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ゆきちゃん通信++tomiの日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日と
母の生活を綴っています。

長い夜でした。

2014年12月13日 | 自閉症者の網膜剥離
昨日の夜の事です。


パソコンをしていた由紀子が

「見えな~~い!」

「見えたよ!」

..・ヾ(。 ̄□ ̄)ツ 


と、言いました。



Σ( ̄ ̄ ̄Д ̄ ̄ ̄lll) なに?



焦ってそばに行って
事情聴取をしますが
よく分かりませんでした。



私の頭には
「再剥離」の文字がチラついて
気が気ではありません!



「黒いところはない?」

と、聞くと

「ある!」


(||゜Д゜)ヒィィィ!


続けて質問をすると
由紀子がパニックになるので
少し時間をおいて

再度、事情聴取!


やはり、黒いところがあって
見えにくいと言いました。


ε=ε=ヽ【・ω・`ili】大変!大変!




20時を過ぎていましたが
どうにかして網膜を確認したくて

医療センターの救急外来に電話をしました。


でも、今日の担当は外科医だと言われて
眼科は診ることができないと・・・


私が落胆していると
電話口のお姉さんが
事情を聴いてくれました。

そして、眼科のドクターに聞いて
折り返し電話をするからと言われました。

ありがとう!!
m(_ _;)m



そして、30分後に電話がきて
ドクターは診てくれると言っているけど
長崎からくるので1時間ぐらいかかると・・・


え??
長崎から来るの??
医療センターの眼科って
夜間はドクターはいないの?


迷いましたが
もしも、異常がなかったら
わざわざ来てもらうのは
ドクターに申し訳ないと思って辞退しました。



長崎から来てもらうのならば
こちらが長崎の大学病院へ
行くべきだと思ったのです。

大学病院には眼科の救急外来があります。



そして、大学病院へ電話!



でも・・・
運の悪いことに
大学病院の宿直医は手術中で
今夜は診察は無理だろうと・・・


もう、万事休すです。


翌日の10時に
大学病院で診てくれるとの事だったので
予約をして電話を切りました。

o(;_ _)o


その後も由紀子は
見えにくいとか
黒いものがある!
前はなかったけど、今はあるとか・・・


もう心配で母は眠れませんでした。


翌日、父は用事があって
長崎へ行けないので
急遽、まーまーが帰ってきてくれました。


そして、朝
由紀子を連れて三人で長崎へ・・・


着いてすぐに診察が始まって
散瞳検査の結果

網膜には異常はありませんでした。

ヽ(  ̄д ̄;)ノ ハラホレヒレハレー


でも、黒いものの正体は
分からないままです。

残ったシリコンオイルが
浮遊しているのかもしれないとの
事ですが・・・
よく分かりません!


それでも、再剥離でなければ
一安心です。



ねーねーも仕事を抜け出して
大学病院へ駆けつけてくれました。

母が騒いだせいで
みんなに心配をかけてしまいました。

申し訳ない!!






今は笑い事ですが
眠れなかった夜の時間

母は布団の中でずっと懺悔をしていました。(笑)


車の中で荒れた時
投げつけたバックが眼に当たったのかもしれない!

殴られた時にはねのけたせいで
由紀子に衝撃を与えてしまったのかもしれない!

荒れる由紀子に挑発されて
母が興奮してパニックに油を注いでしまった!

もっと冷静に対応すればよかった!

母が悪かった!!


由紀子の眼を助けてくれれたら
母はもっとちゃんとした対応をします。
だから・・・お願い!!お願い!!

(≧◇≦))))))))))。。。。。 おねが~い!!




シリコンオイルを抜く前は
その時の見え方を維持できれば
きれいに見えなくてもいいと
思ったのに

人工レンズが入って
きれいに見えるようになれば

この後、また手術をして
シリコンオイル越しの見え方は
辛すぎると思ってしまう・・・

人って勝手ですね!(笑)



長い夜でした。

でも、何事もなくて
本当によかった・・・


今夜はぐっすり眠れそうです。


長文になりました。
すみません!!
(*^ ^* )


=END=
コメント (2)
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ドクター!それ・・・買って!!

2014年08月29日 | 自閉症者の網膜剥離
水曜日に由紀子の糖尿病を
診てもらっている内科で
血液検査を受けてきました。


来月、大学病院で
術前検査があって
その時にも血液検査はあるのですが

その前に糖尿の数値が上がっていないか
確認をしたかったんです。

上がっていたら
すぐに食事の内容を変えて
手術までに数値を
下げなければと思ったから・・・。


数値が高いままだと
手術の時のリスクが高くなります。


心配は尽きません!!
(;^_^A アセアセ・・・


そして、昨日
その結果を聞きに行ってきました。


肝臓やコレステロールの数値は
少々高めでしたが
糖尿の方は大丈夫でした。


大学病院に行くときに
過去の血液検査の結果も
持って行った方がいいと
アドバイスをもらってきました。


ドクターとの話が終わって
会計を待っていた時です。


ドクターが待合室に来て
医療機器メーカーの人と
話をしていました。


聞くつもりはなくても
後ろで話をしているので
会話が聞こえてきます。



そして、その会話の中に
すごいキーワードが!!


「これは散瞳なしで、
簡単に眼底の様子が見られます!!」




(  ̄ ̄∇ ̄ ̄; )ナヌ?
眼底が見えるとな?

つい、振り向いちゃいましたよ!!(笑)



その素晴らしい機器は
ハンディータイプの小さな機械!


私もその話に混ぜてほしい!!
o(@^◇^@)oワクワク


さすがにそれは言えません!!(笑)




耳をダンボにして
二人の会話を聞いていましたが

途中で会計が終わってしまって・・・

私は待合室から
退場となりました。
(。┰ω┰。) 残念!!


先生は買ったのだろうか?





家に戻って検索してみたら
ありました!!


というかっこいい名前でした。(笑)


小さいのに眼底の写真が
きれいに撮れるんですって!!

☆ヽ(▽⌒) すご~い!!


これが内科にあったら
剥離の心配があったら
すぐに確認してもらえるのに・・・。


大学病院や国立医療センターの眼科は
予約なしではなかなか診てもらえないし
午後からはほとんどアウトですからね・・・。

心配がある時に
翌日まで待つのはつらいのです。




いっそ私が買っちゃおうかしら?!(笑)


しかし・・・
お値段が・・・

150万円でした!(笑)


無理!!





やっぱり、ドクター
それ、買っちゃいましょうよ!!
(*≧▽≦)bb





医学はどんどん進んでいるんですねぇ~
なんだか希望がわいてきました!!


=END=







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初めての場所

2014年06月12日 | 自閉症者の網膜剥離
昨日は久しぶりに
ねーねーが帰ってきました。

由紀子はヘルパーさんの日なので
デイはお休み!!


午前中はねーねーと母は
買い物へ行き・・・

お昼に家に戻って
ヘルパーさんとバトンタッチして
由紀子を外食へ連れ出しました。


初めてのお店!

由紀子さん、段差がわからなくて
かなり緊張していました。


慣れた場所では
目の不自由さを感じさせないほど
普通に動けるのですが

こうして、初めての場所に連れて行くと

あぁ、やっぱり見えないんだなぁ~!”

と、あらためて感じます。


「ここに段があるよ!」
「ここは平らだから大丈夫!」

床の色が変わるたびに
声をかけながら進みます。

由紀子も大変だし
介助する方も大変だから
慣れた場所だけで生活する方が
楽だと思うのですが

それでも、由紀子の経験を増やしたい・・・


由紀子の眼が少しでも見えている間に
いろんな経験をさせてやらなくては
と、思うのです。

食事のお部屋にたどり着いて

やれやれ・・・やっと座れたよ!!
の図!(笑)



ゆきちゃん!!
はい!ポーズ!!
の声に

あぁ・・・面倒くさい!!

ってか?(笑)



ハンバーグ・・・うまい!!

今回もねーねーと母は
由紀子の世話をしつつ・・・

由紀子が食べ終わるまでに
自分たちも食べ終わる!
と、言う
慌ただしい食事となりましたが

大変おいしくいただきました!(笑)


食事が終わって
お店から出るまでが
また大変です。

入った時には
数段の階段を上ってお部屋に行きましたが
帰りは
その階段を下りなければなりません。

ほんの数段ですが
階段は全部同じ色だから
段差の切れ目がわからない!

私の足を由紀子の足の前に出して
「ここ!」
と、声をかけながらおります。


数年前まで
全く気にしていなかった
小さな段差が
目の不自由な人にとって
どれ程の恐怖になるのかを
痛感しています。


なんでもそうですが
その立場になってみなければ
その大変さはわからないものですね?!


由紀子は今が一番調子がいい時期です。
大変さを乗り越えて
新しい場所に行けるのも
今のうちです。


=END=
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浦島太郎

2014年06月10日 | 自閉症者の網膜剥離
今日は眼科の受診日だったので
午後からデイへお迎えに行ったら

ちょうど読み聞かせのボランティアさんたちが
帰られるところでした。


いつも、由紀子たちに
いろんな本を読み聞かせしてくださいます。


今日は
「裸の王様」と
「浦島太郎」だったそうです。


由紀子は裸の王様の時には
静かに聞いていたらしいのですが
浦島太郎の話になると
別室へ逃げ込んで
そこで、浦島太郎の歌を
歌っていたそうです。(笑)

由紀子は小さなころ
浦島太郎のお話が好きだったので
私が何度も絵本を読んでやりました。

それで、頭の中の
浦島太郎の情報ボックスが
満杯になってしまって
もうそれ以上受け入れることが
できなくなってしまったのかもしれません。

もしかしたら
記憶力のいい由紀子は
その瞬間、頭の中に
私が読んでやった絵本の絵が
鮮明に蘇っていたりして・・・


歌も一緒に歌ったっけ・・・。


小さなころにいっぱい本を読んでやったことが
今頃、こんな形になるとは・・・
思いもよらなかった!
( ̄▽ |||)アハハ、、、


でも、今はご機嫌がいい時期なので
多少の事ではパニックにはなりません!

浦島太郎も別室で笑顔でやり過ごし

終わりのあいさつの大役も
無事にこなしたそうです。


ありがとうございました!!
(o´∀`o)ニコッ


上手に言えたと誉めてもらいました。(笑)



さて・・・眼科ですが
しばらくは様子を見ようということに
なりました。

とりあえずは8月の大学病院の受診までは
様子を見ます。


先の事は思い悩んでも仕方がない!

そう頭では分かっていても
やはり10年後、20年後を考えて
不安になります。

ドクターが言った
「それまでにいい方法が開発されるかもしれない!」
その言葉にしがみつきたい気持ちです。

=END=

ここからは私の覚書です。興味のない方は読み飛ばしてください。


左眼の中に入っているシリコンオイルは
硝子体の中にあるべきなのだけど



その一部が前房に漏れ出して
乳化して粒状になって浮いている。

由紀子は水晶体も除去していて
その袋だけが残っているので
前にもれやすいのかもしれない。


シリコンオイルは油なので
乳化したものは上に浮かぶ。

前房の中で由紀子の姿勢に合わせて
それは動くので

仰向けに寝ているときには
角膜の前に広がっていて
起きた直後は視野を邪魔して見えない。

由紀子が起きて直立すると
上の虹彩のところへ移動するので
視野は開けて見えるようになる。

でも、量が増えると
前房全体が乳化したもので満たされて
見えなくなってしまう。

そうなったら、シリコンオイルの入れ替えか
前房の中を洗い流して乳化したものを除去するのだが


1.今は量が少なくて瞳孔をふさいていないので
 直立した姿勢なら視野に問題はない。

2.乳化したものが詰まると眼圧が上がって緑内障になる恐れがあるが
 今日の眼圧は13で正常値なので問題はない

3.角膜に付着することで、角膜の細胞が死んでしまうことがあるが
 今日の検査では角膜の細胞は年齢相応の数を維持している

4.目の中をいじると、ダメージが大きいので
 なるべくメスは入れたくない。
 

以上の理由で、
しばらくは様子を見る。

ただ、前房の中で乳化した粒が拡散したり、角膜に付着したりした時には
見えにくい事があるので、行動には注意をするように!


乳化をする原因は
ドレッシングをシェイクすると乳化するのと
原理は一緒なのだそうで
激しく頭を動かすことが原因の一つ。

パニックの時に
自傷で太ももを叩いたりするときも
頭がぶれたりするので
それも、原因の一つかもしない!


それと、シリコンオイルが角膜に触れると
細胞に影響が出やすいので
なるべく横を向いて寝たり
枕を高くするなどした方がいいと言われる。


由紀子は寝るときもイヤーマフを付けているので
どうしても上向きで寝ることが多いので
枕などを工夫したい。

以上
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大学病院受診

2014年04月14日 | 自閉症者の網膜剥離
残念ながら、PMSはまだ終わってませんが、
大学病院の眼科受診は
無事に終わりました。

前日から帰宅して
受診の付き添いに備えていた
まーまーと
パニックを防ぐための作戦を
いろいろ用意して
挑んだ受診でした。(笑)


なにせ、前回の受診が
衝撃的でしたからね・・・。

前回の受診の日記


まずは絶対に空腹状態にしない事!!(笑)


予約は9時半ですが
いつもお昼過ぎまでかかるので
軽いお弁当も用意しました。

受診の後にはファミレスに行くので
ごく少量!!


あとは、待合室で
口の中に放り込みやすいおやつ
ガムとグミ!!!(笑)


気圧もチェックしました。
今日は一日安定した気圧で・・・安心!!


準備万端でいざ!出陣!!


いつもよりも早い時間に出発するので
由紀子さんは眠そうでした。

(● ̄▽ ̄●)ぼぉ~~~



月曜日の大学病院は
いつも混んでいるので
覚悟していったのですが・・・

今日は何故か空いていて

駐車場も問題なく近場へ!

受付も
眼科の待合室も
いつもより少なくて・・・


検査もスムーズに進んで

あっという間に診察!!


なんと、全て終わって
病院を出たのが10時半でした。

こんなに早く終わったのは
初めてです。


全ての待ち時間が
短かったおかげで
由紀子はずっと落ち着いていて
何も問題なしでした。


お弁当も出番なし!!
( ̄▽ ̄;)アハハ…


ファミレスに行くにも早すぎて
ドライブで時間つぶしを
しなければならないほどでした。


途中でねーねーと合流して
昼食をとってから帰ってきました。


夜はちょっと過ぎちゃったけれど
ねーねーのお誕生日のお祝いをしました。



ケーキ屋さんが
お祝いのプレートに
年齢を書きこんでいて
ねーねーからNGが出たので
写真の加工をしました。

余計なことを!!(笑)



朝はすごく緊張して
スタートした一日でしたが
何事もなく、楽しい一日になりました。


おかげで母は
ホッとした反動で
片頭痛が起きてますけどね!!(笑)



そうそう、診察の結果ですが
右目の黒目が白濁してきているのが
気になっていたのですが

角膜が薄くなっているわけではないので
問題はないと言われました。

見た目は気になるかもしれないけれど
眼の中に血管が増殖しているせいもあるので
悪い事ばかりではないとのことでした。


ちょっとホッとしました。



左眼の網膜も
ちゃんと張り付いているのが
確認できたので一安心です。


眼の手術を受けてから
もうすぐ2年になります。


もうこれ以上は
良くなることは無いでしょうが
今の状態を少しでも長く
維持できるように
努力していこうと思います。



PMSは、まだ続いています。

とりあえず、大学病院の受診が終わったから
もうどうでもいいか?!

o(〃^▽^〃)oあははっ♪

=END=
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