、
それなりの楽しみを見つけて意欲的に暮らしています。

心配した糖尿と肝臓の数値もダイエットのおかげで落ち着いています。

新しい施設にも徐々に慣れて、
また自分の居場所を作り始めたところです。


また、がんばるので応援してください!!by由紀子


編集後記

人生には思いも寄らない事が突然起こります。

そして、負の連鎖の怖さを、今回の騒動で身にしみて感じました。

ドミノ倒しのように、今まで積み上げてきたものが、
音を立てて崩れていきました。

むなしくて、悔しくて!

今回は本当にどん底まで落ちた気がします。

でも、ここまで落ちれば、もう這い上がるしかない!

どこかで聞いたような台詞が頭の中に浮かんできました。(笑)

今、やっと、バラバラに散らばったドミノを、
一つずつ拾って並べなおし始めたところです。

元の状態に戻すのに、何年かかるのか、わかりません。

戻せないものもたくさんあります。

でも、それでも、由紀子と一緒に、またがんばろうと思っています。

ただ、この「ゆきちゃん通信」は、前号でお知らせしたとおり、

来年の二十歳の誕生日に発行する号で最終回とさせていただきます。

次号は、ずっと由紀子を見守ってくださったみなさまに感謝の心を込めて、

明るい話題でいっぱいの楽しい通信にしたいと思っています。

どうぞお楽しみに!

=END=
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ゆきちゃん通信 No29 

2012年02月29日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


2012 年2 月29 日発行

ゆきちゃん通信 No29 

みなさん、お元気ですか?

いつもお正月にお届けしていたゆきちゃん通信ですが、
今年は思うところがあって
由紀子の誕生日をまって発行することにしました。

早いもので由紀子も2 月10 日で19 才になりました。


ケーキを前にして、とてもうれしそうな由紀子です。(笑)

その表情はまだまだ幼くて、
ついつい子ども扱いをしてしまいがちですが、
内面はどんどん大人になっているようです。

今回の通信では、大人を感じさせるようになった由紀子の様子と、
ちょっとだけ子離れをした母の心の変化をお伝えしたいと思います。


来ない!がいいなぁ~!

由紀子が通うさつき園では、毎年 ボーリング大会が催されます。

その日は親が応援に行くことができます。

ブログの写真を撮る絶好のチャンスです。
私はとても楽しみにしていました。

ところが、その前日の夕飯の時に・・・・。

「明日、応援に行くからねぇ~!」

と言った私に向かって、由紀子が無表情に言ったのです。

「来ない!がいいなぁ~!!」

来ないがいい・・・つまり、応援には来るな!と、言っているのです。

私・・・拒否された??・・・ガーン!!ショック!!

一瞬言葉が出ないほど驚きました。(笑)


少し前から由紀子がさつき園の生活の中に
自分の社会を作り出していることは感じていました。

由紀子はその社会に、私が干渉することを拒否しているのだと思いました。

きっと、そこには家の中の甘えた由紀子とは違う顔があるのでしょう。(笑)

由紀子は、自閉症や知的障害など、
生きていきにくい障害を抱えていますが、
内面はしっかり大人へと成長しているようです。

最近の由紀子は、自己主張をしっかりするようになりました。

相変かわらず会話は苦手ですが、
この日も苦手なりに、「来る!」「来ない!」の2 択の言葉を使って
自分の気持ちをしっかり伝えてきました。

障害のある子を育てていると

「わが子は障害ゆえにいつまでも甘えん坊で、
何歳になっても親の羽の下のぬくもりを求めている!」

とつい思ってしまうのですが・・・
それは、親の願望なのかもしれません。

障害があっても子どもは、ちゃんと大人になっていきます。

そして、その子なりの形で親離れをしたいと
思っているのかもしれません。

私は危うく、その成長の芽を摘んでしまうところでした。

その事を由紀子の一言で、しっかり気づかせてもらいました。

ずっと、私たち親子の課題だった「母子分離」。

由紀子は私より一足先にこの課題をクリアしたようです。

でも、私ももうすぐクリアできそうな気がしています。

だって、由紀子に拒否されたことを淋しいと思う以上に、
すごくうれしく感じているのですから!!

注)けっして強がりではありません!(笑)


プールのコーチが同級生?!

由紀子は4 年前からプールに通っています。

今年から新しいコーチが付いてくださる事になりました。

とても若いコーチだなぁ~と思っていたら、
大学一年生だと聞きました。

最初は単に「そうなんだぁ~!」と思ったのですが・・・

よくよく考えてみたら由紀子と同じ年ではありませんか?!

コーチが同級生ですよ?!

びっくりです!!

由紀子が自閉症でなければ、大学生なんですよねぇ~~!!

久しぶりに「自閉症でなければ」の言葉が
私の頭の中をよぎっていきました。



私、19 歳の乙女ですが・・・、なにか??


執着コレクター
ゆきレンジャー


由紀子のマイブームは
子ども番組のスーパー戦隊のDVD を集めることです。

それも初代のゴレンジャーとか、ガオレンジャーなどの古いもの限定です!

昔から何でもお気に入りの物が見つかると、
全てを揃えなければ気が済まなくて、
これまでにも本などいろいろな物をたくさんコレクションしています。

趣味があるのはいい事だと思っていたので、
「由紀子はコレクターで、まるでオタクだよね?!」と、
軽い笑い話にしていたのですが・・・、

最近、障害の認定などの診断書の項目に

「収集癖の有無」

という言葉を見つけて・・・

もしかして・・・これって障害のひとつなの?!

・・・あらら!('';)って感じです。(笑)

でも、その視点で見直してみれば、確かに!!

何かを集め始めると、いろいろな弊害があります。

① その事が気になって夜に眠れなくなる
② 思い通りに手に入らないと、パニックが起きる
③ 欲しい本やDVD の名前をずっと連呼する
④ いつまでもあきらめきれない
etc・・・

これは、やっぱり障害ですね!(汗)

今は、由紀子がお小遣いで買える範囲の収集ですから、
許してやりたいと思うのですが、

将来、私たちの手を離れて生活を始めた時に、
この収集癖がどうなるのか?

それが、気になって仕方がありません。

趣味として続けさせていいのか、今のうちにやめさせるべきなのか・・・
本当に悩ましい問題です。


母の子離れ

この数年、私はずっと小さなあせりを感じていました。

“今までずっと由紀子の笑顔を守る為だけにがんばってきたけれど、
私の人生はそれだけで終わっていいのだろうか?”

よくある“中年のあせり”っていうやつでしょうか?!(笑)

そこで、ちょっと行動を起こしてみることにしました。

由紀子が落ちついている今がチャンスだと、
ある老人のデイサービスで月に数日のボランティア活動を
始めることにしました。

以前からヘルパーの資格は持っていましたが仕事の経験ゼロです。

情けないことにできることは
利用者さんとのコミュニケーションぐらいでしたが、
その経験は自分の人生を考える良いチャンスとなりました。

そして、ボランティア先の施設から
アルバイトとして働いてみないかと声をかけて頂いて、
支援員として働かせてもらうことになりました。

毎日が介護の勉強です。緊張の連続ですが、
今までとは違う生活のハリを楽しんでいます。

そして、私の仕事をサポートする為に、
主人が由紀子のお迎えや音楽療法の送りを
引き受けてくれるようになりました。

感謝です!!

生活の変化に対する由紀子の反応を心配したのですが、

全く問題なし!

ちょっと肩透かしをくらったような感じです。(笑)

こうして、また由紀子の生活の中から
「母(私)でなければダメ!!」が
ひとつずつなくなって行きます。

由紀子の人生と私の人生・・・

今までは手をつないで生きてきましたが

これからは、すこし離れて見守りながら
生きていきたいと思っています。

不安のかたまりで、
私が守ってやらなければ生きていけそうもなかった由紀子が
来年は成人式です。

すっかりたくましくなりました!

でも、どんなに子離れをしても、由紀子の笑顔はいつまでも
私の大事な!大事な!宝物です。


お知らせ

いつも「ゆきちゃん通信」をご愛読くださり、
ありがとうございます。

由紀子の小学校入学と同時に発行したこの通信も
今回で29号となりました。

由紀子を支援してくださるみなさんとのつながりを強くしたいと思って
由紀子の小さな成長を、親ばかを自負しながら書き綴ってきました。

今では、由紀子もすっかり大人になって
ゆっくりした時間の中で安定した生活を送るようになりました。

以前のように、何かを乗り越えたとか、
課題をクリアしたとか・・・
そんな話題も少なくなって、
この新聞を完成させるのも大変になってきました。

そろそろ、この通信も終わりの時期を迎えたのかもしれません。

そこで、次回の通信を最終号とすることにしました。

来年は由紀子も20歳です。

次号は今までの思いをいっぱい込めた
最大級の親ばか通信に仕上げたいと思っています。

ご期待ください。


=END=
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ゆきちゃん通信 No28

2011年01月01日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


2011 年1 月1 日 №28

ごぶさたしています。
みなさんお元気でしょうか?

毎年、忘れた頃にやってくる「ゆきちゃん通信」です。(笑)

学校からさつき園に移って2度目のお正月。

すっかり落ち着いた由紀子を見ていると
由紀子の中で嵐のように吹き荒れていた思春期も
終わりが近づいているような気がします。

2010年の由紀子の様子をお知らせします。





ゆきちゃん
2010年ニュース
トップ3


第3位 外出を楽しめるようになりました。

思春期に入って感覚が過敏になった由紀子は
外出やいろいろな行事を嫌がるようになりました。

音や人ごみに反応をしてパニックを起こすので、
なるべく刺激の少ない生活を心がけていたのですが、
さつき園に通い始めて2年目になると、
その様子に変化が見られるようになりました。

学校時代は行事が近づくにつれ不安になっていたのに、
去年は運動会や遠足などの前日でも「
明日は○○よ!?」(o^―^o)と笑顔で過ごせるようになりました。

もちろん当日も落ち着いてバッチリの笑顔です。

今ではさつき園で時々連れて行ってもらえるドライブが
由紀子の一番の楽しみになっています。

そこで、我が家でも佐世保の水族館「海きらら」へと出かけてみました。
家族で行楽地へ出かけるのは6年ぶりのことでした。

連休で人が多かったので由紀子がパニックになるのではないかと
家族は緊張していたのですが、
由紀子はずっと笑顔で楽しそうでした。

また、昔のように家族で旅行に行ける日が来るかも知れない・・・
そんなうれしい予感がします。





隙間をみつけると入り込んでしまうのは
相変わらずです。(笑)
ゆきちゃん!その隙間・・・
横幅、ギリギリですよ!!




第2位 メンテナンス

昨年は病院での検査を受けることの多い年でした。

まずは定例の血液検査で血糖値と肝機能の数値が高いことがわかって
内科を受診しました。

17歳にして成人病予備軍!・・・ショック!


原因は肥満です。(汗)

糖尿病と脂肪肝という診断でしたが、
まだ若いので薬は使わずに3ヶ月に一度の血液検査をしながら
経過観察ということになりました。

ただし、ダイエットをする条件付の執行猶予です。

次は原因不明の吐き気と腹痛!

今度は国立医療センターでCT検査です。


幸い異常はありませんでしたが、
CTには由紀子の内臓脂肪がはっきり!!

さすが体脂肪率50%のお腹はすごかった!(笑)


次にやってきたのは視覚の異常でした。

突然、パソコンの画面が見えないと、
言い出して大騒ぎになりました。

全く見えないわけではなく、
画面の一部が認識できないと言います。

今度は脳外科で頭部のCT検査です。

普段から自傷で頭を強く叩くので心配をしましたが、
外傷性の問題は見つかりませんでした。

結局、この異常はてんかんの発作だったらしく、
これも経過観察となりました!

これで3つ目の経過観察!!(笑)

ただ、由紀子自身もこの視覚異常はショックだったようで、
今まで嫌がっていたメガネを自分からかけるようになりました。

これで我が家は全員メガネになりました。

この他にも、自分で耳掃除をしていて、
綿棒を突っ込みすぎて慌てて耳鼻科へ走ったこともありました。

本当に病院と仲良しの一年でした。

もうすぐ由紀子は18歳になります。
この一連の病院騒動はまるで大人になる前の
身体のメンテナンス作業だったような気がします。

どれも大事には至りませんでしたが、
これからの課題がいっぱいです。

さて、由紀子のダイエットですが、
さつき園での運動量を増やしてもらったり、
食事の量を制限したりして5 ヶ月で約4キロの体重減となりました。
おかげで血糖値はなんとか正常値となりましたが、
まだ肝機能の数値は高いままなのでダイエットは継続中です。

ダイエットのテーマは「目指せ、痩せたブタ!」です。(笑)


第1位 笑顔





写真は12 月にさつき園で催された「もちつき大会」の時の様子なのですが、
由紀子がすごくいい顔で笑っていたので、
カメラのズームをいっぱいにして遠くから撮りました。

たぶん由紀子は私には気がついていないと思います。

さつき園の利用者さんたちと一緒に何かを話をしながら笑っているようです。

とても自然な笑顔で本当に楽しそう・・・。

最近の由紀子は私がカメラをむけても、
こんな笑顔は見せてくれません。

大人になるにつれ、どんどんクールになっちゃって・・・

だから、この笑顔を見た時にはおどろいて、慌ててカメラを構えました。

そして、シャッターをきりながら、
正直・・・ちょっと悔しかった!!(笑)

私の知らないところで、由紀子はこんなにいい笑顔ですごしているんだぁ~!

そうなんだぁ・・・・!!

知らなかった~~!! (ヘ||_ _)ヘ ガクッ

でも、その気持ちを上回るぐらいうれしさがいっぱいです。
さつき園が由紀子にとってどんなに楽しい場所なのかをしっかり見せてくれました。

そして、ここが由紀子が自分で見つけた居場所だと実感させてくれる風景でした。

それに、ずっと課題にしてきた「母子分離」は、
由紀子の中ではすでに完了したのかもしれませんね!?

由紀子にすがり付いているのは私だけなのかも!?(笑)

私も頑張らねば!!


編集後記

早いもので由紀子も十八歳になります。

高等部に通っていたら今年卒業です。

自閉症でなかったら大学受験だったかも・・・(笑)

思春期もそろそろ終盤を迎えて大きなパニックもなくなり、
落ち着いた生活ができるようになりました。

パニックに振り回されない生活は本当に楽です。

でもその反面、
この通信やホームページのブログに書くような
面白い出来事もだんだんなくなってきて、
私はいつもネタに困まっています。

以前は「がんばって、何かを乗り越えた!」そんな話題がありましたが、
さつき園に通うようになってからは、そんな戦闘モードはありません(笑)

施設の中には静かなゆっくりとした時間が流れて、
由紀子は自分のペースで毎日を過ごしています。

でも、だからと言って何も成長をしていないというわけではありません。

確実に生活力は伸びていると思います。

施設の生活は一年単位ではなく、長いスタンスで時間が流れます。

去年の延長線上に今年があり、そして、その先に来年が続く・・・。

今年の小さな成長の芽を来年も同じ環境
同じ視線で大事に育ててもらえます。

由紀子はそんな毎日がとても楽しそうです。

それに、由紀子は私と離れて仲間といる時間の方が
楽しく感じるようになっているようです。

これも大人になればあたり前のことです。

正直、少し寂しさも感じますが、
その寂しさに負けて、由紀子の足を引っ張らないように、
私も自分の人生を楽しもうと思っています。

この新聞は一年に一度の発行になりましたが、
由紀子の毎日を綴ったブログはまだ続いています。

良かったらのぞいてみてください


=END=
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ゆきちゃん通信 No27 

2010年01月01日 | 新聞 ゆきちゃん通信
これは由紀子が一年生になったのをきっかけに
お世話になった方たちに郵送していた新聞です。
それを日記風にアップしました。
もともとの新聞としてPDFで見ることもできます。


2010年1月1日発行

ゆきちゃん通信 No27

新しい年を迎えて、みなさんいかがお過ごしでしょうか?

昨年は我が家にとっていろいろ決断を迫られる変化の多い一年でした。

でもそれは、この数年続いていた嵐のような生活から
穏やかな生活へと落ち着いていく・・・

そんなあたたかい変化でした。

由紀子も社会人になって
ちょっぴり大人になりました・・・

ん~?・・・そうかぁ~?(笑)



写真を眺めていると
あんまり変わっていないような・・・。

あいかわらず、よい表情の写真が撮れるのは食べている時だけです!(笑)

それに、最近はカメラを向けても
なかなかサービススマイルをしてくれなくなりました。

この辺は少し大人になったということなのでしょうか?

ちょっと淋しい気がします。


さつき園

さつき園と出会って、ちょうど一年!

さつき園の一員になって9ヶ月が過ぎました。

今はリハビリ班に所属して、
まずは情緒の安定を目標に心のリハビリ中です。

おかげさまでこの数年
とんがってピリピリしていた由紀子の心も、
最近はとても穏やかになりました。

さつき園の中にしっかりと自分の居場所をみつけ
毎日楽しく通っています。

朝からさつき園の周りの自然の中をウォーキングして、
午後は製作や自立訓練をして過ごします。

施設の中で一番年下の由紀子は
利用者さんたちにも支援員さんたちにもかわいがって頂いて、
ゆっくりのんびりと由紀子のペースで過ごさせていただいています。

それでも、時々はイライラして
さつき園の壁を破壊したりして
ご迷惑をおかけすることもありますが・・・(汗)

これも徐々に落ち着いてくれるのではないかと期待しています。

由紀子が落ち着いてきたことで、
私たち家族の生活もとても楽になりました。

連日のパニックで親子とも疲れ果てていた
あの姿はもうありません。(笑)

由紀子の進路変更・・・悩んだけれど、
あの決断はまちがっていなかった!・・・そう思っています。


高等部の思い出

由紀子のこだわりの中に
「過去には触れたくない」というのがあります。

自分の中で過去になってしまった場所や人との再会が苦手なのです。

だから虹の原養護学校には
もう行けないのかもしれないと思っていました。

でも、うれしいことに昨年は
運動会と虹の祭りに遊びに行くことができました。

由紀子にこだわりを乗り越えさせたのは
「コッコデショ」を見たいという気持ちでした。

高等部の2.3 年生で演じられるコッコデショ!



それをじっと見つめる由紀子の後姿を見ていたら、
もしかしたら由紀子も
みんなと一緒にやりたかったのかもしれないと思いました。

学校生活は辛いことが多かったけれど
このコッコデショだけは憧れだったのでしょう。

そんな学校の思い出が由紀子の中に残っている・・・
きっと他にもいっぱい思い出が残っているはず!

高等部のあの一年はけっして無駄ではありませんでした。


引越しをしました。
新しい家


ずっと借家住まいを続けてきた我が家ですが、
主人の定年を機に中古ですが家を購入して
大村に永住することになりました。

新しい家はニンジン畑の真ん中にあります。

ここなら由紀子が多少騒いでもご近所に気兼ねをすることも無く
のびのびと暮らせそうです。

由紀子も新しい家が気に入ったようで、
引越しをしてからの方が以前よりも落ち着いて、
笑顔も多くなったような気がします。

日当たりが良くて気持ちのいい家だからかもしれません。

さつき園の支援員さんたちに
「新しい家はどうですか?」と聞かれた由紀子の答えは
「きれい!」だったそうです。

由紀子の「きれい!」という言葉は、
掃除が苦手な私にはかなりのプレッシャーですが、
そのイメージを壊さないように努力したいと思います。(笑)

近くにいらした時は、ぜひ由紀子に会いに来てください!


引っ越し騒動記

環境の変化に弱い由紀子がこの引越しにどんな反応を示すのか、
それが気掛かりでした。

案の定、準備を始めた途端、
引越しを感じ取った由紀子は大荒れに・・・

たぶん、由紀子が一番気にしていたのは
さつき園のことだと思います。

今まで何度も引越しを経験しているので
「引越し=転校」と思っているのです。

そこで、何度も何度も
「引越しはするけど、ゆきちゃんはずっとさつき園に通います!」
とインプットをしました。

なかなか納得してくれませんでしたが、
さつき園の支援員さんたちにも手伝っていただいて、やっと!(笑)

そして、引越しの前に由紀子が大好きなソファーを購入して、
その魅力で新しい家へと気持ちを移して行きました。

そして、引越しの当日、

由紀子がさつき園に言っている間に荷物を全て運び出して・・・

引越し完了!

そこへ、中学部時代の担任だったS田先生からメールが…。

「ゆきちゃんに空っぽになった家を見せておかないと
前の家に帰りたい!と、言い出すかもしれませんよ?!」


そうか、そうかもしれない!

さつき園から帰った由紀子に引越しをした事を伝えた後で、
前の家に連れて行きました。

いつものように階段を駆け上がり玄関に入った由紀子・・・

何も無い家の中を見て、一瞬表情が変わりました。

「新しい家に行こうか?」・・・「うん!」

この瞬間、由紀子の中で何かが切り変わったような気がします。

さすが魔法使いのS田先生!

今回も魔法の呪文で導いてくれました。

ありがとうございました。



メタボ・・・!?

写真を見て感じていらっしゃると思いますが、
由紀子はかなりのおデブになりました。

夏に血液検査を受けたところ肝機能と血糖値が大変なことになっていて、
糖尿病の疑いがあると言うことで再検査を受けました。

その結果、なんとか投薬治療は免れましたが、
ダイエットをして定期的に血液検査を続けることになりました。

家庭での食生活を見直しながら、
さつき園での運動量を増やしていただいてダイエット中です。

最近ではランニングマシーンやロディオマシンに乗れるようになって、
調子の良い時は一時間近く運動ができるようになりました。

運動嫌いで揺れ物が苦手な由紀子が・・・すばらしい!!(笑)

そのおかげで4キロ体重を落とすことができました。

まだまだ糖尿予備軍の位置は変わらず、
今後も更なるダイエットが必要ですが、
さつき園に助けていただきながら、
なんとかメタボからの脱出を図りたいと思います。


2009 年の我が家・その他ニュース


4月に定年退職をして由紀子の代わりにNの原養護学校に通っています。
もちろん、お仕事ですけど…(笑)
タイガースファンの父は「2010 年は寅年だから
今年は絶対に優勝だ!」とはりきりってます。


由紀子がさつき園に通い始めて自分の時間が持てるようになったので、
一念発起してヘルパー2級の資格を取りました。
母子分離で由紀子に自立を求める前に
私が先に自立をしなければと・・・
只今、自分の道を模索中!

ねーねー&まーまー

いまだ・・・独身!



【編集後記】
今回の通信の作成は、なかなか記事が書けなくて、
とても苦労をしました。

最近、毎日のブログを書く時もよく感じるのですが、
由紀子の様子がだんだん分からなくなってきています。

由紀子が不安定で荒れていた頃は、
由紀子の行動や思っていることが手に取るように分かったのに、
落ち着いている今は…。

施設からの連絡帳でその日の大体の様子は分かります。

でも、昼間には他にも私には見えていない由紀子の顔がたくさんあるはずです。

以前ならそれを知りたいと思ったし、知る努力もしてきた私ですが、
最近は、由紀子が笑顔で出かけて、
笑顔で帰って来てくれればそれでいいと思うようになりました。

たぶん、私と由紀子の母子分離が出来つつあるのでしょう。

きっと、これは喜ぶべきことなのだと思っています。

この通信もそろそろ終わりが近いかもしれません。

さつき園との出会いで由紀子の昼間の活動の場は決まりました。

これからは、将来の生活の場を探すのが私の残された仕事になりました。

まずはショートステイでお泊りの練習です。

これを始めたら、また荒れ始めるかも…、

どこかで、「また私が必要になるかもしれない…」なんて
期待している自分を感じる!

ダメ!ダメ!

危ない母の心模様です。(笑)

=END=
コメント
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