トッペイのみんなちがってみんないい

透析しながら考えた事、感じた事。内部障害者として、色々な障害者,マイノリティの人とお互いに情報発信したい。

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ランディ・パウシュの「最後の授業」①

2008-09-10 23:49:47 | 病気
2007年9月18日、ペンシルベニア州ピッツバーグにあるカーネギーメロン大学の講堂でランディ・パウシュ教授(46)が「最後の授業」を行った。バーチャルリアリティの第一人者。ガン細胞が膵臓から肝臓へと転移していた 。宣告された余命3か月から半年。


ランディ・パウシュの「最後の授業」1



ランディ・パウシュの「最後の授業」2



ランディ・パウシュの「最後の授業」3

「第33回腎不全対策を語るつどい(東京)」のお知らせ

2008-09-10 16:48:06 | 透析
 透析患者の団体である㈳全国腎臓病患者協議会・NPO東京腎臓病協議会では、透析患者の「命と暮らしを守る」活動の他に、腎臓病(CKD)患者を増やさない・腎臓病(CKD)患者の透析療法導入防止のための取り組みも行っています。その活動の一つとして、専門家の先生方をお呼びしての講演会も行っています。
 
 先に、ブログに載せたように、去年12月末現在での透析導入患者の主要疾患は、糖尿病性腎炎が43.4%も占めるようになっています。また厚労省では、戦略的アウトカム研究の一つに腎疾患対策が指定・予算化され、5年間にわたる政略的研究が始まります。研究には、仙台・水戸・名古屋・岡山・長崎・那覇など約50地区の医師会の開業医が参加します。将来透析が必要になる恐れのある40~74歳の2500人を登録し、日本腎臓学会が昨年作成した「CKD(慢性腎臓病)診察ガイド」に基づく投薬や食事療法などを指導します。患者の募集は7月に始まり、7月末現在で200人ほどが登録。9月末まで募集を続け、10月からのスタートを予定しています。予備軍2500人の半数は、3か月ごとの管理栄養士の生活習慣指導を受け、指針を守っているかチェックされます。目標は透析患者の増加を15%程度抑制することです。
 今回の講演はどなたでも参加できます。

   第33回腎不全を語るつどい(東京)開催のお知らせ
慢性腎臓病(CKD)対策への取り組みと糖尿病腎症の予防と食事管理

◎日時:2008年9月14日(日) 13:00~16:00
◎会場:フィオーレ東京 地下1階ローズルーム(東京都新宿区新宿7-26-9 TEL.03-5292-6510)
◎内容:下記講演ならびに講師によるパネルディスカッション
   ―座長― 永沢俊彦先生(杏林大学学長)
 「国民に求められている慢性腎臓病(CKD)対策」
  /講師:飯野靖彦 先生(日本医科大学内科教授・腎臓内科部長)
 「糖尿病治療の現状と課題・腎臓病(合併症)に移行しないための予防と管理」
  /講師:原茂子 先生(虎の門病院健康管理センター部長)
 「糖尿病の食事管理と糖尿病性腎症の食事管理について」
  /講師:今寿賀子 先生(虎の門病院栄養部部長)
 
 ☆交通 都営大江戸線、地下鉄副都心線「東新宿駅」A1・2出口徒歩3分
      JR新宿駅西口より都バス乗車22・36番「東新宿駅前」下車徒歩1分
 ☆問合先:
       社団法人 全国腎臓病協議会
       TEL:03-5395-2631 FAX:03-5395-2831

  ☆予約不要・参加費無料。どなたでもご参加いただけます。
  ☆全腎協ホームページ
   http://www.zjk.or.jp/information/detail/136/


アスペルガー症候群の本・学校編

2008-09-10 10:54:55 | 障害
 「アスペルガー症候群(高機能自閉症)の子どもを育てる本 学校編」
 監修 佐々木正美(川崎医療福祉大学特任教授)・講談社

 アスペルガー症候群をはじめとする発達障害について、社会の注目が集まるようになったのは最近の事である。テレビ等で取り上げる機会も増えてきた。一時、「自閉症」がその語感から誤解を受けることが多かったように、発達障害もなかなか社会に認知されていない。

 現在、全国にある発達障害の支援のための相談窓口はパンク状態で、順番待ちをしても、相談日がは半年先を超える地域が珍しくないという。また、平成19年度からは、全国の小・中学校で特別支援教育が始まったが、教育現場での発達障害児に対する理解も支援も、まだ十分ではないという。

 この本の前書きにもあるように、誰にも相談できず、不安な人にこの本を読んで欲しいというのが監修者の希望だ。相談をする前に、今すぐできることは、子供の行動をしっかりと観察して、彼らの本当の気持ちに寄り添うように対応することである。子供を理解すること、すべてはそこから始まる、この前書きの言葉が本書の意図をよく示していると思われる。姉妹編の(家庭編)と合わせて読まれることで、アスペルガー症候群が少しでも理解出来たら良いなと思っている。

 アスペルガー症候群は、生まれながらに脳機能に障害があることから起こり、発達の様々な面に偏りが出現する。高機能自閉症と同様の特徴を持っている。勉強も会話も日常生活も、一見すると偏りがあるものの、よく出来るために障害だと気付かれにくい。成人してから、診断されるてその時に初めて自分の生涯を知る例も少なくない。

 アスペルガー症候群の人は、同じ空間に他人といても、自分独自の世界に生きているようだ。と言っても、彼らが同じ1つの異世界にいる訳ではなく、10人いれば10の世界に生きていることになるのだろう。アスペルガー症候群でいう障害とは、本人の障害と共に、我々と彼らが誤解しあう時に生じる障害だ。だから、彼らの苦悩を解消するためには、両者が分かりあう事が求められる。本書は、そうした方法・対応の仕方を提示している。もちろん、同じアスペルガー症候群の子供でも、特性は一人一人異なることを理解することを強調している。ある子供にうまくいった支援が別の子供に有効でないことは当然起こりうる。専門家が提示した方法が、状況によってはうまくいかないことも本書では述べられており、特定の方法に固執しないで、自分の目の前にいる子供が何に困っているのかを判断することの大切さを述べている。こうした本の記載は、便宜上共通した傾向をまとめなされているが、あくまでも参考として活用するようにとちゃんと述べてある。あくまでも、今、自分の身近にいる子供が、何に困っているのかを具体的に把握してこその支援であるという。誤った支援は、子供をさらに苦しめるだけだという。

 具体的な対処の方法については、本書を読んでいただきたいが、最後にこの本の中で述べられていて、大事なことだと思われる個所を引用する。
 
 「アスペルガー症候群は、治療や教育によって、体からとりのぞけるものではありあせん。 治そう、なくそうとするのではなく、アスペルガーの特性を理解して、それにあった生き方を探っていきましょう。一人ひとりにあった幸福な人生が必ず待っています。自分らしく生きることこそが、アスペルガー症候群の人のゴールなのです。」