トッペイのみんなちがってみんないい

透析しながら考えた事、感じた事。内部障害者として、色々な障害者,マイノリティの人とお互いに情報発信したい。

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寝る前に/最近のこと

2009-11-30 01:35:32 | 日記
 透析患者としての最近の心配事は、新型インフルエンザのことです。季節性インフルのワクチン接種はもう済んだのですが、新型の方は、クリニックでも一部の患者が接種を受けてだけの状態です。僕の場合は、何時になるのか未定です。そんな訳で、極力外出を避けなくてはいけないのですが、どうしても出かけてみたい所があって、この所は、気休めにマスクをして外出しています。
 16日の「ベネズエラ音楽の夕べ」は、ブログに投稿済みですが、今、中南米で起っている変革の波が気になっていることもあり、立川で開催されるというので、夜のイベントでしたが、重いっ切って参加してみました。この頃は、劇場に足を運ぶのを決めるまで、躊躇してしまいます。
 先週の22日は、ろう者太鼓同好会の府中公演がありましたが、このチケットを申し込むのも、迷った挙句、前売り期日のぎりぎりの日の申し込みでした。全国から、ろう者太鼓のメンバーが、府中に集まるというので、こうした機会を逃すことが出来ないとの思いでした。その時の感想は、すぐにでもブログに投稿したかったのですが、近いうちに書いてみたいと思っています。
 29日は、三多摩憲法ミュージカルの第3回公演「ムツゴロウ・ラプソディ」を観に行って来たばかりです。憲法を守りたいという気持ちから、立川での千秋楽の日に、かぶりつきで観賞しました。この感想も、近々、書きたいと思っています。

 残念なことがありました。八王子出身の映画監督の斎藤耕一氏が、28日に亡くなられたことです。最近、透析導入を始められたばかりでした。ほんの少しだけ、映画の話をすることが出来ましたが、お元気なら、次は、本格的にお話をお聴きしたかった。
 八王子城(一応は日本の名城100選の中に入っていますが)に関する映画を制作する希望を持たれていたそうです。このお城は、北条氏照が城主の城でしたが、豊臣秀吉によって落城しています。ですから、今は、存在していません。そのお城の映画が完成していたらどんな作品になっていたか、もう知ることはできません。
 監督は、地元でも色々な活動にも積極的に活躍されていました。今年の八王子映画祭に姿を見せられなかったのは、病気のせいでしょう。
 俳優の中本賢さんのやっているガサガサ探検隊にも、協力されていました。
 「約束」「旅の重さ」「津軽じょんがら節」などの作品は、若い人には見ていない人が多いと思われますが、是非、機会があったら観ていただきたいと思います。

 謹んで、ご冥福をお祈りいたします。

 なお、シビアな話を付記しておきます。透析導入後の1年生存率は2007年に導入した37,002人のうちでは、87.0%であります。ちなみに、2006年導入者の87.1%より0.1%悪化しているものの、1983年の81.9%に比べて明らかな改善が見られるということです。日本透析医会の2008年末の調査によります。13%に透析患者が1年内に亡くなっているという数字でもあります。合併症や、高齢化の影響でしょう。
 なお、同調査では、5年生存率は59.9%、10年生存率は37.1%であり、1987年以降安定した値で維持されていると報告されています。しかし、15年生存率は23.6%、20年生存率は17.4%であり、少しずつ低下しています。同調査で初めて計算された1983年導入患者の25年生存率は16.7%でありました。まだ、透析技術が今のように進歩していなくて、水分などの厳しい自己管理を経験して乗り越えられた方たちです。透析患者としては、模範的な自己管理ゆえに、長期透析者となられているということです。最近は、除水等に関しての透析技術の進歩により、まったく、自己管理をしない患者も見受けられます。僕のクリニックにも、困ったサンがいますが、スタッフの言うことも聞かないのは、緩慢なる自殺行為になることを認識していないということですね。

この動画好きですね/男3人で Perfume ワンルーム・ディスコ を踊ってみた

2009-11-29 23:06:52 | その他
 ニコニコ動画はあまり見ないのですが、このperfumenの動画観た時は、驚きましたね。ニコ動は、コメントがえげつない所があるのが、いささか嫌な所です。
 YouTubeでも見られました。オタッキーの窮極ですね。何事も極めることはすごいことです。

男3人で Perfume ワンルーム・ディスコ を踊ってみた




ビッグイシュー日本語版 130号 自閉症の特集

2009-11-29 02:05:13 | 日記


 八王子駅北口で、ビッグイシューの販売者の人に会いました。しばらく、タイミングが合わなくて出会えなかったのですが、最近は、うまく会えるようになりました。

 ビッグイシューの記事は、オピニオン誌としてとても面白いです。昨日は、買いそこなった130号を買うことができました。特集記事の「自閉症、その不思議と豊かさ―発達障害からみえる世界」を読みたかったのです。

 自閉症に関する特集は、今回で2回目だそうです。もし、機会があったら、バックナンバーの95号も読んでみたいと思っています。

 「1歳半乳幼児健診システムでサポートが可能 杉山登志郎に聞く」は、とても参考になる記事でした。凹の部分をサポートしながら凸を伸ばすことが大事なんですね。自閉症の凸(長所)の部分を活かした職に就いて、健常者よりも効率の良い仕事ぶりの人も少なくないという発言は、希望が感じられました。
 また、子どもの虐待と自閉症との関係性についての言及も、今後、児童虐待問題を読み解く上での大切な論点になるでしょう。

 自閉症、アスペルガー症候群の当事者としての、高橋紗都さん、東山直樹さん、榎木たけこさんの文章も、彼らの観ている世界の一端を知るきっかけとなるでしょう。

 自閉症者の支援活動を行っている「NPO法人それいゆ」の服部智子さんのお話も、生きている限り成長し続ける自閉症の人々の可能性と、彼らに対するサポート体制の重要性を知る上で、有用なものでした。

 前出榎木たけこさんの「発達障害は、発達しない障害ではなく、人よりかなりゆっくり発達する障害なんだなと、支援を受けてからこう思うようになりました。」という発言と共に、定型発達者との付き合い方を今後も社会がしっかりと認識する必要性を強く感じました。

 是非、ビッグイシュー130号の特集記事を、1人でも多くの人が読むことを期待しています。