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ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

大学病院受診

2013年02月04日 | 自閉症者の網膜剥離
今日は長崎大学病院の眼科へ
検診に行ってきました。

いつものことながら
大学病院は時間がかかります。

11時の予約で
検査と診察が終わった時のは
14時近くでした。

(;´・д・)疲れた~~


大村からはyukiパパの運転で
3人で出かけたのですが

ちょうど仕事が休みだった
ねーねーとまーまーが
途中からね病院に来て・・・

なんと、家族全員で
由紀子の受診に
付き合うことになりました。(笑)


検診の結果、
左の網膜の状態は良好で
中に入れたシリコンオイルの
状態も変化なしでした。

そして、視力が
前回は0.1だったのが
今回は0.15まで見えるようになっていました。


由紀子の目の中には
レンズの役目をする水晶体がないのに
どうしてこんなに見えるのか・・・

不思議だったので
ドクターに尋ねたら

シリコンオイルがレンズの代わりを
しているのかもしれないとのことでした。


不幸中の幸い・・・なのかも!!



長い待ち時間に由紀子が
何をしていたかというと・・・



本を読むために持っていった
拡大鏡を使って
回りを観察中・・・・

( *^艸^)プププ


でも、ゆきちゃん!

顔が歪んでるよ!!(笑)



次回の大学病院での検診は
7月になりました。


でも、右目のびらんが
治っていなかったので
来週は国立医療センターへ
診察に行くように指示されました。


そして、私は・・・
明日はマンモを受けてきます。


我が家のカレンダーには
連日病院の名前ばかり書いてあります。

=END=

悲しい覚悟

2013年01月30日 | 自閉症者の網膜剥離
数日前から時々
右目が痛いと訴えていた由紀子さん。

火曜日に国立医療センターに電話して
午後から見てもらえることになりました。

診察の結果

右目のびらんの再発でした。

黒目の部分に
皮がむけた部分があるそうで
かなり痛いだろうといわれました。



先週の火曜日に
治ったと喜んだばかりだったのに・・・

また軟膏を目に入れる治療を
始めました。


病気とはなかなか縁が切れません。



この病気とは
関係ないのかもしれないのですが

最近、右目の開きが
悪いことが気になっていたので
ドクターに聞いてみたところ・・・


右目の眼球の張りが
弱くなっているそうです。

つまり・・・
萎縮し始めているらしいのです。


右目は網膜が
ほとんど無いので
眼球に栄養を送れなくて
水を作り出す力もなくなるそうです。

その為に
眼球はどんどん萎縮してしまいます。


由紀子の場合
右目にもシリコンオイルを
入れているので
今の大きさを保っていますが

そのシリコンオイルも
目の膜の下にもれて
眼球は凸凹しています。


だから、将来的には
やはり萎縮する可能性が強いそうです。


萎縮してしまったら
義眼を入れるという方法もあると
言われましたが

多分、由紀子は義眼を
受け入れられないでしょう。



見た目のことはいいんですけど・・・


と、言いながら
やはり、つらいです。


心の準備はしておかなければ
ならないのでしょうね・・・。


今更ながら
なぜ、網膜の剥離に
もっと早く気づいてやれなかったのかと
後悔ばかりです。

=END=

見えるってうれしいね?!

2013年01月06日 | 自閉症者の網膜剥離
先日日記に書いた
新しいマシン「読書器くん」
由紀子さん!

すっかりお友達になりました。



相変わらず
拡大しているのは
スーパー戦隊の本ですけどね?!(笑)


でも、見たいものが
ちゃんと見えるって
きっとうれしいと思うんですよ。




本が読める・・・

いや、見れるようになったので(笑)

由紀子がコレクションしている
カロリーブックの2012年版を
買ってやることにしました。


この数年、ずっと同じカロリーブックを
買っているんですよ。

お菓子や冷凍食品などの
写真がいっぱい載っていて

その年の新商品が載るので
由紀子は楽しみにしています。

・・・それの何が楽しみなのかは、
よく解かりませんが!(笑)・・・

でも、去年は
目の手術があって
本も読めなくなっていたので
買わないままでした。

本人も本屋にも行かなくなったし
欲しがりもしませんでした。

きっとあきらめていたんでしょうねぇ~。




でも、読書器くんの前にいた由紀子に

「カロリーブックを買いに行こうか?」
と、声をかけたら
即座に

「行こうか!」("▽"*)アヒョ

と、立ち上がって
外出の準備を始めました。(笑)


やっと手に入れた
2012年版のカロリーブック!

さっそく読書器くんで
楽しんでいました。


また趣味が一つ復活しました!!


本当に良かったです。

=END=

新しいマシン参上!

2012年12月29日 | 自閉症者の網膜剥離
我が家に新しいマシンがやってきました。



名前は「拡大読書器「クリアビュープラス」
といいます。

身体障害者手帳が取得できたので
日常生活用具の給付制度で
このマシンを申請したんです。




写真で、由紀子の手元に
光が当たっていますが
そこに本を置くと
画面に拡大されて表示されます。


倍率は3.2倍から70倍まで・・・。

かなりでかくなります。

写真でも「ゴレンジャー」の文字が
確認できますよね?!(笑)



由紀子の眼の中には
水晶体がないので
手元に焦点が合わず
小さな文字が見えません。

強度の老眼といえば
解かりやすいでしょうか?


収集癖のある由紀子は
本もたくさんコレクションしています。

その本を読みたいのに
広げても見えない!!

パラパラとページをめくりながら
がっかりしている由紀子が不憫で
何とかしてやりたいと思っていました。


最初は、眼鏡を作ってやろうと思って
眼科で視力を測ろうとしたのですが

手元は見えないと
決め付けている由紀子は
何を見せても

「見えない!見えない!」
。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°・。


と、完全拒否されてしまいました。


あきらめかけた時
病院の視能訓練士さんが
このマシンのことを教えてくれました。


とても高価な物なので
補助をして頂かなければ
手が出ませんでした。

みなさんに感謝です。
m(_ _)m



今はまだ使い方がよく解からないので

由紀子も恐る恐るですが
徐々に距離は縮まっているようです。

今日もゴレンジャーの本を広げて
ビデオの題名を確認していました。


由紀子は機械の操作には強いので
この「読書器くん」とも
きっといいお友達になると思います。(笑)



由紀子は本が読めないと
書きましたが、

時々、まるで読んでいるかのように
本のページをめくっているときもあります。

最初にその姿を見たとき
もしかしたら、見えるのかもしれない!
と、思ったのですが・・・

よく観察をしていると・・・


それは、読んでいるのではなく
まだ眼が見えていた頃に
読んだページを覚えいて
そのイメージで見ているのだと
解かりました。


ずば抜けて記憶力のいい由紀子は
好きなページは全て記憶しているようです。

それが解かった時、
なんだかすごく悲しかった・・・。
(o;ω;o)ウゥ・・・



本屋で由紀子が好きそうな本を見かけると
反射的に手にとってしまうのですが

あぁ・・・新しい本は無理だった・・・

と、元に戻さなければ
なりませんでした。


でも、これからは
積極的に本を買ってやろうと思います。

由紀子の記憶に残る本が
一冊でも増えますように!!

この拡大読書器は
ちょっと遅れた
クリスマスプレゼントでした。

=END=

ヘルパーさん

2012年12月20日 | 自閉症者の網膜剥離
昨日は、新しいヘルパーさんとの
活動初日でした。


これから毎週2時間
由紀子の支援をしていただきます。


その間、私は自由時間!!(笑)

まずは先日
予告したとおり
二階の掃除から・・・。


ねーねーが自立して
家を出てから
二階はすっかり空き家状態。

由紀子の眼の手術の後は
ほとんど掃除をしていません。

( ̄▽ ̄;)アハハ…

笑っている場合ではありませんけどね?!(笑)


言い訳をさせてもらえば
手術後は24時間
誰かが由紀子に付いていなければならず

その”誰か”のほとんどは私な訳で・・・・。

ついつい二階を放置してしまいました。(笑)


掃除が好きなわけでは
ありませんが、
二階の現状は
やはりストレス要因でした。


なので、まずはこのストレスから
解消することにしました。

それに、初回ぐらいは
私がいた方が
由紀子のパニックの対応など
説明できますからね?!


朝、10時

M田さん(新しいへるぱーさんです。)に
由紀子をお願いして
私は掃除機を抱えて二階へ・・・。


一時間ほどは
何事もなく過ぎたのですが

途中で下から
ドンドンドンという音が響いてきました。

降りていってみると・・・

ブー!!(。・`ε´・。)ノ彡☆バンバン!!


足首を叩きながら


「腹減った~~~!!」〃o(。>ω<。)o〃

と、叫んでいる由紀子さん!(笑)





M田さんは、私がお願いしたとおり
余計な声かけはせず
由紀子の側で自傷を止めつつ、
見守ってくれていました。



由紀子は私が出かけていると
思っていたらしく・・・

私の姿を見て
一瞬、手が止まりましたが・・・


今更やめられない・・・
って感じで
叩いてました。(笑)





こんな時には氷の入ったお茶を
与えてくれるように
お願いをして、
私は、また二階へ・・・


その後はずっと静かでした。



多分、由紀子は
M田さんを試したんだと思います。


この人は、
どこまで許してくれるのか?

パニックって
お腹が空いたといったら
何か出してくれるのではないか?


ちょっとアピールしてみよう!!

o(*^ー^*)oワクワク





ゆきちゃん、それは甘いぜ!
d( ̄  ̄)


M田さんは、
行動障害のある人の
ヘルパーとして
ベテランなんだよ!!

そんな脅しには
のらないさ!!(笑)



きっと由紀子とM田さんは
こんな駆け引きを繰り返しながら
新しい関係を作っていくのだろうと思います。


どんな関係が出来上がるのか
とても楽しみです。


次回からは
私は外出をさせてもらいます。

(⌒^⌒)bうふっ


=END=