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ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

顔への自傷

2013年12月20日 | 自閉症者の網膜剥離
今日はデイからの帰りが遅くなって
夕飯の支度などでバタバタしてしまったので
連絡帳を読むのを忘れていました。

夜になってそのことを思い出して読んだら・・・

昼間に自傷で顔を叩いたと書いてありました。

ちょっとしたことでパニックになって
アゴを叩いたらしいです。



それを読んだ途端
わたし・・・
連絡帳を持ったまま動けなくなってしまいました。

身体が震える・・・

私のトラウマなのです。



由紀子の眼は顔と頭を叩く自傷行為で
網膜剥離を起こして
右眼を失明してしまいました。

左眼はなんとか手術で網膜再建はできましたが
端っこが浮いていて
シリコンオイルで抑え込んでいます。


その状態で、頭と顔を叩くと
それが再剥離する可能性があります。



もちろん、支援員さんたちは
止めてくださったらしいのですが

それでも、止まらなくて
口の中を切るほど叩いてしまったらしいです。


どのくらい叩いたのだろうか?

もう一年近く、顔や頭を叩くことはなかったのに・・・
どうして!!


考えたら涙が出てきました。


もっと早く読むべきだった。
そうしたら、デイに電話して聞けたのに・・・。



由紀子に問いただしたら・・・
右のアゴを叩いたと言っていました。

口の中を切ったことを責められていると
思っているようで
「血が出るよ!だめよ?!」
と、言っていましたが

「目が見えなくなるでしょう?」

と、私が泣きながら責めると
思い出したように

「叩いたらだめよ?!」
「目が見えなくなるよ?!」


と、自分で言っていました。


あのつらかった手術と入院生活で
顔と頭を叩いたらどうなるのか
由紀子なりに理解していると思っていました。


でも、由紀子の能力では
本当の意味で理解はできないですよね…。

時間が経ってしまうと
こうして忘れてしまうんですねぇ~。



一度や二度叩いたからといって
必ず剥離するとは限らない。

大丈夫なのかもしれない・・・。

由紀子に何度も確認したけれど
今のところ、見えているという!

大丈夫だと信じよう!!


でも、私の中のトラウマが騒ぎ出して
今も思い出すと震える・・・。



由紀子は最初に剥離した時に
はっきりとSOSを出したのに

私は、それに気付きながら
見当はずれの判断をしてしまった。

そのサインは私にしかわからなかったのに・・・

取り返しのつかないことをした。

だれに、どう慰められても
由紀子の眼のことは
私に責任がある。

また涙が出てきた!

しっかりしろ!私!!


パニックの時の由紀子の自傷を止めるのは
本当に大変なのだけど
顔と頭だけは
力づくでも止めなければならない!


また顔叩きが習慣にならないように
月曜日にデイに行って
もう一度相談をしてこようと思う。

迷惑ばかりかけているのに・・・
本当に申し訳ない。

でも、助けてほしい!

=END=

病院で大騒ぎ!

2013年12月09日 | 自閉症者の網膜剥離
今日は長崎大学病院の眼科での
4か月ぶりの検診でした。

夕べ帰宅した
ねーねーとまーまーと
4人で病院へ向かいました。

月曜日の大学病院は混んでいる!
そして、雨が降っている時は
いつも車を止めるのに一苦労です。

でも、今日はラッキーなことに
障害者スペースが1か所だけ空いていて
スムーズに駐車できました。

これは、さい先がいい!
と、喜んだのに・・・


由紀子さん、診察の直前になって
パニック大爆発です!

視力検査や眼底撮影までは
順調だったのに

突然でした。



((_ヾ(≧血≦;)ノ_))きぃぃぃぃっ!


(ノд`@)アイター



最大級のパニックでした。

自傷はもちろんのこと
泣くわ!叫ぶわ!

止めようとする私はボコボコに殴られ


ギャァ~~-☆Σ(口`;ノ*)ノ  ((゛ヽ(´Д`;)オチツイテナ!!!


眼科にいる人、全員が
びっくりして注目!


なんとか外へ連れ出したのですが
「診察!」と叫んで
また中待合室へ駈け込まれてしまいました。

中待合室の椅子に座って
また泣き出してしまいました。


診察室から担当のドクターも
出てきて

「このままじゃ診察もできないね・・・。
落ち着くかなぁ~?」

そうですよね・・・。

私もできたら
今日はこのまま帰りたかった・・・

でも、パニックの途中で由紀子が
「診察!診察!」
と、叫んでいました。


診察は今日のスケジュールとして
インプットされているので
診察を受けないままでは
この先の由紀子の心が進みません。

お騒がせして申し訳ないと思いましたが

「もう少し待ってもらえれば
落ち着くと思います。
診察をお願いします。」

と、いうしかありませんでした。


・・・国立医療センターでも
同じことがあったっけ!(笑)・・・



みんなが見ている!
つらかった・・・
でも
私は焦る気持ちを抑えて
冷静であろうと努めました。

私がここで声を荒げれば
由紀子はもっと暴れるだろう!


ねーねーもまーまーも
水や氷を買ってきたり・・・
バナナを持って来たり・・・(笑)


パニックは30分以上続いたと思います。



少し落ち着いたところで
バナナを食べて
おいしそうに水を飲みました。

(ρ_;)ヒックヒック


お腹が満たされて
興奮も治まったところで
ちょうど診察室が空いたので
ドクターが呼び込んでくれました。


診察室では落ち着いて
ドクターの指示にも
ちゃんと従っていたのですが、
ここで思わぬハプニングが・・・


診察の為にドクターが
レンズを持って由紀子の目を見ようとした時
指が由紀子のおでこに触ったのですが

その時、静電気が起きて
バチン!!

由紀子が「痛い!」と叫んで
また泣き出してしまいました。


焦るドクター!!(笑)


でも、もうパニックにはなりませんでした。
すぐに泣き止んで
診察の続きを受けることができて
無事終了!!

最後にドクターから

「こんなに興奮しても
頭や目に手が行かなくなったねぇ~!
えらいよ!!」

と、褒めてもらいました。


本当にお騒がせをして
申し訳ありませんでした。


診察の結果は
変わりなしでした。


パニックの原因?

PMSの末期であること。
天気が悪くなって、気圧が変化したこと
待ち時間が長かったこと
お昼になってお腹が空いたこと

悪条件がそろってしまったようです。


病院が終わって
みんなでお昼を食べて
家に戻りました。

姉たちはカラオケに
連れて行くつもりだったのですが
本人が拒否しました。

疲れてしまったようです。(笑)

あれだけ、興奮すれば
仕方ないですよね?!


本当に大変な受診でした。

でも、その中で学んだこと!


たくさんの人の中で
パニックが起きた時
最初はみなさん
びっくりして好奇の目で見ていますが

時間が経つにつれ
慣れてくれるってこと!(笑)

最後の方では
泣き叫ぶ由紀子の横を
みなさん、平気な感じで行き来してましたから!!

なんだか、次から
パニックの時の
私の焦りが
小さくなりそうな気がします。

また少し
つらの皮が厚くなったかも?!(笑)


こんなことに慣れても
何の自慢にもならないけどね?!
o(〃^▽^〃)oあははっ♪


すっかり長文になりました。
読んでくださって、
ありがとうございました。

=END=

その言葉はやめて!!

2013年09月07日 | 自閉症者の網膜剥離
先日、デイで由紀子が
「見えない!」
という言葉を連発していたと
連絡をもらいました。

機嫌も良かったし
変わった様子もなかったけれど
気になったのでお知らせしておきます。

とのことでした。

シリコンオイルを入れているとはいえ
網膜剥離の再発の可能性もあるの
由紀子の眼です。


「見えない!」

以前、由紀子のその言葉を
聞き流してしまったために
取り返しのつかないことになってしまった・・・

その言葉は
私にとっては
心が凍りつくような言葉です。





由紀子に尋ねても

「見えないの?」と聞けば「見えない!」

「見える?」と聞けば「見える!」

「見える?、見えない?」と、聞けば「わかんない!」

(; ̄д ̄)ハァ↓↓
こっちが「わかんない!」だよ!!
お母さん、泣いちゃうからね?!



でも、様子を見ていたら
ちゃんと見えているようだし・・・

支援員さんの言うとおり
機嫌もいいし・・・

このまま、次の診察まで
様子を見ることにしました。



あれから、5日目の今日

私も聞きました。

「見えない!」の言葉!!


「見えな~い♪」
「前が見えな~い♪」
♪( 〃 ⌒ ー ⌒ 〃 )るん♪


すっごく楽しそうに・・・・。
(ノ_ _)ノどたっっ


何かのセリフのようです。(笑)


時には口調を変えて

「見えな~い!」 (´-ω-`)

と、言ったかと思うと

「全く見えな~い!」ヾ(@^▽^@)ノ あはは


CMのセリフなのか
アニメの中のセリフなのか
わかりませんが
完全に独り言です



やめて~~~~!!
〃o(。>ω<。)o〃

もう、寿命が縮まっちゃったじゃないか!!(笑)




でも、由紀子の眼の異常では
なかったことがわかったので
ホッとしました。
ε= (*^o^*) ほっ



月曜にはデイにも
連絡をしておかなければ・・・

ご心配をおかけしました。
m(_ _)m


由紀子さんは、
PMSの影響が
チラホラと見え始めて
太ももには青アザができはじめました。


でも、今日はプールで
ご機嫌だったし・・・

夜もよく眠れているし・・・

いつもに比べれば
PMSの症状も軽いのではないかと
思っています。

末期にまとめて
ドッカ~ン!
なんてことがありませんように!!(笑)

終了予定日まで
あと一週間です!

=END=



文字入力

2013年07月31日 | 自閉症者の網膜剥離
新しいパソコンが来て
由紀子は夢中でDVDの取り込みをしています。

後ろから見ていて
そんなに入れるんかい?!

と、突っ込みを入れたくなりますが
容量が1T(テラ)だと思えば

お好きなだけどうぞ!!
です。(笑)


画面が大きくなったので
検索画面も大きくなって
由紀子の目でも
文字入力ができそうです。

今日も検索の文字を
私に入力させていたのですが・・・

私が入れ間違うと
すぐに
「アッ!しまった!!」

・・・由紀子語で「まちがった!」を意味します。(笑)・・・

と、指摘してきます。


見えてるじゃん!!(笑)


だったら、自分で入力すればいいじゃん!
と、促すのですが
完全拒否!

〃o(。>ω<。)o〃ヤダ!!


でも、
ここであきらめる母ではありません!(笑)

それならばと
私が入力する時に
由紀子の人差し指を握って
その指先でキーボードを打ってみました。


すると、簡単な平仮名は
自分で動かしていくのに
ちょっと面倒な入力になると
指が止まります。

たとえば・・・

「きゃ」とか「みゅう」とか・・・



以前はローマ字入力を
完全にマスターしていたのに
一年間入力をしない間に
忘れてしまったのでしょうね!(笑)



プライドの高い由紀子さんは
それを認めたくないのです。


ならば・・・
由紀子のプライドを傷つけないように
指を支えながら
自分で動く時はそのまま・・・
止まったら
そっと私が誘導して・・・

「ほら!できた!!」

と、誉める!

由紀子に何かを教える時は
誉めるのが一番です。(笑)


時間はかかると思いますが
きっと思い出して
以前と同じように
入力もできるようになると思います。



不自由ながら
少しでももとの生活を取り戻して欲しい!


がんばれ!
由紀子!!


・・・おまけ・・・

今、FMS歌謡祭を見ているのですが
森高千里の「渡良瀬橋」が流れたら

「これ!これ!」
ヾ(・ω・`;)ノぁゎゎ

と、大慌ての由紀子さんです。(笑)

好きな曲なのだそうです。

今まで曲名がわからなかったんでしょうね?!(笑)

録画しているので
後でゆっくり聴こうと約束しました。


音楽番組を由紀子と見るのはいいのですが
途中で嫌な曲が流れると
その曲の間、消音させられるので
本当に面倒くさいです。

=END=

キター!

2013年07月30日 | 自閉症者の網膜剥離
由紀子が待ちに待っていた
パソコンがきました。

v(≧∇≦)v イェェ~イ♪

夕方、4時すぎに
大きな箱を抱えて
サンタクロース・・・

じゃなくて
パソコンのおじちゃんが
やってきました。


ゆきちゃん、ルンルンですが
パソコンは設定というものが必要です。(笑)

待たされること1時間!

。゜(゜´(00)`゜)゜。ぶひぃーん。


だって、あなた用に設定しなくちゃ
見えないでしょう?!
d( ̄  ̄)



とりあえず
最低限の設定をしてもらって
由紀子に引き渡しました。



速攻でDVDの取り込み開始です。(笑)



我が家のテレビを一回り
小さくしたくらいのディスプレイ!

ユーザーで切り替えができて

こちらが由紀子用の設定画面



そして、こちらが
私が使う時の設定画面です。




由紀子がお留守の時には
私も使わせてもらいます。

由紀子用の設定は
全て終わりましたが

私はこれから
データーの移動や
ホームページビルダーの設定
それに家計簿・・・・

まだまだやることがいっぱいです。

まずは壁紙を
スタートレックに変えなくっちゃ!(笑)

歴代の私のパソコンの壁紙は
スタートレックと決まっています。
(*^ ^* )V


ゆきちゃん!
今日は早く寝ようか?(笑)


=END=