脳脊髄液減少症は、世にも不思議な症状の宝庫ですが、
リアルなネット世界でも、超常現象が。。。
11月の半ばから不思議な現象が連続して起こっています。
対象は、脳脊髄液減少症関連のサイトやブログ。
事の発端は、定かではありません。。。
が
沖縄での判決
が関係しているのかな～
今、起こっているサイトミステリーは
「NPO法人 脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」のサイトがサーバー障害でダウン（11月14日）最大手検索サイトで、「脳脊髄液減少症」のキーワードで特定のサイト・ブログがヒットしなくなる「湧水会」のサイトが見られなくなった
どうやら
「脳脊髄液減少症」の認知を社会に向かって、
熱く訴えているサイトや個人のブログが、検索サイトにヒットしないよう
操作されているようです。
この病気の保険適用のための署名運動を熱心になさっている方々のブログも
何らかの不具合が起こっているようです。
一つだけなら偶然ですまされますが
こういくつも重なると、なんらかの「黒い意図」がうごめいている、としか思えません。
闇の世界で、よからぬ動きがあるのは確か。
「脳脊髄液減少症」が世間に認められては困る方々が。
その権力とお金で動く方々を使って、
不自然な方法で封じ込めようとしているようです
闇に葬り去ろうとしています。
これは、明らかにサイバーテロです。
許せませ～ん
詳しい顛末は、ゆめさんのブログでお読みください
「現役損保社員の書いた小説「プリズン・トリック」の侮辱」（コメント欄も）
「迫害に負けるな！患者会と患者たち」
家族会のサイトは、今は見られるようになっていますが、
最新データは失われ、完全な復元はされていません。
どうやらサイトのバックアップを2009年3月以降されていなかったようですね
3月以降に更新された記事を順次アップしていくらしい。。。です。
そこで、皆様に
ブログをなさっている方々へ
ネットにアップされている記事は、サーバートラブルで、いつ消滅するか、分りません。
ぜひ、これを機に、ご自分のPCの中にマメにバックアップを取る事をお薦めします。
私のこのブログは「goo」ですが、
編集画面の「ツールメニュー」に「バックアップ」機能があります。
他社も、似たような機能があると思われますので、
ぜひ要チェック！
また、PCもウィルスに感染し、データが消える危険がありますので
大事なデータは、外付けハードディスクや、CDやDVDにも保存した方が安全です。
脳脊髄液減少症の患者さんにとって、日々の症状、治療経過、その時の想いを綴った記録は、何よりも貴重な宝物です
から～～。
紙の情報と違って、データは一瞬で消えますから、、、怖いです。
それにしても。
悪さは、隠そうとすればするほど、
その実情が露呈されやすくなるもの。
実際に存在する「脳脊髄液減少症」という病気を、なきモノにしようだなんて。
こんな姑息な手段に出なくてはならないほど
追いつめられている。。。という事ですか。。。
人が人を正しく裁くことは出来ませんが、
神様は、すべてをお見通しの事でしょう。
大岡裁きを期待いたしましょう
～脳脊髄液減少症の起立性頭痛～
いきなりですが～
病名を探してシリーズを再開しようと思います。
なんと2008年2月からですから1年9ヶ月ぶりですね～
熱海受診を機に一旦、仮完結してはみたものの、
まだまだ「病名」にはたどりつけてないところで、中断してしまっていました。
再開しようと思った。。。その
きっかけは～～～～～
フジテレビ
先週水曜日１１月１８日に放映された番組でした。
フジテレビ（ＦＮＮ）スーパーニュース
「大家族の母親が、脳脊髄液減少症になり入院！
さて残された家族は？その奮戦ぶりを密着取材。」
みたいな内容です。
番組内では、残念ながら「脳脊髄液減少症」に関する詳しい説明はありませんでした。
が、そのお母さんの激しい頭痛の症状に、過去の思い出にスイッチが入りました。
そのお母さんが、どんなきっかけで発症したか。。。は不明でしたが
いきなり、激しい頭痛に襲われたらしい
その頭痛は。。。彼女いわく
「頭から子供が生まれそうな
脳みそをギュッとつかまれたようないやぁ、ビックリした
」
そして頭を起こすと激しくなる頭痛は、寝ていると楽になる。。。とか。
入院して、点滴＆安静臥床で様子見状態でした。
手術という選択肢もあるが（ブラッドパッチの事かな？）、身体的、治療費負担を考えて、まだしていない。
病院内での移動は車椅子ですが、頭は痛くて上げられない・・・
頭を上げると起る頭痛
立位・座位で悪化する頭痛
これは「起立性頭痛」と呼ばれるものです。
実は私も、まったく同じ症状を体験しています。
「髄液採取」から約一日半ほど経った頃に発症しました。
頭を少しでも上げると、
ズキン、ズキン、グワン、グワン、ムギュ～
首から上が、身体から分離しそうな、ものすごい痛みが。。。
片頭痛とも緊張型頭痛とも群発頭痛とも、
いわゆる普通に「頭痛」と言われているのとは、レベルもラベルも違う痛みです。
鎮静剤では効きそうもない。。。悪魔の激痛。
身体の揺れも激しいし、気分はこの世のものとは思えない悪さだし
な～に～
これって。
一体、私の体の中で何が起っているの～
それでも生理現象は容赦なく襲ってきます。
トイレに立つ時も、頭を下げて、ソロリソロリ。
まるで、闘牛士の赤い布に向かっていく、ヨボヨボな牛のような格好で。
しか～～っし
横になると、ふわ～っとその頭痛は消えるのです。
何とも不思議な頭痛です
こんな頭痛があったとは。。。
頭を起こすと、激しい頭痛＝ずっと寝たきり
もう二度と頭を起こすことが出来なくなるのでは
これって相当ヤバイ病気なのでは
ひょっとして、このまま寝たきりおばさんになる。。。ぶるぶる。。。ひ～
このまま家で寝ていてもダメなんじゃない？
早く病名を確定してもらわなくては。。。
でも、こんな状態では、病院にも行けやしない。
だって、頭を上げるとものすごい頭痛が。
起きている事ができない。。。
誰か～身体を水平にしたまま、ワタシを病院に連れてって～
誰か～イル-ジョンで横になったままのワタシをちゃんとした医師のいる病院に飛ばしてくれ～
救急車は、前々日にお世話になったばっかりだしな～。
しかも脳外科で「髄液」抜かれてからの劇悪化
次に救急で乗りつけた総合病院でも「異常なし」と帰されたんだった。。。
じゃあ一体何科に行けばいいのでしょう。
どこに行けば、この病気を理解してもらえるのでしょう。
でも、この頭痛はタダモノではありません。
今のうちに手を打っておかないと、取り返しがつかない事になりそうな予感
この時、私は、かなりパニック状態。
だって、生命にかかわるような症状が、てんこ盛りなのに
「異常なし」「気のせい」「ストレス」でしょ。と見捨てられたのですから
これで冷静でいられる人がいたら、ぜひお会いしたいものです。
でも、こんな仕打ちを受けたにも関らず
「病院で分らない事はないはず
」
とまだ西洋医学信仰の信者だった私は、
その時、一番してはいけない「道」を選択してしまったのです。。。
（つづきます）