先日、たまたま整形外科医の知人から電話がありまして。
別件での話の合間に、思い切って聞いてみました。
「脳脊髄液減少症をどう思う?」
彼は、私への遠慮からか、一瞬言葉につまり、オブラートに包むかのように
整形外科医としての本音を、つらつらと話してくれました
要約するとですね。。。
◆整形外科の世界では、脳脊髄液減少症は一般的ではない
(←つまり認めていないし、認める方向でもないらしい)
「脳脊髄液減少症」という病名、最近では脳外科・ペインクリニック・神経内科
などでは、かなりポピュラーになりつつあるようですが。
整形外科が、なんとも頑ななようです
◆整形外科のお仕事は、毎日非常に忙しい。
骨折など、重篤な患者の治療にあたるだけで精一杯。
数値や画像に異常がないのに、えんえんと症状を訴える患者にのんびり向き合う暇はない
◆脳脊髄液減少症という、ある意味「異端」な説を支持する事は、
かなりのリスクを伴う。
今の職を失う覚悟がいるので、なかなか難しい
ふ~~ん
やっぱりね
現場の医師の本音はそんなものなのでしょうかね~
(もちろん、これは、あくまでも知人の一意見で、すべての整形外科医の意見ではありません。念のため)
まあ、確かに、オーバーワークで過労死なさる医師もいらっしゃるし
ご自分の身体や生活が大事なのも分る気もします、、、が。。。
なんか、医師としてのキホンがずれてるような。
そして、締めの決まり文句、トドメノ一句
「別に命にかかわる病気じゃないからな~」
そう、結局これなんです!
別に命に別状ないから。。。
放置されてしまう
後回しにされてしまう
軽く見られてしまう
もっともっと、大変な病気はたくさんあるんだよ。
どうしてもそっちを優先するのは当たり前だろう。
自分の病気だけが苦しい、と思わないでほしい。
つまり、こんな風な事をやんわり、遠回しに言われた訳です
「別に命にかかわるワケじゃないじゃん」
脳脊髄液減少症を患ってから、ドンダケ言われたフレーズでしょう。
おそらく、私を安心させるため、励ましてくれるために
かけてくれた言葉なのでしょうが。
でもでもでもサ
「別に命にかかわるワケじゃないし~~」
で医師界も研究班も周りも放置しちゃだめなんです
軽く流しちゃだめなんです
無きものにしちゃだめなんです
脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。
少なくとも私は、
腰椎穿刺で脳脊髄液がドバッと漏れた時
死と直面しました。
脈拍にも血圧にもその他の検査にも異常がなくても
「死ぬ~死ぬ~」とマジで思いました。
その後も、えんえんと生死をさ迷いましたし(自覚症状だけですが)
毎日が救急車日和でした
(ER搬送されても、「異常なし」で返されてしまうのがオチ、じっと家で我慢我慢です)
これが、決して大げさな表現ではないのは
この病を経験し、何年も異常なし!怠け者!と放置されてきた患者さんや、
周りで我が事のように苦しみ支え続けていらっしゃた方には
よく理解して頂ける、と思います。
脳脊髄液減少症は命にかかわる病です。
どうかどうか
今、苦しみの中にいる患者さん!
改善途中の患者さん!
そして、その患者さんを支えるご家族の方!
もっと遠慮しないで声を上げてほしいです。
医学や行政の現場の状況は
我々、現役の患者が訴えないと、どうにもならないところまで来ているのです。
先日、警察庁が平成20度の自殺者の概要を発表しました。
総数約3万2000人のうち、1万5000人ほどが、
その原因・動機に「健康問題」をあげています
約半数です。
「うつ」もかなりの割合。
この中に
脳脊髄液減少症の方が、どれほど入っていたのでしょう
そして。
子どもの患者さんの中には
「いじめを苦に」などという動機にされてしまった子も相当数いるのでは
と思っています。
脳脊髄液減少症は命にかかわる病なんです
ってば。
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『命にかかわる病気だ!!』って 大声で叫びたい!!気持ちで 胸が痛すぎます。
実際 私は自殺を本気で考えた時期がありました。何処の病院に行っても『異常なし』。
異常なしの患者の扱いも酷い。医師の暴言!!
仕事をやっていた為 近所の整形の大量の効かない薬を3年間飲み続け 全身の痛みを毎日・毎日耐え続け うつ病悪化・・・。悲鳴を上げている疲れた体で家に帰ると 何も考えずに『自殺サイト』を検索する毎日・・・。
途中で我にかえった時もたまにあった。
私 いったい何を考えているのだろう・・・
負けず嫌いの性格の私なのに・・・。
社会では通用しない。病名のない身体症状や精神症状は・・。誰にも分かってもらえない・・悲しさ。悔しさ。切なさ。苦しさ。辛さ。
無理に自分を作っていたが もう限界だった。この辛い 暗い心と体を脱ぎ捨てたい・・・!ただ それだけだった・・・。
公休日 県の『命の電話』を掛けてみた。
電話に出たスタッフの職業は看護師だった。
私は何故か病気の事を 淡々と話していた。 もう生きる事を半分以上 諦めていたと思う。
その看護師はやはり病気の事を知らなかった。
病気の事を話し終わると 看護師は泣きながら言った。『勉強不足でごめんなさい・・私の言葉では何も言えない・・・』と・・・。
今の主治医に会う事が出来なかったら 確実に自殺を選んでいたと思う。15年も我慢してきたんのですから。
そして治療法も確定してない
ブラッドパッチも一か八かの治療
確実に一回で 漏れ止まる魔法の接着剤無いですかね‥
生き生きと生きたいですもの
本当に過酷な経験なさっていらしたのですね
「異常なし」の患者に対する医師の冷酷なドクハラは。。。これはもう体験しないと分からないかもしれませんね
もう人としてマトモに見てくれませんしね~
激しい症状があるのに、病名がつかないと、人はおかしくなりますよね
これは、あくまでも私の仮説なのですが、
脳脊髄液の循環って、生命のエネルギーと深い関連があるのでは~~と感じてます。
ラッキーさん
それだけ、バラエティ豊かな体験談、こんなしょぼいコメント欄にだけに書くのは勿体ないです
体調が落ち着かれたら、ぜひブログを開設して下さいな~。お仲間は多い方が心強いですし
「死ねない」けど死にそうになるし、死にたくなるし
私もそうだったように、美奈さんも、もしかして「漏れ」は止まっているかもですね
ただ、この病気の厄介なところは、その漏れが止まったところから、スタートなんですよね。
単純じゃないんです。今の医学では、全く解明されてない分野ですからね~~。
若き科学者達よ頑張ってくれたまえ
脳脊髄液のメカニズムを解明し、髄液を増やせる方法を発明したら、ノーベル賞ものですよ~。
え~~っと、おつまみは、こんなものしかありませんけど。
おせつさんは、いける口ですか?
私は、発症前は、のん兵衛でした。。。
本当に、お疲れ様です。
ノウセキズイエキ。。。何それ?って感じですよね。
私もワカランチンの医師で苦労してますから~~
いつでもくつろぎに来て下さいね。こんなところでよかったら
車椅子の話、受けました
大笑いしちゃいました。思わず、おせつさんを乗せた車椅子を押してるピー子ちゃんの姿が。。。
って何十年後の話?
あー寝れない。寝れない・・・。ゆっくり眠りたぁい
今日は病院2件。。忙しいよ
ブラッドパッチは
イチかバチかの治療ではないと思いますよ。
そんなイチかバチかの治療だったら、
多くの患者が健康保険も効かない治療に
何十万も自腹きってまで、殺到するわけがないと思うのです。
リスクより効果の方が高いと思うから、医師も治療し続けているし、
治療を希望する患者が後をたたないのだと思います。
リスクがあるとしたら、治療法のリスクではなく、医師の腕、すなわり、
技量や経験の方のリスクによるものだと思います。
「治療法としてのリスクというよりは、医師の技量経験のリスク」が高いことは、どんな外科手術でも同じではないでしょうか?
実際、私もブラッドパッチ治療を受ける前は半信半疑、イチかバチかの不安な気持ちでしたが、
受けた後、年単位で、ゆっくりですが
治療効果を実感してからは、
もう「イチかバチかの治療」だとは
全く思わなくなりました。
だから、
ブラッドパッチで回復した経験のない人はみんな不安に思うのは当たり前であって、
決して美奈さんが特別なわけではないのですが、
どうか「イチかバチか」とは思わないでいただけたらありがたいです。
そう思う人や医師がいる限り、
ブラッドパッチ治療の健康保険適用の道は遠ざかってしまう気しています。
私は自分の体で経験して、
脳脊髄液減少症に対するブラッドパッチ治療は「一刻も早く健康保険適用にすべき」
効果のある治療法であると確信しています。
でもこれは何年も何十年も、
何しても何科を回っても、
どんな薬を飲んでも、どんな治療を受けても、
治らなかった患者が、
ブラッドパッチで、
さまざまな症状が劇的に改善し、
世界がキレイに生き生きと見え、
あの重くだるかった体が羽が生えたように改善した経験のある患者にしかわからない感覚かもしれませんが・・・。
でも、美奈さんは、経過が長くないし、交通事のような激しい衝撃ではないようですから、
本当に自然治癒もありえるかもしれませんね。
ご回復をお祈りしております。
早期発見、早期治療が遅れれば、遅れるほど
病名判明が遅れればおくれるほど、
やがて大変な事態になり、
命に関わる病態だとかねてから思っています。
決して「死なない病」と軽視されるべきではないと思っています。
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/cd0446b394ba00c783afc5f39396d88d
急激な脳脊髄液の減少による、脳の機能障害による、呼吸不全や心臓の症状による突然死もありうると思いますし、
症状の過酷さや周囲に理解されないこと、働けないことでの絶望感からの二次的うつでの自殺。高次脳機能障害がひどくなれば、不慮の事故死もありえます。
でも、そういう事は、
死を予感するほどの激しい症状を経験した患者か、
長年放置され続けてさまざまな症状や二次的被害にあい続けてきた患者だけにしか、
気づけないことかもしれません。
私も発症から早期に診断され早期に治療を受け回復していたら、
脳脊髄液減少症が命に関わる病態だとはおそらく思わなかったと思います。
「のぶさん一杯」「あいよ、おせつっさん」な~んて会話が思い浮かびました。ここでは、いける口の おせつで いきましょうか・・・ちなみに、この連想、のぶさん 居酒屋の着物着て髪の毛UPしたママさんですよ。