日本の国内編・・・ＡＬＳという難病

今日は、ＡＬＳと言う難病のお話しー
昨夜のTV番組「人体再生ロマンSP」に出ていた、ホーキング博士もこの病気ですね。
今回出てくるのは、以前、「日本と海外編・・・地雷」で出てきた、
日立グループです。

ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）と言うのは、
隋意運動系の障害の為、話す、手足を動かすなどを出来にくくなる難病です。
簡単に言えば、寝たきりの上に、体の殆んどを動かす事が出来なくなる病気ー
この病気が発病すると、動けない、しゃべる事も出来ないという状態になっていき、
結果、周りの人と意志の疎通が出来ない。
1年間に人口10万人当たり2人程度が発症する。と言われている。
似たような病気の一つに、
『１リッットルの涙』に出てきた脊髄小脳変性症(SCD)という物があるが、
原因の違いはあろうが、体の機能が衰えて動けなくなり、
でも、頭はしっかりしているーという点では良く似ている。
頭はちゃんと働くのに、体は一切言う事を効かなくなる。
周りの人が話す事は理解出来るが、自分の意志を伝える事が全く出来なくなる。
自分の体がジワジワと動かなくなっていく状態をしっかり感じ続けるー
考えただけでも、これ程辛い病気はないと思う。
その為、どちらの病気も　”悪魔の病気”と呼ばれる。
一番の違いは、ALSの方が圧倒的に進行性が早いという点だろうか？

どちらも、日本の特定疾患として指定されています。


これは、日立の一社員がこのＡＬＳ患者さんたちとコミュニケーションを取る為に、
「伝の心」「心語り」という意思伝達装置を作り上げるまでのお話しですー
　それではどうぞー　↓　前編と後編をムービーで見れます。
　　難病患者の心をつなぐテクノロジー　←コチラのサイトは現在見れません。

う～ん、すごいなあ～
見た目そんな大きな装置じゃないです。
でもこれらが開発するまでに、何年も掛かっているんですよねえ～。
そして、本当に沢山の人が協力してくれて、やっと出来上がる。
完成した装置は海外にも提供されていて、とても喜ばれているそうですよ。

でも、私がこのムービーを見て、一番ステキ！と思ったところは、
後編の一番最後に、開発者である小沢さんが
「できれば死ぬまでこの仕事に関わりたいと思っています。」
と言った時の、
ちょっとハニカミがちの笑顔でした。


☆　多少なりとも障害と言う物に関わりのある私としては、
　　とっても嬉しく感じるお話しでした。

☆　こんな風に、自分の仕事を誇れる仕事が出来たら、
　　人生でこれ程幸せなことはないと思います。