体調落ち込み中の私です。。。
が。
どうしても見て頂きたい動画があります。
リンクを貼ります。
NHK「おはよう日本」の特集
すでに、先輩の脳脊髄液減少症患者のろくろさんやゆめさんが
記事にしていらっしゃるので、ぜひ、お読みください。
1月10日。ＮＨＫ総合「おはよう日本」の番組内で、
「きまぐれオレンジロード」でお馴染みの漫画家の“まつもと泉”さんが出演され、
患われていた「脳脊髄液減少症」について、体験を話されていました。
私は、リアルタイムでは見ることが出来なく、
非常に残念に思っていたところ、
どなたかが、YouTubeにアップして下さったようです。
ありがたや～～～
いやあ、泣きましたよ～
久々に。
まったく同じなんですよ！
私の心情、そのままなんですよ！
筆舌にしがたい、この病気の恐ろしさを、実に簡潔で的確な言葉で
表わしてくださっていました。。。
さっすが、一流の漫画家さん。
素晴らしい「表現者」です。
以下、ろくろさんの記事からのパクリです
（ろくろさ～ん、事後承諾でごめんちゃい
青文字が引用文です）
あまりの辛さに、、遺書のつもりで書いた「闘病記」
これじゃ、生きていられない・・・
どこにも逃げられない・・・・
眠ることすらできない・・・・
地獄みたい・・・
拷問を受けているみたい・・・
どれだけ説明しても、分ってもらえない・・・
身内など、理解してもらいたい人に、理解してもらえない・・・・
どんどん孤独になってゆく・・・・
普通の患者は、「異常ない」と言われると喜ぶのに、
（脳脊髄液減少症の患者は） 病名を付けられて喜ぶ。。。嬉しくなる・・・・
その通り、全くその通り
まつもとさんの、淡々と、飄々とした、その語り口に
思わず、ほれぼれしましたぜ
今苦しんでいる患者の中には、
一生このままなのか・・・・・
生きていてもしょうがない・・・・・
もう駄目かもしれない・・・・・
この世からサヨナラ・・・・
という人もいるかもしれない。
でも、、「ちょっと待って」 「待って下さい」 っと
もしかしたら、治るかもしれない
良くなるかもしれない
そういう希望になれたらっと
涙
。涙。涙
ぜひぜひ、ご覧下さい。
まつもとさんは、40以上の病院を廻り、
「異常なし」と言われ続け、その挙句、精神科の入院を命じられ
薬の副作用で、雪の中をさ迷った。。。という体験があったとか。
壮絶です。
でも、これが「脳脊髄液減少症」の真の恐ろしさです。
このお言葉が大げさだと思われた方もいらっしゃるかもしれません。
でも、これが、長年放置されたり、
適切な診断なされず、「気のせい」「詐病」「大げさ」と
あしらわれ、心の病と切り捨てられ、死をも思いつめた
脳脊髄液減少症患者さん達の心の吐露です。
もし、発症後、すぐに病名が付き、治療が受けられ
短期間に改善された、幸運な患者さん達にも、是非知って頂きたい、
「脳脊髄液減少症」の真の恐ろしさです。